Руководство для родителей для гемофилии A

Если у вашего ребенка гемофилия A, у вас обязательно будут проблемы и соображения. Сохранение вещей в перспективе может быть сложным.

Следуйте этому руководству, чтобы чувствовать себя более спокойно и узнать, как помочь вашему ребенку процветать, несмотря на их состояние.

РекламаРеклам

Будьте в курсе

Одно из лучших решений, которое вы можете сделать для своего ребенка, должно быть максимально информированным о гемофилии А. Это включает в себя обучение распознаванию признаков и симптомов кровотечения, исследование различные методы лечения и осознание побочных эффектов лекарств.

Вам следует научиться лечить незначительные синяки, травмы и кровотечения, а также когда обращаться за медицинской помощью. Спросите своего врача о рекомендуемом чтении о воспитании ребенка с гемофилией. Если вы что-то не понимаете, спросите профессионала.

Работа с центром лечения гемофилии

Сотрудники центра лечения гемофилии (HTC) должны обеспечить гораздо больше, чем лечение вашего ребенка. Социальные работники и психологи HTC могут помочь всей вашей семье справиться с высокими и низкими уровнями хронической болезни.

реклама

Вы можете найти местный финансируемый из-за рубежа HTC, используя этот веб-каталог HTC от The Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Не стесняйтесь говорить с членами команды гемофилии, если у вас есть вопросы или проблемы в любой момент. Они играют роль в поддержке вас, помогут вам справиться с проблемами и помогут вам поддерживать и физическое, и эмоциональное здоровье.

Получите школу своего ребенка на борту

Как и большинство детей, ваш ребенок собирается потратить большую часть своего времени в школе. Вы можете испытывать беспокойство от того, что не имеете полного контроля над болезнью вашего ребенка, когда они в школе или в детском саду. Необходимо установить постоянное, открытое общение со школой и опекунами вашего ребенка, чтобы вы могли справиться с проблемами или проблемами, как только они возникнут.

РекламаРеклама

Предоставление людям достоверной информации о гемофилии А - лучший способ предотвратить недоразумение в отношении расстройства вашего ребенка. Это также может дать вам душевное спокойствие, чтобы знать, что сотрудники школы всегда ищут вашего ребенка.

Это хорошая идея, чтобы медсестра из вашего HTC встречалась напрямую со школьным персоналом и делилась информацией о состоянии вашего ребенка. Гемофилия А является редким заболеванием, поэтому персонал, возможно, никогда не слышал об этом. Когда вы встречаетесь с ними, не забудьте объяснить, что следует учитывать и что ожидать, например следующее:

• причина гемофилии A
• симптомы и признаки кровотечения
• , когда и как правильно [999], что холодильник или шкаф для хранения лекарств может понадобиться для хранения фактора VIII для вливания родителем или ребенком в случае незначительного кровотечения
• , которое позволяет без рецепта принимать ребенка, таких как аспирин или нестероидные противовоспалительные препараты
• , какие процедуры должны быть приняты, чтобы справиться с экстренными действиями
• , которые ваш ребенок может безопасно принять участие в мероприятиях
• , которые ваш ребенок должен обязательно избегать
• класс из-за кровотечений и назначений врачей, и как ваш ребенок будет выполнять работу
• , как связаться с вами или персоналом HTC
• Использовать правительственные программы

Федеральные и государственные программы по гемофилии были вокруг десятилетия, чтобы выступать за поддержку, предоставлять финансирование за поиск и предоставление других услуг для людей с гемофилией.

Каждое государство также имеет свою собственную программу помощи людям с нарушениями кровотечения. Среди прочего, правительственные программы могут предложить вашему ребенку следующее:

24/7 горячие линии врача

• литература о гемофилии
• распространение шлемов, коленных прокладок и локтевых прокладок
• обучение домашней инфузии <999 > помощь со страховыми делами
• помощь с изящными медицинскими расходами
• программы доставки на дом для лекарств
• стипендии
• летние лагеря для детей со специальными условиями
• Использовать неотложную медицинскую идентификацию
• Экстренная медицинская идентификация (EMI) обычно представляет собой небольшой браслет, который ваш ребенок носит на лодыжке или запястье с информацией об их расстройстве, типе крови, аллергии и лекарствах. В случае чрезвычайной ситуации медицинский персонал может использовать EMI, чтобы оперативно предоставить вашему ребенку лечение, в котором они нуждаются. EMI может спасти жизнь вашего ребенка во время чрезвычайной ситуации.

РекламаРеклама

Избегайте быть родителем вертолета

Насколько вы хотите защитить своего ребенка от опасностей, присущих миру, чрезмерная защита может вызвать большие проблемы в долгосрочной перспективе. Хотя вы хотите предупредить своего ребенка от участия в спортивных состязаниях и мероприятиях высокого риска, ваш ребенок должен свободно исследовать мир самостоятельно.

Кроме того, физическая активность чрезвычайно полезна для людей с гемофилией A. Она помогает укрепить мышцы, защитить суставы и удерживает вашего ребенка от здорового веса тела. Участие в физических упражнениях может помочь улучшить координацию, стимулировать социальные взаимодействия и уменьшить кровотечение. Это может также заставить вашего ребенка чувствовать себя хорошо о себе, что важно для их эмоционального благополучия.

Пусть ваш ребенок выражает свои чувства, не вставляя свои собственные мнения. Со временем, позвольте им принимать собственные решения и учиться на своих ошибках и опытах. Вашему ребенку необходимо будет стать независимым и ответственным за себя, и это включает в себя управление гемофилией самостоятельно.

Реклама

Оставайтесь на позитиве

Как правило, иногда возникают негативные чувства о гемофилии вашего ребенка, но вы не можете позволить им контролировать свою жизнь. Работа с болезнью вашего ребенка может вызвать депрессию и даже проблемы с вашими отношениями. Оставаться позитивным может быть сложной задачей, поэтому неплохо иметь средства для подзарядки ваших батарей и снижения напряжения. Вот некоторые идеи:

Упражнения или присоединиться к тренажерному залу.

Практикуйте йогу или медитацию.

• Присоединитесь к группе поддержки.
• Найдите клуб (например, спортивные, книжные или художественные клубы).
• Держите журнал.
• Создать блог.
• Поддержание повседневности.
• Пройдите длинные прогулки.
• Постарайтесь сосредоточиться на вещах, которые вы можете контролировать, а не на том, чего не можете. Наконец, убедитесь, что вы достаточно поспаете.