Хрупкий диабет: устаревший термин или забытое состояние?

Иногда мой сахар в крови падает до 40, а затем поднимается до 500 в течение дня. Причины могут варьироваться от конкретных доз дозирования инсулина или ошибок подсчета карбюратора до лени с моей стороны … или просто потому, что солнце решило светить ярче, в тот день ветер дует определенным образом, или кто-то чихает по другую сторону света.

Это просто жизнь с диабетом в определенные дни.

Как я обычно говорю, это дни, когда я «катаюсь на горках».

То, что я не говорю: «У меня хрупкий диабет».

Не больше, по крайней мере. Еще в 80-х и 90-х годах я часто слышал этот термин от врачей и пациентов. Моя мама, которая была диагностирована как ребенок сама, десятилетиями рассказывала, что у нее «хрупкий» диабет, и этот термин по-прежнему используется некоторыми ветеранами типа 1, даже сейчас.

Но по большей части это считается устаревшим лейблом, который резко исчез в последние 15 лет. Многие медицинские эксперты теперь пытаются обескуражить его использование, заявив, что термин является неправильным и только приводит к путанице.

Но некоторые не согласны с тем, что «хрупкий диабет» относится не к ежедневным взлетам и падениям, а скорее к редкому, но реальному состоянию, в котором у PWD есть летучие колебания сахара в крови, которые почти невозможно контролировать. Он известен как лабильный диабет в клиническом жаргоне, и есть некоторые из пациентов D-сообщества, которые выступают за то, чтобы принести больше осознания и признания этой редкой и тяжелой форме типа 1.

Новый фонд

Семья Зорге из Лонг-Айленда, Нью-Йорк, является одним из примеров вокальных адвокатов, которые больше внимания уделяют хрупкому диабету. Розмари Зорге была диагностирована в 2010 году в возрасте 40 лет. Сначала ей поставили диагноз типа 2. Ее отец, доктор Мэнни Зорге, говорит, что ее врачи назвали ее «несоответствующей» в течение следующих двух лет, несмотря на то, что его дочь все делала они спросили. В начале прошлого года она попала в кому DKA (диабетическая кетоацидоз) и чуть не умерла, и врачи не смогли эффективно управлять уровнем глюкозы в крови даже в интенсивных клинических условиях. В конце концов ей дали диагноз «хрупкий диабет».

Рози на инсулиновой помпе и CGM (монитор непрерывной глюкозы), говорит ее отец, но даже при усердном использовании этих современных устройств для лечения диабета она не может адекватно управлять своим диабетом и предотвращать капли сахара в крови в течение дня.

«Несмотря на то, что моя дочь находится на насосе, технология не может в полной мере идти в ногу с быстрым непредсказуемым переходом вверх, оперированным хрупким типом 1 диабетиком», - писал доктор Зорге (физиолог и предприниматель) в электронном письме ». Рози может сдвигаться вверх или вниз несколько раз в день на целых 300 пунктов менее чем за 90 минут. Помимо чувства плохого, появляются дополнительные симптомы, такие как потоотделение, тряска, потеря когнитивной функции и невнятная речь во время эти быстрые сдвиги.«

В начале этого года семья сформировала некоммерческую организацию под названием« Фонд хрупкого диабета »с онлайн-присутствием в bdtype1. Миссия: положить конец мифу, что хрупкий - это просто архаичный термин, относящийся к« неконтролируемому » типа 1. Их конечной целью является помощь в развитии Бритвенного центра диабета «для индивидуального лечения тех людей, которые диагностированы как хрупкие».

На их веб-сайте излагаются различные взгляды на хрупкий диабет, что приводит к важному и постоянному моменту, когда он может с успехом обращаются: Зорге и его группа считают, что состояние обусловлено сочетанием факторов, часто включающих психосоциальные проблемы, и что для лечения требуется медицинский профессионал, который готов и желает исследовать эти коренные причины. По крайней мере половина из тех, кто диагностирован с хрупкими диабет может быть возвращен к «стабильному типу 1-го состояния», настаивает он.

Фонд нацелился на Управление редких болезней NIH, а 3 июля - на генетические и редкие заболевания NIH Informat ионный центр (GARD) перечислил хрупкий диабет впервые в качестве одной из тысяч болезней, признанных на его сайте. Новая веб-страница включает раздел вопросов и ответов, список текущих клинических испытаний и последние статьи исследования о состоянии.

Лакомый кусочек хрупкого списка диабета: состояние, по-видимому, наиболее распространено у женщин в возрасте от 20 до 30 лет, но это может произойти в любом возрасте и в любом из этих полов.

Ниссаисты и злоупотребление сроками

Несмотря на опыт семьи Зорге и листинг NIH в его клиринговой палате обо всех возможных условиях под солнцем, многие уважаемые имена в области диабета не так быстро распознают хрупкий диабет как законный диагноз, Heck, даже доверенная медицинская справка The Merck Manual с 2010 года говорит, что термин «не имеет биологической основы и не должен использоваться».

Происходят довольно дебаты. Но горстка уважаемых ветеранов в медицинском сообществе диабета, о котором мы спрашивали, по-видимому, согласилась: это редкое заболевание, и этот термин в основном используется неверно пациентами и многими врачами.

«В основном я видел, как клиницисты моют людей« хрупкими », когда у них просто не было времени, опыта или склонности выяснить, что вызывает взлеты и падения, которые испытывают некоторые из их пациентов», - сказал уважаемый CDE Гэри Шейнер, давний тип 1 в Пенсильвании. «Это не более чем ошибка».

Гэри написал статью о хрупком диабете десять лет назад, сказав так же. С тех пор появилось больше исследований по субклассификациям диабета, и теперь стало яснее, что большинство пациентов с типом 1 все еще производят крошечный след инсулина. Некоторым достаточно, чтобы обеспечить определенную степень стабильности, в то время как другие имеют меньше инсулина и стабильности, сказал он.

Некоторые исследования показывают, что менее 1 процента населения 1-го типа является «хрупким», но даже это число, вероятно, великодушно, и другие оценки показывают, что это может быть только около. 3% от PWD типа 1.

Dr. G

Эрхе Грюнбергер в Мичигане, который практиковал более 30 лет, соглашается с Гэри.Он говорит, что этот термин в основном был отброшен за последнее десятилетие, и за все годы его практики у него никогда не было пациента с настоящим хрупким диагнозом диабета.

«Проще говоря, если вы можете найти причину для сахара в крови, то это не хрупкий диабет, - сказал он. - Это очень трудная проблема, потому что проблема заключается в том, что оба врача и пациенты использовали его так долго, не понимая, о чем они говорят. Я знаю, что он существует, я не отрицаю этого. Но на самом деле это определение и диагноз, которые неправильно обозначены многими ».

Истинные случаи ?

Грюнбергер сказал, что если врач или пациент верят, что они знают об истинном хрупком диабетическом диагнозе, тогда исследование следует изучить и опубликовать, чтобы помочь медицинскому и терпеливому сообществу узнать, как выглядит хрупкий диабет.

И в Медицинском центре Университета Вандербилта, доктор Шубхада Джагазия говорит, что Американская ассоциация диабета была против

врачей-врачей от использования этого термина из-за изменений в терапии на протяжении многих лет, включая лучшие технологии и устройства и более современные инсулины,

Когда она слышит, как пациент использует этот термин, Джагасия говорит, что она пытается обучить PWD их проблемам с сахаром в крови, чтобы они могли понять, что может сыграть роль в драматических взлетах и падениях - будь то расстройство инсулина или пищи, или некоторые более глубокие психологические проблемы, такие как депрессия, которые могут серьезно повлиять на стабильность глюкозы.

«Все факторы должны быть рассмотрены и исключены, прежде чем вы сможете назвать это хрупким диабетом», - сказала она. «Я действительно пытаюсь дать своим пациентам возможность больше думать о своем управлении сахаром в крови и не просто повесить шляпу на этот термин.

Между тем, несмотря на их утверждение о том, что причины могут быть найдены и обработаны, Фонд BD настаивает на том, что «хрупкое» является уникальным условием, выходящим за рамки типичной борьбы типа 1, чтобы держать проверки BG:

«Хрупкий диабет - это не необычное осложнение диабета 1-го типа, а как отдельный и отдельный ФОРМ типа 1. Хрупкие диабетики могут делать все правильно (оптимизированная диета, физические упражнения, подсчет углеводов и режим инсулина), но при этом испытывают быстрые непредсказуемые максимумы и минимумы их уровни БГ. Хрупкий диабет определяется как неконтролируемый быстрый сдвиг в БГ, что вызывает постоянное нарушение повседневной жизни ».