Фонд Марджори: «Робин Гуд» из диабета, вдохновленного сделать разницу во всем мире
Оглавление:
Ее зовут Марджори. Она была 29-летней девочкой из Уганды в Восточной Африке. И после жизни с диабетом типа 1 в возрасте от трех лет, она умерла в прошлом году в результате диабета, связанного с заболеванием почек.
Теперь, в честь Марджори, эндокринолог из Нью-Йорка, который живет с самим типом 1, использует свою историю как основу для новой некоммерческой организации, направленной на то, чтобы помочь людям в развивающихся странах получить больше ресурсов и просвещение о успешной жизни с диабетом,
Честно говоря, мы очень плохо относились к тому, как диабет рассматривается в третьем мире после доклада Уил-Дюбуа в среду о том, что в новых руководящих принципах международной политики Международной диабетической политики нет изобретательности.
Таким образом, мы гораздо более рады узнать о том, какое «реальное и устойчивое благо» происходит в развивающихся странах, где больше внимания уделяется диабету. Плюс к этим усилиям ведет один человек из PWD и доктор из Штатов, который берет свой жизненный опыт и навыки в других частях мира, которые так нуждаются в этом.
Знакомьтесь с доктором Джейсоном К. Бейкером, который запустил новый некоммерческий фонд «Марджори», названный в честь молодой женщины, которую он говорит, изменил свою жизнь.
Мы побеседовали с Джейсоном в среду об организации, которую он сформировал после смерти Марджори, его собственной истории диабета и события по сбору средств, которое происходит сегодня вечером в Нью-Йорке (!)
Хотя у него есть частная практика, служащая здоровым и состоятельных пациентов в Манхэттене, Джейсон видит себя как своего рода Робин Гуд, который берет свое мастерство и страсть, чтобы помочь тем, кто живет в более бедных развивающихся странах.
Все это восходит к Марджори, с которым он встречался около двух лет назад в Уганде, где она жила, и он пошел на работу, чтобы помочь людям, живущим с диабетом.
Диагностика «Страшного доктора»
Теперь 36 лет, Джейсону был поставлен диагноз типа 1 в возрасте 25 лет во время его первой международной поездки в Республику Грузия, где он изучал распространенность ВИЧ и гепатита С у пациентов с туберкулезом, У него развилась лихорадка и озноб, и он заболел во время операции, но в то время не думал об этом и обвинил его в плохом борще, который он съел накануне.
Вернувшись в У. С., чтобы начать свой третий курс медицинской школы, Джейсон говорит, что он теряет вес, и к тому времени, когда он начал педиатрическую ротацию, он «сократился бы до тени моего прежнего». Углы его рта были настолько сухими, что иногда они кровоточили, и он признает, как его внешность заставляла детей уклоняться от него как «страшного врача».«
Никто не думал о диабете, хотя его оценки и здоровье страдали, пока, наконец, он не пошел к доктору и был брошен в ER после того, как уровень сахара в крови превысил 600 мг / дл. Наряду с диагностированием типа 1, Джейсону также был поставлен диагноз в течение первого месяца с апластической анемопатией крови и сказал, что без биопсии костного мозга он умрет. Он получил эту биопсию и ему сказали, что его тело находится в состоянии голодания, а его костный мозг был разрушен в процессе, а потом, по счастью, оправился.
После этого напуганного Джейсона начал третий год обучения в медицинской школе в Университете Эмори, и он как раз собирался решить свою область знаний. интерес к эндокринологии, но до сих пор не остановился на нем. После его диагноза он сомневался, что он сможет стать врачом … но это изменилось после того, как он принял вызов.
«Эмоционально я знал, что чтобы стать причиной моего выживания », - говорит он.« Нахождение смысла в моем собственном здоровье » это путешествие, побудило меня профессионально посвятить себя заботе о других, живущих с диабетом ».
Теперь Джейсон практикует в Weill Cornell Medical Associates в верхней восточной части Манхэттена, а также является доцентом медицины и посещает Эндо в Медицинский колледж Корнелла в Нью-Йорке, Нью-Йорк .
То, что он создал с этой глобальной инициативой, находится прямо вверх по его переулку, так как его интересы включают управление болезнями посредством обучения и вмешательства в жизнь, профилактику типа 1 и влияние диабета на международное здоровье. Он принимал участие в различных инициативах по диабету во всем мире, включая усилия Международной федерации диабета и Глобального диабетического альянса.
Также очень стоит потратить время, чтобы прочитать это Q & A онлайн об этом необыкновенном человеке; он более подробно рассказывает о своей личной жизни, диагнозе и вдохновляющих чертах человека, который делает невероятную разницу во всем мире.
Сближение миров
Все это привело Джейсона в Уганду в 2010 году, где он был на медицинской конференции и встретил женщину, которая была диагностирована более четверти века назад, и была считается «одним из счастливчиков» в том, что она смогла получить достаточное количество инсулина и анализов крови, чтобы позволить ей выжить. Как бы это ни было, это не стандарт (!?) В развивающихся странах. Тем не менее, Уганда голодает за такие ресурсы, которые позволили бы Марджори поддерживать уровень глюкозы в крови под достаточным контролем, чтобы избежать осложнений.
В ожидании пересадки почки она полагалась на еженедельные диализные процедуры, чтобы остаться в живых, но даже это было сложно, потому что лечение было дорогостоящим. В конце концов, как бы это ни было возможно предотвратить, Марджори не смогла избежать медленной и мучительной смерти. Она умерла в июле 2011 года.
Даже в самый болезненный период в конце своей жизни Марджори продолжала свои усилия по обучению как пациентов, так и поставщиков медицинских услуг, о том, как лучше управлять диабетом 1 типа, надеясь предотвратить другие страдания своей судьбы,Она выступала на медицинских конференциях, рассказывала свою историю и боролась за изменение системы, которая ограничивала ее собственную заботу.
Благодаря этому был создан Фонд Марджори, целью которого является улучшение ресурсов и образования для пациентов с диабетом типа 1 в развивающемся мире и продвижение исследований диабета.
«По ее памяти мы можем использовать ее рассказ, чтобы Марджори продолжала воспитывать людей после смерти», - говорит Джейсон.
Джейсон сделал несколько видеоролик о своих надеждах на Фонд Марджори и инициативу глобального диабета, которую он возглавляет. Например:
Миссия его Глобальной инициативы по диабету 1 типа заключается в расширении возможностей людей, живущих с диабетом типа 1, в развивающемся мире, чтобы выжить в диагнозе и процветать во взрослую жизнь, не сдерживаясь из-за отсутствия инсулина, поставок или необходимого образования. Его команда работает над тем, чтобы обеспечить единообразие в стандартах D-управления заботой между развитым и развивающимся миром (!)
И это, говорит Джейсон, является одной из больших проблем - мы просто не видим диабета одинаковым в Третьем Страны мира, как это видно в США и развитых странах.
Различное определение диабета?
В Уганде и развивающихся странах Джейсон говорит, что традиционные классификации диабета типа 1 и типа 2 не применяются. Вместо этого они относятся к диабету с недостаточным питанием, как к типу 3.
Подождите, что? Другое определение типа 3? !
Ну, по словам Джейсона: этот тип в развивающихся странах не следует путать с ярлыком, который мы видели в Приложении к Альцгеймеру и опекунам (также называемым Type Awesomes). Нет, это совсем другое условие, которое может даже содержать подсказки о других типах там.
Никто действительно не исследовал категорию недоедания, потому что не было ресурсов или денег, сказал он.
Джейсон доводит до описания этой работы как «захватывающей», поскольку вполне может быть неоткрытой аутоиммунной или инфекционной связью между диабетом, вызванным недоеданием, и типом 1, как мы его знаем.
«Это не то, что мы видим в Соединенных Штатах, и если мы это увидим, мы не будем диагностировать его», - сказал он. «Узнайте больше о недоедании и типе 3, мы сможем узнать больше о типах 1 и типе 2 Моя цель для исследований состоит в том, чтобы реклассифицировать типы диабета, которые действительно существуют здесь ».
Человек в миссии
С учетом этих медицинских деталей Джейсон находится в миссии, чтобы помочь людям в этих развивающихся странах. Без лучших ресурсов он говорит, что больше людей, таких как Марджори, выживет во взрослую жизнь, только в конечном итоге с предотвратимыми осложнениями из-за поздней диагностики и плохого D-менеджмента.
«То, что мы делаем, позволяет пациентам не просто выживать, а затем развивать эти осложнения … но выживать хорошо», - сказал он. «Выживание с хорошим контролем, отличным и жестким контролем над их диабетом. ресурсы, имеющиеся у нас в развитом мире, не могут быть доступны здесь ».
Это может потребовать больших усилий и координации, но это то, что Джейсон надеется сделать.
В частности, Фонд Марджори уже имеет проекты по предоставлению образования, ресурсов и исследований в клиниках в Индии, Уганде и Эфиопии. Каждый из них работает над увеличением количества тест-полосок для глюкозы и материалов для тестирования A1C, доступных в этих странах, чтобы получить больше материалов для D-образования или обучения медицинских работников, а также улучшить скрининг 1-го типа через тесты крови и C-пептида вместо того, чтобы просто полагаться по клиническому диагнозу.
Они также начинают новый проект в Руанде, объединившись в ноябре с командой Type 1 и ее капитаном Филом Саутерлэнд, чтобы повысить осведомленность и помочь начать шестимесячную программу профессионального обучения для подростков и молодежи взрослым с диабетом, чтобы помочь им заработать деньги, чтобы заплатить за свои собственные полоски и принадлежности. Джейсон планирует быть в Руанде для поездки типа 1 во время недели Всемирного дня борьбы с диабетом 14 ноября.
Чтобы помочь заплатить за создание Фонда Марджори и этих глобальных проектов, Джейсон сотрудничал с несколькими больницами и исследователями по всему миру. Он также управляет фандрайзерами, такими как сегодняшнее стартовое мероприятие, запланированное с 6:30 до 8:30. м. на 470 Брум-стрит в Нью-Йорке. Ночь включает тихий аукцион с некоторыми довольно привлекательными вещами: гитары, подписанные Стингом и Полом Саймоном, отпускные каникулы, оздоровительные и оздоровительные пакеты, билеты на новый бродвейский мюзикл под названием Kinky Boots The Musical, а билеты на Брюс
По-видимому, ожидается появление некоторых знаменитостей: любимого шеф-повара PWD нашего сообщества Сэма Талбота из топ-шеф-повара Браво, а также Рональда «Ронни» Ортиса-Макро-младшего и Саманта Рае «Самми» Джанкола из MTV's Jersey Shore.
Прохладный состав, и сегодня это звучит потрясающе!
И план также должен представить новый логотип организации, изображенный здесь, который включает в себя основные области Индии и Африки, любимые цвета Марджори, молодые и старые руки и один сверху с пальцем! (посмотрите внимательно)
Что действительно поражает меня в этом усилии, тем не менее, это больше, чем движущаяся история, и невероятная организация, созданная этим врачом; это страсть, которую вы можете ясно видеть в лице Джейсона и слышать в его голосе, когда он говорит о борьбе с людьми с ограниченными возможностями в развивающихся странах.
Наблюдая за этим видео, я был очарован тем, что Джейсон рассказал о проблемах, которые он лично обнаружил в управлении своим диабетом, когда он посещал Уганду, где жаркий климат настолько незнакомо горячий, и у него нет одинаковых продуктов и вариантов упражнений что он делает в США
«Это особенно сложное место, чтобы держать себя в хорошем контроле … так что смотреть на других диабетиков, которые здесь все время и не имеют ресурсов, которые у меня есть, думая о том, как они идут чтобы контролировать их диабет, просто потрясающе для меня и действительно меня огорчает. Будучи здесь на земле, изучая, как управлять им в моем собственном теле, я чувствую, что, возможно, я научился лучше управлять пациентами которые живут здесь на полный рабочий день », - говорит он.
Конечно, Джейсон не одинок в том, чтобы запускать подобные проекты глобальной помощи. Многие другие также прилагают усилия. Но, услышав его рассказ и увидев, что такое Фонд Марджори, свидетели таких людей «на земле», которые работают над тем, чтобы изменить ситуацию, все это поражает и меня очень волнует изменения, которые мы можем достичь, если мы работаем вместе во всем мире.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности
