Эмоциональная агония родителя Когда младенец проходит операцию на сердце

Сердечные операции сердца у новорожденных становятся более безопасными, Ведущий кардиоторакальный хирург дал Healthline эту оценку, несмотря на высокую смертность от одной операции в больнице Флориды, которую CNN выявила в июне.

Реклама Реклама

В то время как эта новость была пугающей, д-р Джеймс Тведделл, член медицинского консультативного совета по педиатрической ассоциации врожденных сердец (PCHA), сказал, что «каждый аспект» операций на грудном вскармливании «становится лучше и безопаснее», «

Исследование, проведенное CNN в течение года, показало, что с 2011 по 2013 год медицинский центр Св. Марии в Уэст-Палм-Бич, штат Флорида, имел смертность на 12 процентов для операций на грудном вскармливании, что в три раза больше среднее по стране.

Согласно отчету, так как программа больницы началась в 2011 году, девять младенцев умерли там после операции на сердце.

Это откровение CNN привело к тому, что медицинский центр приостановил сердечно-сосудистую хирургу с открытым сердцем.

После того, как рассказ был передан, больница также объявила, что проведет всесторонний обзор своей программы кардиологии для детей, в которую войдут внешние эксперты.

РекламаРеклама

Обновление CNN от 18 августа сообщило, что Св. Марии закрыла программу по сердечно-сосудистой хирургии.

Следствие также вызвало федеральный зонд больницы Центрами для Medicare и Medicaid Services. Сент-Мэри сообщила штату Флорида, что большинство детей в программе госпитализации с открытым сердцем были получателями Medicaid.

Получите факты о гипопластическом синдроме левого сердца »

Испытание на операцию на сердце в одной семье

Опыт одной семьи с кардиохирургом у младенцев был более сложным и пугающим, чем большинство.

Джина и Кайл - родители родившегося ребенка, потерявшего половину его сердца. Дефект - гипопластический левый сердечный синдром (HLHS) - появился на обычном УЗИ, когда Джина была на 22 неделе беременности.

РекламаРеклама

Если не обрабатывается, условие является фатальным. Лечение требует либо трансплантации, либо трехступенчатой хирургической процедуры, называемой ступенчатой паллиатией.

В интервью Healthline Джина описала свое назначение на УЗИ. Ее семья была с ней, когда техник указал, что ее нерожденный ребенок в левой части его сердца был крошечным по сравнению с правым.

Мы все начали плакать. Я просыпаюсь в ночи, плачу. Я похоронил лицо в подушке, крича: «Нет, нет, нет! «Джина, мать сердечной хирургии младенец

Джина сказала свою первую реакцию:« Что я сделал, чтобы вызвать это? Я забыл взять мои дородовые витамины? «

« Мы все начали плакать.Я просыпаюсь в ночи, плачу. Я похоронил лицо в подушке, крича: «Нет, нет, нет! - вспомнила Джина. «Мы искали Интернет для ответов. Я позвонил всем, кого знал, практически попрошайничеством за любящую поддержку. Мы отправили электронные письма. Мы молились. Мы обратились к группе поддержки. «

Их сын, Джон, родился четыре года назад. Через шесть дней после его рождения ему была проведена поэтапная хирургия (также известная как поэтапная реконструкция), которая считается одним из последних крупных достижений врожденной операции на сердце.

РекламаРеклама

Согласно статистике Калифорнийского университета в Сан-Франциско, уровень выживаемости HLHS для детей в возрасте 5 лет составляет около 70 процентов, и большинство из этих детей имеют нормальный рост и развитие.

«Хирурги впервые сохранили жизнь Джона, когда ему было шесть дней», - сказала Джина. «Он был грудным вскармливанием 5-месячного возраста, когда у него была операция на втором этапе. Завершающим этапом его восстановления сердца было через несколько дней после выдувания свечей на его торт ко дню рождения, ознаменовавший его третий год жизни. «

Длинное, трудное путешествие

Путешествие было мучительным для семьи.

При рождении Джона их первой проблемой было найти хирургическую команду и больницу, которым они могли бы доверять.

После разочаровывающей встречи с одним кардиологом, который ушел, Джина сказала, что она «обратилась в Интернет и изложила слова из уст в уста». «

РекламаРеклама

« Я нашел сотни историй о сердце, и почти каждый писатель пытался рекламировать кого бы то ни было, больной, хирург или кардиолог, к которому они привязались эмоционально », - вспоминает Джина. "Я был смущен. Убедительная реклама и маркетинговые методы были повсюду. Но у меня не было серьезных фактов. «

« Я чувствовал себя застрявшим в огромной, сосательной индустрии, которую невозможно было перемещать, наполненной неопределенностью и манипуляциями », - добавила она. «Не похоже, что вы можете Google». Какая больница в радиусе 500 миль, где я живу, является самой честной, заслуживающей доверия и правильной? «

Сегодня родители, с которыми сталкиваются с хирургией на грудном вскармливании, могут найти информацию и ресурсы на веб-сайте PCHA, www. conqueringchd. орг.

Цель организации - «расширить возможности пациентов и семей, предоставляя образовательные ресурсы, необходимые для достижения максимально качественного ухода. «

Эми Баскен, представитель PCHA, рассказала Healthline, что врожденная болезнь сердца является наиболее распространенным врожденным дефектом, затрагивающим один из 100 рождений.

«Примерно одна треть младенцев, родившихся с врожденным пороком сердца, потребует по крайней мере одного спасательного вмешательства в первые несколько дней или недель жизни», - сказала она. «Хорошей новостью является то, что большинство младенцев выживут. «

Она отметила, что база данных Общества торакальных хирургов показывает, что за последние 17 лет выживаемость улучшилась. Теперь выживет более 97 процентов детей.

Получить факты о сердечных заболеваниях у детей »

Семья находит надежную команду

После большого количества исследований и рефералов Джина и Кайл доверили жизнь своего ребенка команде хирургов в ближайшем медицинском центре.

«С упорством, преданностью и грацией, хирурги использовали метод избиения сердца, когда они выполняли процедуру Норвуда у нашего хрупкого младенца», - сказала Джина. «Даже среди детей HLHS Джон был особенно слаб, потому что его аорта была крошечной, всего несколько миллиметров в диаметре. Хирурги расширили свою аорту, сделали несколько дополнительных туннелей и полностью перенаправили поток крови. «

Они забрали Джона в шесть недель.

«Как только его диета могла переносить мое молоко, - сказала Джина, - этот сладкий мальчик начал кормить грудью. Это было потрясающе, не что иное, как чудо. «

Джон оставался синим цветом, пока он не был достаточно сильным, через пять месяцев, для своей второй операции на открытом сердце, известной как процедура Гленна. Хирурги приложили верхнюю полой веной к легочной артерии, позволяя более насыщенную кислородом кровь.

«После этой операции он плакал всю ночь», - сказала она. «Около 4 а. м., медсестры принесли большую кровать, чтобы я мог помочь успокоить его. Когда он был прижат рядом со мной, он посмотрел мне в глаза и подарил мне самую большую улыбку. Мы забрали его домой примерно через две недели после операции, а встречи были реже. «

Во время третьей операции, процедуры Фонтана, хирурги приложили его нижнюю полой веной к его легочной артерии. Он добился «огромного прогресса» в своем выздоровлении, сказала его мать, но недавние проблемы с лёгким вызвали неудачу, которую до сих пор продолжают врачи.

Тем не менее, Джон сейчас «процветает» 4-летним, Джина сказала.

«Он борется со своими братьями и сестрами, ест пиццу и дает слюнявые поцелуи», - сказала она. «Он зарегистрирован в« нормальном »дошкольном учреждении и отвечает своим этапам развития. На днях он носил свою ковбойскую шляпу и прошептал мне на ухо: «Мама, я тебя больше, чем дикий, дикий Запад. «

Технология уменьшает хирургические опасности

В интервью Healthline д-р Tweddell, один из ведущих практиков в этой области, сказал, что современные технологии делают операции на грудном вскармливании более безопасными.

«У нас лучшая диагностическая визуализация, улучшенная внутриоперационная поддержка и лучший внутриоперационный мониторинг», - сказал он. «Послеоперационная помощь становится все более сложной, и мы менее терпимы к ребенку, который, похоже, не находится на правильном пути. Мы с большей вероятностью получим дополнительные исследования, чтобы понять, почему они не прогрессируют, и могут подать их на повторное вмешательство, прежде чем они заболеют. «

30 июня Тведделл стал исполнительным содиректором Института сердца и профессором хирургии в Медицинском центре Детской больницы Цинциннати. Он бывший медицинский директор детской кардиохирургии в Детской больнице Висконсина в Милуоки.

С многолетним опытом, Tweddell знает, как советовать родителям, чьи дети нуждаются в кардиохирургии, как их привлекать, и как облегчить их страхи.

Честность - всегда лучшая политика. Я стараюсь быть простым. Я объясняю проблему сердца ребенка и то, что нам нужно сделать, чтобы исправить это. Д-р Джеймс Тведделл, Детская ассоциация врожденных сердец

Он сказал, что самая трудная часть его работы - рассказывать родителям младенцев с высоким риском об опасностях таких процедур.

»(Он сосредоточен), как передать риски операции, не отнимая надежды, но в то же время обеспечивая реалистичную оценку рисков», - сказал он.

Не всегда легко успокоить беспокойного родителя.

«Честность - это всегда лучшая политика, - сказал Тведделл. «Я стараюсь быть простым. Я объясняю проблему сердца ребенка и то, что нам нужно сделать, чтобы исправить это. Я рассказываю им все, что может пойти не так, и проценты. Мы говорим об альтернативных методах лечения, если таковые имеются. Я стараюсь дать им необходимое время. «

Если ребенку нужна операция на сердце, родители должны учитывать глубину и широту программы больницы, добавил Тведделл.

«Программа должна быть в специализированной детской больнице, которая предлагает все педиатрические кардиологические подспецификации», - сказал он. «У них должна быть специальная команда ICU. У них должен быть ECPR (экстракорпоральная сердечно-легочная реанимация), круглосуточная операционная комната, доступность лабораторной катетеризации и более одного хирурга. «

Новости по теме: Дети с ревматическими симптомами должны быть скринированы на целиакию»

Надежное будущее для детских операций

В будущем дети с HLHS могут извлечь выгоду из недавно разработанной гибридной стратегии, которая может компенсировать недостатки стандартной, трехступенчатой процедуры паллиации, согласно августовскому докладу «Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery», официальное издание Американской ассоциации торакальной хирургии (AATS).

Эта процедура позволяет хирургам отложить более сложную реконструкцию сердца до тех пор, пока ребенок не станет старше и сильнее и не сможет успешно восстановиться после операции.

Исследователи, согласно пресс-релизу AATS по докладу, изучили «может ли артериальный шунт в гибридной паллиации стать лучшим источником для кровоснабжения легких, чем более часто используемый венозный шунт. «

В этом разница между вашим ребенком, который проводит всю оставшуюся жизнь в инвалидном кресле, или сходить с автобуса, чтобы отправиться в детский сад. Джина, родитель сердечной хирургии младенец

Др. Дэвид М. Оверман является начальником отдела сердечно-сосудистой хирургии в детских больницах и клиниках Миннесоты, в Миннеаполисе.

В редакционной статье, которая сопровождала отчет JTCS, он писал, что стратегии гибридной хирургии в настоящее время используются только для меньшинства пациентов. Однако он признал, что существует место для гибридной хирургии с пациентами с более высоким риском.

«Влияние и целесообразность этого конкретного подхода, в то время как интуитивно резонансные, по-прежнему остаются открытым вопросом», добавил он.

Совет Гины родителям, перенесшим операцию на сердце для своего ребенка, «продолжает задавать вопросы».

«Не соглашайтесь на неопределенность и плечом плечами, я знаю, как трудно набирать силы, чтобы спросить, и я знаю, как отчаянно вы чувствуете, что просто доверяете и соглашаетесь», - сказала она. «Просите жесткие данные. Это разница между жизнью и смертью для вашего ребенка. В этом разница между вашим ребенком, который проводит остаток своей жизни в инвалидном кресле или сходить с автобуса, чтобы отправиться в детский сад.«