То, что действительно чувствует, как жить с IPF

Сколько раз вы слышали, как кто-то говорил: «Это не может быть так плохо»? Для пациентов с идиопатическим легочным фиброзом (IPF), слушая это от члена семьи или друга, даже если они имеют в виду хорошо, может быть неутешительным.

IPF - редкое, но серьезное заболевание, которое заставляет ваши легкие напрягаться, что затрудняет проникновение воздуха и полное дыхание. IPF может быть не так хорошо известна как ХОБЛ и другие заболевания легких, но это не значит, что вы не должны проявлять инициативу и говорить об этом.

Вот как три разных человека - диагноз более чем на 10 лет - описывают болезнь и то, что они хотят выразить другим.

Чак Боэтш, диагностированный в 2013 году

Трудно жить с умом, который хочет делать то, что организм больше не способен делать с той же степенью легкости, и вынужден приспосабливать мою жизнь к моим новым физическим возможностям, Есть определенные увлечения, которые я не могу преследовать, чтобы я мог сделать, прежде чем меня поставили диагноз, включая аквалангию, походы, бег и т. Д., Хотя некоторые могут быть сделаны с использованием дополнительного кислорода.

Кроме того, я не часто посещаю социальные мероприятия с моими друзьями, так как я быстро устаю и мне нужно избегать общения с большими группами людей, которые могут быть больны.

Однако в великой схеме вещей это незначительные неудобства по сравнению с тем, что другие с разными нарушениями живут ежедневно. … Также трудно жить с уверенностью в том, что это прогрессирующее заболевание, и что я могу идти нисходящей спирали без какого-либо уведомления. Без лечения, кроме трансплантации легкого, это, как правило, вызывает много беспокойства. Это тяжелое изменение, не думая о дыхании, чтобы думать о каждом дыхании.

В конечном счете, я стараюсь жить один день за раз и наслаждаться всем вокруг. Хотя я, возможно, не смогу сделать то же самое, что мог бы сделать три года назад, я благословлен и благодарен за поддержку моей семьи, друзей и сотрудников медицинской команды.

Джордж Тиффани, поставленный диагноз в 2010 году

Когда кто-то спрашивает об IPF, я обычно даю им краткий ответ, что это болезнь легких, где становится все труднее дышать, когда время идет от. Если этот человек заинтересован, я пытаюсь объяснить, что болезнь имеет неизвестные причины и включает рубцевание легких.

Люди с IPF сталкиваются с трудностями при любых физических нагрузках, таких как подъем или перенос нагрузок. Холмы и лестницы могут быть очень сложными. Что происходит, когда вы пытаетесь сделать что-либо из этого, вы становитесь намотанными, задыхающимися и чувствуете, как будто вы просто не можете получить достаточно воздуха в легких.

Возможно, самый сложный аспект болезни - когда вы получаете диагноз, и вам говорят, что вам нужно жить от трех до пяти лет. Для некоторых эта новость является шокирующей, разрушительной и подавляющей. По моему опыту, близкие, вероятно, будут так же сильно пострадали, как и пациент.

Для себя, я чувствую, что я провел полную и прекрасную жизнь, и, хотя я бы хотел, чтобы это продолжалось, я готов справиться с тем, что приходит.

Мэгги Бонатакис, диагностированный в 2003 году

Наличие IPF тяжело. Это заставляет меня запыхаться и легко проскользнуть. Я также использую дополнительный кислород, и это повлияло на действия, которые я могу делать каждый день.

Иногда он может чувствовать себя одиноким: после того, как меня поставили диагноз IPF, я больше не мог путешествовать, чтобы посетить моих внуков, что было трудным переходом, потому что я всегда путешествовал, чтобы увидеть их все время!

Я помню, когда меня впервые диагностировали, я испугался из-за того, насколько серьезным является это состояние. Несмотря на трудные дни, моя семья - и мое чувство юмора - помогите мне позитивно! Я позаботился о том, чтобы иметь важные беседы с моими врачами о моем лечении и о ценности посещения легочной реабилитации. Находясь на лечении, которое замедляет прогрессирование МГЛ и играет активную роль в борьбе с этим заболеванием, я чувствую чувство контроля.