EASE T1D: Новая группа по информированию о диабете | DiabetesMine
Оглавление:
Миздиагностика - большая проблема с диабетом типа 1, так как его часто упускают из виду или принимают за некоторые другие незначительные недомогания, прежде чем уродливые последствия этой ошибки усугубляются. Вот почему хорошо видеть, что новая некоммерческая некоммерческая организация формирует осведомленность об этой проблеме: группа, называющая себя EASE T1D.
Название является аббревиатурой
Они создали то, что кажется ведущей моделью для действий местного сообщества - просто копаться и делать все правильно, где они живут.
Недавно мы поговорили с одним из основателей D-Moms, Дебби Джордж, о том, что представляет собой эта группа, и о том, как она отличается от многих других групп повышения осведомленности, уже находящихся на сцене:
Интервью с Ease T1D Группа по информированию о диабете
DM) Дебби, можете ли вы начать рассказывать нам немного о себе и о D-Moms, которые сформировали эту группу?
DG) Все трое из нас имеют детей, которые были подвергнуты реальной опасности, будучи ошибочно диагностированными. Мой сын Дилан был поставлен диагноз, когда ему было 25 месяцев. Он был неправильно диагностирован дважды, что привело к разрушению вен от обезвоживания, BG 538 и четырехдневному пребыванию в больнице. Вот почему повышение осведомленности о признаках и симптомах так важно для меня! Дилан сейчас почти 14 лет и процветает. Он умный (прямой студент) веселый, спортивный парень, который любит играть в бейсбол и сноуборд. Ему нравится делать что-нибудь на открытом воздухе; T1D не замедлит его. Он мой супергерой!
И дочери Робин Эмме сейчас 14 лет, и ей было поставлено диагноз T1D в июне 2010 года в возрасте 9 лет. Она любит собак и надеется однажды управлять организацией по спасению собак.Она студентка-студентка и очень активно участвует в таких мероприятиях, как Color Guard, Art Club и регулярно выступает в нашем сообществе. Ее сила и мужество, управляющие ее диабетом, очень вдохновляют.
Почему вы решили начать свою собственную некоммерческую деятельность?
EASE T1D стремится обеспечить глобальную осведомленность о диабете типа 1 посредством учебных материалов, национальных рекламных кампаний и спонсирования детей в лагерь диабета, а также пожертвовать средства для поиска столь необходимого лечения. Наличие некоммерческого статуса помогает нам собрать эти средства для достижения нашей миссии.
Что вы сделали до сих пор?
Миссия EASE T1D - принести:
- ОБРАЗОВАНИЕ медицинским работникам, школьному персоналу и широкой общественности о том, как лечить и ухаживать за детьми с диабетом типа 1.
- ИНФОРМИРОВАНИЕ различий между диабетом типа 1 и типа 2, а также поддержка внедрения законодательства о признаках и симптомах диабета 1-го типа для родителей при всех посещениях по уходу за ребенком / ребенком в целях предотвращения ошибочного диагноза.
- ПОДДЕРЖИВАЙТЕ сообщество T1D через совместное использование ресурсов, семейных событий и личного опыта.
- ПОМОЩЬ семьям через поддержку, знание и единство.
Мы чувствуем, что в нашем сообществе T1D есть значительные пустоты, которые должны быть выполнены. Например, нам необходимо, чтобы медицинские работники и школьный персонал были лучше подготовлены к диабету типа 1, чтобы заботиться о наших детях. Также должно быть лучшее понимание различий между диабетом типа 1 и типа 2. Мы верим в участие сообщества, вместе, мы можем добиться перемен!
Считаете ли вы, что вы сотрудничаете с другими группами, работающими над этими идентичными целями, такими как Get Diabetes Right и Beyond Type 1? Как вы избегаете «повторного изобретательства колеса»?
Наша группа, конечно же, ничего не выигрывает, конкурируя с другими организациями T1D. Но не забывайте, что законодательство является государственным. Наша организация существует, потому что мы посвящаем себя решению множества вопросов, которые у других нет времени или интереса к преследованию. Например, не каждый человек или организация могут чувствовать правдоподобность или необходимость обращаться к своим местным школьным чиновникам или медицинским работникам о скрининге T1D. Мы готовы провести эти сложные беседы, чтобы лучше понять эту непонятую болезнь, чтобы обеспечить безопасность всех наших детей.
Мы очень хорошо осведомлены о очень важных усилиях адвоката Тома Карля и «Получите диабет». Мы общались с Томом в отношении реализации аналогичного законодательства «Правила Риэна» в Калифорнии. Том очень помог, и мы ценим его знания и понимание.
Где вы принимаете это законодательство о диабете в вашем штате?
EASE T1D начал законодательный процесс по принятию в Калифорнии, правилу Ригана Северной Каролины, в котором содержится призыв к родительскому образованию по признакам и симптомам диабета 1-го типа при посещении ребенка с рождением до пяти лет, для предотвращения ошибочного диагноза.Мы также просим экран для повышения уровня глюкозы в крови, когда дети испытывают симптомы гриппа с помощью теста на пальцевую палочку. Мы встретились с представителями Калифорнии Эриком Линдером и сенатором Ричардом Ротом в надежде на создание этого законодательства. 16 декабря у нас есть еще одна встреча с самим сенатором Ротом.
Вы сосредоточены только на Калифорнии, или у вас есть планы выйти за пределы Западного побережья?
База EASE T1D находится в Южной Калифорнии, однако мы распространяем информацию по всему миру через социальные сети.
За работой Правления Ригана, каков ваш план повышения осведомленности T1D?
В настоящее время мы участвуем в распространении нашего недавно утвержденного флаера по выявлению диабета типа 1 в местном школьном округе. Наша надежда состоит в том, чтобы распространить этот флаер по всей стране через социальные сети.
Мы также начали говорить о T1D и о том, как наши дети нуждаются в более эффективном обучении в школах в местных группах, таких как встречи UNITY (United Neighbors Invuiting Today's Youth) (коалиция социальных действий Corona, CA), на собраниях клуба Kiwanis, а также на местных совещаниях адвокатов ПТА, в которых участвуют суперинтендант школьного округа, а также директора школ и администраторы. Недавно наш бюллетень по осведомленности был одобрен для распространения среди всех школ К-6 в нашем школьном округе Корона / Норко в целях повышения осведомленности о признаках и симптомах T1D, а также информирования людей о том, что такое T1D.
Как насчет спонсорства вашего лагеря диабета?
EASE T1D имеет личные связи с кемпингом Конрадом Чинуком и диабетическими молодежными семьями Калифорнии (DYF). Опыт лагеря - это тот, который мы ощущаем от детей. По мере роста нашей организации мы расширим количество лагерей, которые мы будем спонсировать.
Вы упомянули, что тоже поддерживаете исследования по лечению?
EASE T1D поддерживает исследования в области лечения, в частности работу доктора Дениз Фаустман. Однако основное внимание в нашей миссии уделяется информированию и учебным материалам по T1D. Пожертвованные проценты будут варьироваться в зависимости от привлеченных средств.
Многие в пропаганде диабета и сообществе пациентов начали настаивать на более объединенном фронте защиты, который не различает типы. Что вы скажете об этом?
Основное внимание EASE T1D уделяется диабету 1 типа.
Тем не менее, иногда язык, который мы используем, означает, что те, у кого есть тип 2, автоматически виноваты … Не можем ли мы сделать лучше?
Я уверен, что вы согласитесь, насколько важно, чтобы широкая общественность понимала различия между диабетом типа 1 и типа 2. Как вы знаете, диабет типа 2 имеет много факторов и их собственную долю заблуждений, ни одна из которых мы не увековечиваем. Диабет - это не одно заболевание, так как существуют разные типы, которые очень разные. Диабет типа 1 растет, и мы считаем, что он заслуживает признания. Если различие между ними не производится, мы опасаемся, что в наших новостных лентах Facebook появятся еще много синих свечей, и средства, необходимые для поиска лекарств, будут потеряны.Трудно собрать деньги для болезни, которая почти невидима. EASE T1D - небольшая организация, занимающаяся большими делами в нашем сообществе. Наше сообщество T1D похоже на семью и без поддержки друг друга, ничто из этого не возможно.
Что дальше для EASE T1D?
Мы только начинаем. Мы используем социальные медиа для повышения осведомленности и, в конечном итоге, хотели бы иметь коммерческую рекламу T1D, которая, конечно же, будет в будущем. Мы также планируем увеличить наши пожертвования в лагеря, потому что опыт лагеря для вашего ребенка не похож ни на кого другого и строит связи с семьями, которые испытывают ту же самую борьбу, которую вы делаете ежедневно. Что касается пожертвования на лечение, мы верим в доктора Дениз Фаустман, который находится в клинических испытаниях фазы II для вакцины BCG. Посетите наш веб-сайт по адресу www. EASET1D. org для получения дополнительной информации.
Мы любим твою страсть, дамы. С нетерпением ждем, как вы продвигаетесь вперед с EASE T1D.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
