Письмо другим людям, живущим с множественной миеломой
Дорогие друзья, 2009 год был очень насыщенным. Я начал новую работу, переехал в Вашингтон, Д. С., женился в мае и получил диагностику с множественной миеломой в сентябре в возрасте 60 лет.
У меня были боли, которые, как я думал, были связаны с едой на моем велосипеде. При следующем визите к врачу я получил сканирование CAT.
В тот момент, когда доктор вошел в комнату, я мог сказать по ее лицу, что это не будет хорошо. На моей позвоночнике были повреждения, и один из моих позвонков рухнул.
Меня поместили в больницу и поговорили с онкологом. Он сказал, что он довольно уверен, что у меня болезнь, называемая множественной миеломой, и спросил, знаю ли я, что это такое.
После того, как я преодолел свой шок, я сказал ему «да». Моя первая жена, Сью, была диагностирована с множественной миеломой в апреле 1997 года и умерла в течение 21 дня после диагноза. Я думаю, что мой врач был более шокирован, чем я.
Первое, о чем я подумал, когда меня поставили диагноз, - это не столько эмоциональное воздействие на меня, сколько эмоциональное воздействие на моих детей, которые потеряли свою маму к этой же болезни. Когда у кого-то диагностируется рак, как множественная миелома или лейкемия, в какой-то мере вся семья получает рак.
Я хотел, чтобы они знали, что все изменилось, я не умру, и у нас будет богатая жизнь.
Сразу после моего диагноза я начал химиотерапию. В январе 2010 года у меня была трансплантация стволовых клеток в клинике Майо в Финиксе, где я живу.
Целая комбинация вещей заставила меня идти. Я вернулся к работе в течение недели или около того, чтобы быть диагностированным. У меня была моя семья, моя жена, моя работа и мои друзья. Мои врачи заставили меня почувствовать, что я намного больше, чем пациент или число.
Разрушительная часть о множественной миеломе состоит в том, что это один из видов рака крови, где в настоящее время нет лекарств. Но прогресс в исследованиях и лечении колеблется. Разница между тем, когда моя первая жена была диагностирована и умерла в 1997 году, и когда мне поставили диагноз чуть более 10 лет спустя, это огромно.
К сожалению, я вышел из ремиссии в конце 2014 года, но в мае 2015 года у меня была вторая трансплантация стволовых клеток, снова в Майо. С тех пор у меня была полная ремиссия, и я вообще не занимаюсь ни одной поддерживающей терапией.
После диагноза действительно полная, богатая жизнь. Не читайте средние значения. Средние значения - это не вы. Вы это вы. Сохраняйте чувство юмора. Если все, о чем вы думаете, это «у меня рак», рак уже победил. Вы просто не можете туда пойти.
После моей первой трансплантации стволовых клеток, я был вовлечен в команду лейкемии и лимфомы (LLS) в тренинге (TNT).Я завершил 100-мильную поездку на велосипеде в Лейк-Тахо почти ровно через год после моей первой трансплантации стволовых клеток, а также помог собрать средства для новаторских исследований.
Теперь я совершил поездку на озеро Тахо с троном пять раз. Это помогло мне лично справиться с моей болезнью. Я действительно думаю, что помогаю вылечить себя, выполняя то, что я делаю с LLS и TNT.
Сегодня мне 68 лет. Я все еще практикую закон полный рабочий день, я езжу на велосипеде около четырех раз в неделю, и я все время хожу на рыбалку и походы. Моя жена Патти и я участвуем в нашем сообществе. Я думаю, если бы большинство людей встретило меня и не знало моей истории, они бы подумали: «Ух ты, здоровый, активный 68-летний парень.
Я был бы рад поговорить с кем-нибудь, кто живет с множественной миеломой. Будь то я или кто-то еще, поговорите с кем-то, кто прошел через него. На самом деле, общество лейкемии и лимфомы предлагает программу Патти Робинсон Кауфманн Первой связи, бесплатную услугу, которая соответствует тем, у кого есть множественная миелома и их близкие, с обученными добровольцами-сверстниками, которые поделились подобным опытом.
Сказано, что у вас рак, от которого нет лекарств, это довольно разрушительная новость. Полезно разговаривать с людьми, которые счастливо и успешно живут с ним каждый день. Это большая часть того, чтобы не допустить этого.
С уважением, Энди
Энди Гордон - многопользовательский выживший миелома, адвокат и активный велосипедист, живущий в Аризоне. Он хочет, чтобы люди, живущие с множественной миеломой, знали, что действительно существует богатая, полная жизнь за пределами диагноза.