Диабет Пропаганда на Капитолийском холме в 2017 году
Оглавление:
Конгресс сейчас находится в перерыве через август до его возвращения на сессию после Дня труда, но страна все еще оправилась от головокружительного проявления деятельности Конгресса в конце июля.
Это особенно верно для тех из нас, кто живет в сообществе диабета, все еще борясь с спорными дебатами о перестройке здравоохранения. К счастью, на Капитолийском холме также произошел шквал пропаганды диабета, приносящий множество глазных яблок для важных проблем для людей с диабетом (люди с диабетом).
- Крупный откат Американской диабетической ассоциации и других национальных организаций по защите прав пациентов в попытках Сената отменить (но не заменить?) Закон о доступной помощи (он же Обамакаре).
- Многочисленные дискуссии о ценообразовании на наркотики и протесты за пределами Капитолийского здания и сенатских офисов, которые включали народных представителей DOC на # insulin4all.
- Двухгодичный детский конгресс JDRF, который состоялся 24-27 июля, в результате чего сотни детей, семей, взрослых и знаменитостей с T1D до DC, призвали Конгресс возобновить Специальную программу по диабету для исследований и другого связанного с ней финансирования поскольку в этом году он рассматривает приоритеты национального бюджета.
- Государственные слушания по изменению политики Medicare и то, как процесс конкурентных торгов борется с инвалидами.
- Ветераны с диабетом нервно наблюдают за тем, как Дом наконец проголосовал за повышение финансирования здравоохранения VA на 2 доллара. 1 миллиард, но Сенат все еще должен утвердить меру.
Серьезно, любой, кто не испытывает некоторого уровня усталости, просто пытаясь удержать все это, должен иметь выносливость из стали! Фактически, эксперты указывают, что попытка следить за всей этой бурной деятельностью Конгресса добавляет больше стресса людям, живущим в хронических условиях - большое спасибо! (NOT).
Чтобы помочь вам разобраться во всем этом, вот обновленная информация о ключевых мерах по защите здоровья, связанных с диабетом, в настоящее время:
Talking Medicare и конкурсные торги
Говоря всего около пяти минут, Кристел был ясен и лаконичен и сумел охватить много информации, в том числе недавнее исследование Общества по вопросам сахарного диабета, в котором показано, что 12 из 18 глюкометр, доступных в настоящее время в США, недостаточно точны.
«Я чувствовал, что хотел ускориться, чтобы получить все, что я хотел сказать там, но это не было необходимо.После подготовленной речи были некоторые большие вопросы от членов Конгресса, которые помогли выявить тот факт, что диабет имеет серьезные осложнения, когда он плохо управляется, и если у вас есть неточные показатели, это часть проблемы. Я надеюсь, что они ушли с пониманием того, что они играют определенную роль в управлении диабетом для людей в Medicare и помогают экономить деньги, а также защищают людей », - сказала она нам.
Говорящий opp материализовался после того, как Крисел сказал прошлым летом на брифинге Конгресса по диабету и Черному форуму о конкурсных торгах, и показал, что DPAC становится ведущим голосом по вопросам политики Medicare для диабета. В этот день она была одним из 11 выступающих за пропаганду, и Кристель говорит, что они перекрывают многие моменты - от результатов лабораторных исследований и мобильных приложений до ухода на дому, адекватности и доступности технологии диабета и т. Д. Она отмечает, что все люди с ограниченными возможностями затронуты этими проблемами.
Кристел говорит, что на ее руке на ней наденут ее патронник Dexcom CGM и OmniPod, поэтому законодатели могли видеть эти D-устройства и понимать, как они всегда являются частью нашей жизни.
В дни до этого слушания сенатор Диана ДеГетт из Колорадо ввела законодательство, направленное на совершенствование процесса конкурсных торгов для инвалидов: HR 3271, в котором содержится призыв к лучшему доступу к точным счетчикам для тех, кто находится на Medicare, а также гарантии, которые выиграли PWD переключиться на менее точные, сомнительные счетчики.
«Это принудительное исполнение, которое изначально предполагалось совершить с конкурсом, но этого не делало», - говорит Кристел. «Это правила по борьбе с переключением и 50% доступных метров, так что пожилые люди могут получать и использовать счетчики, с которыми они и их медицинские специалисты наиболее удобны и могут доверять. Это касается подключения отверстий и заполнения пробелов в конкурсных торгах. «
Подобное законодательство было принято во время предыдущей законодательной сессии, но не получило достаточной поддержки и в настоящее время вновь внедряется.
После июльского слушания в Сенате Кристел говорит, что она встретилась с конгрессменом Гусом Билираксом (R_FL), который обратился к ней по поводу этой проблемы с Medicare. Он выступил соавтором законодательства о доступе к КГМ и учредил Национальную комиссию по клинической помощи; две попытки, которые не были приняты на предыдущей сессии. Сейчас они планируют местный городской форум в своем местном округе, чтобы повысить осведомленность о диабете у пожилых людей и в более широком плане о проблемах, связанных с D-проблемами на Капитолийском холме. Кристел говорит, что она также встречается с другими членами Конгресса, чтобы обсудить изменения в политике Medicare, обсуждавшиеся во время слушания.
Создание комиссии по уходу за больными "будет небольшой победой, которая принесет такие огромные победы людям с диабетом на Medicare", - говорит Кристел. «Мы все знаем, что происходит, когда Medicare стекает до Medicaid и частных страховщиков, поэтому речь идет о большем. Нам нужно сделать еще один шаг, чтобы люди в Конгрессе знали, что диабет не уходит, и мы тоже. «
Детский конгресс JDRF (# JDRFCC17)
Каждые два года, начиная с 1999 года, масса детей и семей T1D собираются в округ Колумбия, чтобы поговорить с избранными законодателями и их сотрудниками по актуальным темам диабета.В этом году Конгресс детей JDRF состоялся 25-27 июля с мероприятиями, начиная от официальных публичных слушаний перед специальным комитетом по сенатской комиссии по старости до многочисленных индивидуальных встреч на холме.
Два других законодательных приоритета, затронутых адвокатами, были продолжены финансирование исследований НИЗ и УЛХ, а также более широкие принципы реформы здравоохранения, за которыми стоит JDRF - нет отказа от покрытия или более высоких страховых премий за ранее существовавшие условия, дети могут оставаться на родителях «страхование до 26 лет, и существенные преимущества для здоровья должны быть легко возобновлены, закрывая отверстие пончика Medicare Part D». «В этой статье, посвященной JREF Advocacy, содержится хороший обзор всего, о чем организация выступала в защиту федерального правительства.
Всем, 160 детей и семьи и адвокаты, посещающие этот # JDRFCC17. В то время как мы, взрослые T1D, иногда можем понять, как JDRF всегда использует молодые лица для рекламы, нет никаких сомнений в том, что присутствие детей всегда имеет большое значение, когда речь идет о защите на Капитолийском холме. А взрослые с T1D были хорошо представлены, от «обычных» людей до более знаменитых знаменитостей с диабетом.
Например, актер Пол Спаркс, наиболее известный из ролей в серии Boardwalk Empire и House of Cards, обратился к специальному комитету Сената по проблемам старения вместе с другими D-защитниками и директор NIH, делящий свою историю о том, что был диагностирован в возрасте 20 лет в 1999 году, и его опыт использования CGM и Afrezza вдыхали инсулин. Он проделал хорошую работу, связывая все это с тем, почему финансирование так важно.
Хотя не все могут договориться о сегодняшнем обмене сообщениями или брендом JDRF, организация, очевидно, прилагает все усилия для повышения осведомленности о диабете с законодателями.
Реформа здравоохранения и ценообразование на наркотики
Усилия в деле отмены Обамакаре в наши дни превышают заголовки, и независимо от того, где вы стоите на политическом спектре, вы должны быть обеспокоены, если вы человек, живущий с хроническим состоянием здоровья.
В одной из многих ужасных иронии, которые действительно заставляют нас болеть, Сенат продвигался вперед по отмене медицинского обслуживания для миллионов инвалидов в годовщину Американского Закона об инвалидах (ADA), который был принят 26 июля 1990 года Отвратительно, честно. К счастью, первая попытка не прошла, а затем драматическая 2 а. м. голосование 28 июля сбило так называемый «тощий отступ», который откатил бы части ACA без замены.
Американская ассоциация диабета сделала довольно приятную информацию о том, как отмена повлияет на PWD, и стоит ее проверить.
Мы с гордостью увидели друзей DOC Ханны Крэбтри (@Lollydaggle) и D-Dad James Wedding (основателя фонда Nightscout) среди тех, кто наращивает - буквально - чтобы поднять свой голос в знак протеста против изменений, которые могут повредить PWD и используя хэштаг # insulin4all в своих сообщениях.
«Между вторником и пятницей на прошлой неделе (25-28 июля), мои единственные действия - есть, спать, работать и протестовать. С прохождением Trumpcare, похоже на упущенный вывод, это действительно было похоже на мою жизнь и жизнь многих другие были на линии. Хотя я не был уверен, что мои действия будут иметь значение (спойлер предупреждает: они это сделали), я не собирался спускаться без боя », - писал Холли.
«Я не профессиональный адвокат или протестующий. Обычно я не очень спонтанный. Если я собираюсь выйти и протестовать, мне нравится быть частью уже организованного события. Вторник, я направился в Капитолий без плана или повестки дня. Я подумал, что раннее послеобеденное ралли уже закончится. Я подумал о худшем сценарии, я выхожу в Капитолий со знаком, который я незаметно сделал на работе раньше, день, даже если это был только я и мой знак, это было лучше, чем ничего не делать ».
Что началось, так как только сама Ханна превратилась в импровизированное собрание адвокатов со всего спектра в знак протеста против деятельности Конгресса. Ханна говорит, что она поделилась своим D-рассказом и о том, как умерла ее собственная мама T1D, и услышала так много разных рассказов о здоровье от выживших от рака и за его пределами.
В ночь голоса ACA «тощий отмена» Ханна говорит, что слышала несколько речей, рассказывающих о диабете, и о том, как дорогостоящий инсулин - ее и другие сторонники D, которые пришли туда, чтобы протестовать, провели свою ручную игру # Insulin4all насколько это было возможно, чтобы мир мог видеть.
Когда они, наконец, услышали окончательное голосование, поразив тощий отступ, эмоции были высокими, от «надежды, отчаяния, разочарования, страсти и гордости, смеха и слез».
Она считает, что этот последний раунд отмены законодательства был только прекратились из-за пропаганды на низовом уровне, и именно такое локальное действие имеет наибольшее значение.
«Цинизм и чувство, будто твои действия не имеют значения, могут остановить пропаганду, прежде чем у нее появится шанс расцвести. Действия имеют значение. Только один человек должен сделать заявление. У всех есть другая пропаганда, а моя всегда быть массовым и шуметь внутри и вокруг DC », - говорит она.
Все, что мы можем сказать, это СПАСИБО ХАННА, и все, кто проявил смелые знаки и голоса, чтобы защищать изменения.
Ветераны с диабетом, слишком …
Хотя он, возможно, и не собирал такого же внимания и заголовков, в последнее время вопрос о ветеранах также стал проблемой в федеральных законодательных органах. Наш друг DOC Том Гоффе, ветеран диабета 1 типа из Северной Каролины, задавался вопросом о социальных сетях, где вся D-защита была, когда дело доходило до этих вопросов, затрагивающих подразделение сообщества диабета?Том уже много лет живет с T1D и двумя мало обсуждаемыми осложнениями - гастропарез и диабетическая дисмотильность. Оба ухудшились год назад, и из-за проблем с освещением и обсуждениями программы помощи ветеранам Том изо всех сил пытался получить необходимые ему методы лечения.
«В то время как миллионы адвокатов, страховщиков, лоббистов индустрии здравоохранения и организации пациентов были заперты в законодательном« матчевом матче »над будущим Закона о доступном здравоохранении, произошла очередная битва в области здравоохранения на Капитолийском холме: финансирование программы «Выбор ветеранов», созданной в 2014 году для предоставления частной помощи миллионам ветеранов, которые не могут это сделать из Департамента по делам ветеранов », - пишет Том.
«Несмотря на то, что число инвалидов, которым пользуется« Выбор ветеранов »(программа льгот для здоровья), больше, чем население Детройта или Сиэтла, тишина организаций по защите прав пациентов, профессиональные организации, ориентированные на диабет … и сообщество диабета в Интернете было полным ».
Законодательство, связанное с VA, получило одобрение палаты представителей в конце июля и, как ожидается, получит одобрение Сената до конца августовского перерыва, после чего будет подписано президентское письмо.
И этот должен быть крупной сделкой для крупной национальной организации D-Advocacy, указывает Том, отмечая, что установленные организации, такие как JDRF, ADA, AADE, DPAC, не были но он был удивлен, так как обычно это не так. Он сделал свою часть, заключая контракт со своим конгресс-народом и выступая за себя и своих ветеранов-соотечественников. Но он задается вопросом, достаточно ли индивидуальных голосов?
«Признавая, что все, кто проявляет интерес к медико-санитарной помощи, были одержимы борьбой с АСА, я был удивлен тем, что организации-защитники, которые получают столько денег и поддержку от людей с диабетом, по-видимому, не могут ходить и Одновременно пережевывайте пузырь. Работа над законодательным персоналом и для лоббистской фирмы научила меня, что вы не можете сосредоточиться только на одной проблеме одновременно ».
Связывание всех вместе
Это, как мы уже говорили, много, и многие из нас чувствуют выгорание при просмотре и балансировании всего этого.
«В целом адвокаты страдают от усталости от пропаганды. Все были на уровне 110% и пытаются делать все возможное во всех этих областях здравоохранения, но все измучены, - говорит Кристел из DPAC.« Нам нужно уметь назад и вздохнуть, потому что это не остановится. Вот почему мы все должны быть умными в отношении того, что мы просим и делаем в духе пропаганды ».
У нас так много голосов и разных точек зрения в этом великом нашем сообществе, и очень важно признать, что каждый POV важен. В то же время, только работая вместе, мы действительно можем изменить ситуацию.
Как пациент, есть приложения, чтобы приставать к Конгрессу, чтобы высказать свое мнение, а также такие группы, как Фонд защиты прав пациентов (PAF), которые предоставляют информацию о том, где вы можете пожертвовать, добровольно и поход.Надежда состоит в том, что эти многочисленные индивидуальные усилия, наряду с профессиональными некоммерческими организациями, которые подталкивают свои повестки дня, будут в совокупности влиять на изменение политики.
Часто, как недавно писал журнал Esquire, «он начинается на улицах» с пропагандой на низовом уровне, так что никогда не чувствуйте, что ваш единственный голос не имеет значения. Оно делает.
Мы благодарим всех, кто выражает свои голоса, каким бы то ни было образом они видят.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
