Планирование вашего дня в день, живущего с IPF

Если вы живете с идиопатическим легочным фиброзом (IPF), вы знаете, насколько непредсказуемым может быть заболевание. Ваши симптомы могут резко меняться из месяца в месяц - или даже изо дня в день. В начале вашей болезни вы можете чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы работать, заниматься спортом и ходить с друзьями. Но когда болезнь вспыхнет, ваш кашель и одышка могут быть настолько серьезными, что у вас могут возникнуть проблемы с выходом из дома.

Неустойчивый характер симптомов IPF затрудняет планирование вперед. Тем не менее, немного планирования может фактически облегчить управление вашей болезнью. Начните вести ежедневный, еженедельный или ежемесячный календарь и заполните его необходимыми задачами и напоминаниями.

Посещение врача

IPF - хроническое и прогрессирующее заболевание. Ваши симптомы могут со временем меняться, и лечение, которое когда-то помогло контролировать вашу одышку и кашель, может в конечном итоге перестать быть эффективным. Чтобы управлять своими симптомами и предотвращать осложнения, вам необходимо настроить расписание посещений с вашим поставщиком медицинских услуг.

Планируйте, чтобы увидеть своего врача примерно три-четыре раза в год. Запишите эти посещения в свой календарь, чтобы вы не забыли о них. Также отслеживайте любые дополнительные встречи с другими специалистами для проведения тестов и лечения.

Подготовьтесь к каждому посещению заблаговременно, написав список вопросов и проблем для вашего врача.

Лекарства

Пребывание в соответствии с вашим режимом лечения поможет контролировать ваши симптомы и управлять развитием болезни. Несколько препаратов одобрены для лечения IPF, включая циклофосфамид (цитоксан), N-ацетилцистеин (ацетадот), нинтаданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Вы принимаете лекарство от одного до трех раз в день. Используйте календарь в качестве напоминания, чтобы вы не забыли дозу.

Упражнение

Хотя вы можете чувствовать себя слишком запыхавшимся и утомленным, чтобы упражняться, оставаться активным может улучшить эти симптомы. Укрепление вашего сердца и других мышц также поможет вам быстрее выполнять ваши повседневные задачи. Вам не нужно делать полную часовую тренировку, чтобы увидеть результаты. Прогулка в течение нескольких минут в день выгодна.

Если у вас возникли проблемы с тренировками, обратитесь к врачу за регистрацией в программу легочной реабилитации. В этой программе вы будете работать с специалистом по упражнениям, чтобы узнать, как безопасно и в пределах вашего уровня способностей.

Сон

Восемь часов сна каждую ночь необходимы для того, чтобы чувствовать себя лучше всего. Если ваш сон неустойчив, напишите заданное время сна в календаре. Попытайтесь войти в рутину, ложившись спать и просыпаясь в одно и то же время каждый день - даже по выходным.

Чтобы помочь вам заснуть в назначенный час, сделайте что-нибудь расслабляющее, как чтение книги, теплую ванну, тренировку глубокого дыхания или медитацию.

Погода

IPF может сделать вас менее терпимыми к экстремальным температурам. В летние месяцы планируйте свои занятия рано утром, когда солнце и жара не так интенсивны. Запланируйте дневные перерывы дома в кондиционировании воздуха.

Питание

Большие блюда не рекомендуются при наличии IPF. Ощущение слишком полного может затруднить дыхание. Вместо этого планируйте несколько небольших блюд и закусок в течение дня.

Помощь

Ежедневные задачи, такие как уборка дома и приготовление пищи, могут усложняться, когда у вас проблемы с дыханием. Когда друзья и члены семьи предлагают помочь, не просто скажите «да». Запланируйте их в свой календарь. Установите полчаса или часовые интервалы времени для людей, чтобы приготовить вам еду, пойти за покупками в бакалейные магазины или отвезти вас к визитам к врачу.

Социальное время

Даже когда вы чувствуете себя под погодными условиями, важно оставаться социально связанными, чтобы вы не становились изолированными и одинокими. Если вы не можете выйти из дома, настройте телефон или Skype звонки с друзьями или родственниками или подключитесь через социальные сети.

Дата курения

Если вы все еще курите, настало время остановиться. Дыхание сигаретного дыма может ухудшить ваши симптомы IPF. Установите дату в календаре, чтобы бросить курить, и придерживайтесь его.

Перед тем, как уйти, выбросьте каждую сигарету и пепельницу в свой дом. Познакомьтесь с врачом, чтобы узнать, как бросить курить. Вы можете попробовать лекарства, чтобы помочь уменьшить желание курить или использовать продукты для замены никотина, такие как патч, резинка или назальный спрей.

Встречи с группами поддержки

Знакомство с другими людьми, у которых есть IPF, может помочь вам почувствовать себя более связанными. Вы можете учиться - и опираться на других членов группы. Старайтесь регулярно посещать собрания. Если вы еще не участвуете в группе поддержки, вы можете найти ее через Фонд легочного фиброза.