Жизненные уроки с голосами пациентов Победитель Кристель Априглиано
Оглавление:
Добро пожаловать в другой визит с нашими победителями в 2009 году для пациентов, которые будут представлять пациентов на саммите по диабетическим инновациям в Стэнфордском университете в ноябре.
Сегодня мы разговариваем с Кристелем Марчаном Априглиано, который живет в южной части страны и находится на первом этаже интернет-сообщества Diabetes Online (DOC), когда он только начинал около восьми лет назад.
Кристал попал в онлайн-эфир в августе 2005 года (примерно через 8 месяцев после того, как «Шахта началась!»), С первым в мире диабетическим еженедельным подкастом под названием DiabeticFeed. После нескольких лет, мы были в восторге от того, что Кристель снова подключился к DOC и начал новый блог под названием The Perfect D.
Диагностированный три десятилетия назад, Кристель является ветераном типа 1, который видел много изменений в диабете мир с тех пор. Мы рады поделиться своим POV сегодня:
DM) Мы всегда любим начинать с вопроса о вашей истории диагноза …
CA) Мне было 12 лет, нахмуренный и часто слишком умный для моего собственного блага в большинстве дней. Мой официальный диагноз диагноз был передан мне на следующий день после Пасхи в 1983 году, хотя я сам диагностировал себя неделю или две с помощью Time. (Он спросил, есть ли у меня какие-либо симптомы в контрольном списке, у меня были все они.) Пока я знал, что я болен, я никому не стал говорить о диабете, предполагая, что мне станет лучше. У меня не было понятия тяжести ситуации или диабета, но мои родители узнали, что я очень болен и взял меня на анализы крови. Я шокировал доктора, когда я сказал ей, что у меня диабет, прежде чем она смогла рассказать родителям о результатах.
Вау, 30 лет (!) Как выглядит вселенная диабета сейчас, по сравнению с тогдашним?
Выращивание диабета было очень различным по сравнению с детьми с T1D. (Разве это не всегда так? Газ стоит никель. Вы можете оставить свою дверь открытой. Бла-бла-бла.) Никаких аналогов инсулина. Нет насосов. Я делал несколько снимков в день, проверял несколько раз в день. Технология была тяжелым метром в рюкзаке.
Вы фактически помогли создать сообщество диабета онлайн почти десять лет назад с созданием DiabeticFeed. Как материализовалась эта идея?
DiabeticFeed появился, когда я пожаловался моему тогдашнему бойфренду (теперь мужу), что не было никаких подкастов о диабете. Его ответ? «Хорошо, тогда давайте что-нибудь с этим поделать. «Он произвел это, и я исследовал и опросил людей. Хотя мы любили это делать, моя карьера и путешествия затрудняли постоянное продолжение. Еще в 2005 году DOC не существовало, как сейчас. Я благодарен за выполнение DiabeticFeed, потому что он связал меня с другими людьми с диабетом, которые с тех пор стали близкими друзьями.
Помимо диабета, что еще мы должны знать о вас?
Я жил в трех странах (Канада, Германия и США), плохо говорит на четырех языках (французский, немецкий, итальянский, английский), имеет любознательную двухлетнюю дочь и невероятно благосклонный муж. Профессионально, мой опыт в продажах и маркетинге, со страстью к некоммерческим. Прежде чем принять должность планировщика мероприятий на весь день для моего ребенка, я был директором по членству в большой международной некоммерческой организации. Я пишу для развлечения в эти дни, потому что я, конечно, не разбогател от своих слов. Как только моя дочь старше, я планирую продолжить свою работу по защите интересов диабета, пока диабет не станет тем, что мы имели раньше. '
Что вдохновило вас на участие в нашем конкурсе стипендий для пациентов?
Диабет - сложное заболевание с тысячами возможных точек данных каждый день, но трудно получить целостное представление, когда разные устройства, которые мы используем, не разговаривают друг с другом. Я хочу видеть способ поместить все мои данные (и добавить дополнительные данные, которые не отслеживаются через медицинское устройство) в одно место, и надежно делиться этими данными с моей медицинской бригадой. Я не могу быть единственным, поэтому я хотел быть тем голосом, который гласит: «Давайте сделаем это! '
Положите это на нас: какое сообщение вы хотите передать своей записью?
Измерители, насосы и CGM не обмениваются данными друг с другом. Проприетарные программы не позволяют интегрировать просмотр, поэтому они не дают 360-градусный обзор ежедневного управления диабетом. Нам это нужно. Обладая безопасным облачным онлайн-приложением для загрузки всех данных, которые мы получили с любого медицинского устройства для диабета, мы сможем (и наша медицинская команда, независимо от того, где они находятся), чтобы зафиксировать «полную картину» и принять правильные решения в течение длительного времени - управление диабетом.
Так как это эра Twitter, каково ваше быстрое 140-значное чувство в отношении инструментов и технологий для диабета?
Сегодняшние специалисты в области диабета должны пойти в детский сад и научиться делиться.
Возможность увидеть «что будет дальше» в технологии диабета и обсудить мои мысли с точки зрения пользователя опьяняет. Я технологический наркоман и с моей зависимостью от технологий и инноваций в области диабета, чтобы сохранить меня в живых, тем более важно научиться всему, что я могу. У некоторых других участников PWD есть концепции, открывающие глаза, и я хотел бы приветствовать непосредственные исследования и разработки, поэтому мне хотелось бы, чтобы генезис этих проектов произошел на саммите.
Как такая пропаганда потенциально может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с ограниченными возможностями?
Хотя лечение было бы замечательным (каким бы ни было ваше определение лечения), до тех пор, пока этот день не наступит, мы полагаемся на инновации в области технологий и промышленности, чтобы держать нас здоровыми. Слушать, учиться и делиться тем, что происходит на DiabetesMine Innovation Summit, является моей целью, возможно, вдохновляя других на более активное участие в голосовании с точки зрения пользователя.
Большое спасибо, Кристель. Мы с нетерпением ждем здоровой дозы этого POV на саммите 15 ноября.
Отказ от ответственности : Контент, созданный командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
