Мои MS-сверстники дают мне силу, чтобы продолжать борьбу
Арнетта Холлис - энергичный техас с теплой улыбкой и привлекательной индивидуальностью. В 2016 году ей было 31 год, и она наслаждалась жизнью как новобрачная. Менее чем через два месяца у нее был диагностирован рассеянный склероз.
Реакция Арнетты на новости не совсем то, что вы ожидаете. «Один из моих самых трудных и самых важных моментов в жизни диагностируется с помощью MS», - вспоминает она. «Я чувствую, что я был благословлен этой болезнью по какой-то причине. Бог не дал мне волчанки или другого аутоиммунного заболевания. Он дал мне рассеянный склероз. В результате я чувствую, что это моя жизненная цель - бороться за мою силу и рассеянный склероз. «
рекламаРекламаHealthline села с Арнеттой, чтобы поговорить о диагнозе, который изменил ее жизнь, и как она нашла надежду и поддержку в месяцы сразу после.
Как вы получили диагноз MS?
Я жил нормальной жизнью, когда однажды проснулся и упал. В течение следующих трех дней я потерял способность ходить, набирать, правильно пользоваться руками и даже ощущать температуры и ощущения.
Самая удивительная часть этого страшного путешествия заключалась в том, что я встретил великого доктора, который посмотрел на меня и сказал мне, что чувствует, что у меня есть РС. Хотя это было страшно, она заверила меня, что она предоставит мне лучшее лечение. С этого момента я никогда не боялся. Я действительно воспринял этот диагноз как мой знак жить еще более полноценной жизнью.
РекламаГде вы обращались за поддержкой в эти первые дни и недели?
На ранних этапах моего диагноза моя семья коллективно объединила свои силы, чтобы заверить меня, что они помогут мне позаботиться. Меня также окружала любовь и поддержка моего мужа, который неустанно работал, чтобы убедиться, что я получил лучшее лечение и уход.
С медицинской точки зрения, моя невропатолог и терапевтическая команда были очень преданы делу заботы обо мне и предоставили мне практические впечатления, которые помогли мне преодолеть многие симптомы, с которыми я столкнулся.
РекламаРекламировать
Что побудило вас начать искать советы и поддержку онлайн-сообществ?
Когда я впервые был диагностирован с РС, я был в ОИТ в течение шести дней и в стационарной реабилитации в течение трех недель. За это время у меня не было ничего, кроме времени на моих руках. Я знал, что я не единственный человек, столкнувшийся с этим заболеванием, поэтому начал искать онлайн-поддержку. Сначала я посмотрел на Facebook из-за различных групп, которые доступны на Facebook. Именно здесь я получил наибольшую поддержку и информацию.
Что вы нашли в этих онлайн-сообществах, которые вам больше всего помогли?
Мои коллеги MS поддерживали меня таким образом, что моя семья и друзья не могли. Дело не в том, что моя семья и друзья не хотели меня больше поддерживать, это просто факт - потому что они эмоционально инвестированы - они обрабатывали этот диагноз так же, как и я.
Мои сверстники MS живут и / или работают с этим заболеванием ежедневно, поэтому они знают хорошие, плохие и уродливые и могут поддержать меня в этом отношении.
Был ли удивлен уровень открытости людей в этих сообществах?
Люди в онлайн-сообществах довольно открыты. Обсуждается каждый предмет - финансовое планирование, путешествия и как жить великой жизнью в целом - и многие люди присоединяются к дискуссиям. Сначала это меня удивило, но чем больше симптомов я испытываю, тем больше полагаюсь на эти великие сообщества.
Есть ли конкретный человек, которого вы встретили в одном из этих сообществ, который вас вдохновляет?
Дженн - человек, которого я встретил на MS Buddy, и ее история вдохновляет меня никогда не сдаваться. У нее MS, наряду с несколькими другими изнурительными заболеваниями. Хотя у нее есть эти болезни, ей удалось собрать своих собственных братьев и сестер, а теперь и своих детей.
РекламаРекламаПравительство отказало ей в пособиях по нетрудоспособности, потому что она не соответствует минимальному трудовому минимуму, но даже с этим она работает, когда может, и она все еще борется. Она просто потрясающая женщина, и я восхищаюсь ее силой и настойчивостью.
Почему вам важно напрямую общаться с другими людьми, у которых есть РС?
Потому что они понимают. Проще говоря, они это получают. Когда я объясняю свои симптомы или чувства своей семьей и друзьями, это похоже на разговор с доской, потому что они не понимают, что это такое. Говорить с теми, у кого есть РС, это быть в открытой комнате со всеми глазами, ушами и вниманием к предмету под рукой: MS.
Что бы вы сказали кому-то недавно с диагнозом MS?
Мой любимый совет для кого-то, кто недавно был диагностирован, таков: похороните свою старую жизнь. Похороните и скорбите о своей старой жизни. Тогда встаньте. Обнимайте и любите новую жизнь. Если вы охватите свою новую жизнь, вы найдете силу и выносливость, о которых вы никогда не знали.
РекламаОколо 2. 5 миллионов человек живут с MS по всему миру, и еще 200 человек диагностируются с условием каждую неделю только в США. Для многих из этих людей онлайн-сообщества являются важным источником поддержки и консультаций, которые являются живыми, личными и реальными. У вас есть MS? Ознакомьтесь с нашим сообществом Living with MS на Facebook и подключитесь к этим ведущим блоггерам MS!
