10 Вещей, которые я хочу, чтобы вы поняли о моей болезни
Оглавление:
- 1. Я ценю ваше сочувствие
- 2. Сегодня я испытываю большую боль.
- 3. Мне просто нужно, чтобы вы слушали
- 4. Мне нужны периоды отдыха
- 5. Мне нужно мое время
- 6. Я не могу успокоиться
- 7. Я более уверен в себе, чем когда-либо прежде
- 8. Мне нужно плечо, чтобы плакать на
- 9. Я бы хотел, чтобы вы действительно поняли
- 10. Я оптимист
У меня артериит Такайасу, состояние, в котором воспаляется самая большая артерия в моем теле (аорте) и с трудом переносит кровь из моего сердца в остальное мое тело.
В месяцы, предшествовавшие недельной госпитализации, я испытал внезапный натиск изнурительных симптомов. Просто чтобы назвать некоторые: я почувствовал сердцебиение, широкую нервную боль, тошнотворную мигрень, временную потерю зрения, постоянную лихорадку, быструю потерю веса, боль в мышцах и суставах и многое другое.
рекламаРекламаВ конечном итоге это привело к моему диагнозу. Мне посчастливилось найти удивительную команду врачей, которые собрались вместе, чтобы сохранить меня в живых, несмотря на мрачные взгляды на мое состояние. Они предоставили план лечения, который мог бы помочь мне поддерживать как можно более «нормальную» жизнь.
Не всегда так легко переводить признаки хронического состояния, особенно когда это не видно невооруженным глазом. Для большинства людей, видя, что кто-то живет полной жизнью без очевидных признаков боли или дискомфорта, может сбить с толку. Это может быть трудно сочувствовать, и это понятно.
По моему опыту, общение является ключом к разрушению заблуждения о том, что кто-то с невидимой болезнью еще не может жить полностью. Вот 10 вещей, которые я желаю, чтобы вы знали и могли иметь в виду.
Реклама1. Я ценю ваше сочувствие
Да, я знаю, что вы не чувствуете моей боли, и вы, возможно, никогда не переживали травматический опыт почти смерти, поэтому вы просто чувствуете, что не можете общаться. Однако, зная, что вы там для поддержки, когда я чувствую себя уязвимым или нуждаюсь в помощи, означает гораздо больше, чем вы когда-либо узнаете.
2. Сегодня я испытываю большую боль.
Как я упоминал ранее, жизнь с хроническим заболеванием сопровождается множеством симптоматических эпизодов, которые могут возникать в любой момент. На протяжении многих лет я стал очень талантливым, маскируя его ради комфорта окружающих. Но это не значит, что я тоже чувствую себя прекрасно.
AdvertisementAdvertisement3. Мне просто нужно, чтобы вы слушали
Пока я знаю, что вы хотите помочь, и ваши намерения хороши, ваш незапрошенный совет о том, как «вылечить» меня, может отпугнуть меня от желания выпустить вас в следующий раз, когда я испытываю боль,
4. Мне нужны периоды отдыха
Хотя мне больше нечего делать, чем поход по тропе с тобой или потянуть все подряд ради создания 20-точных воспоминаний, я просто не могу. Мое тело тонкое из-за вещей, которые вы не видите, но которые я чувствую. Мне нужно чтить просьбы моего тела.
5. Мне нужно мое время
Поверь мне, это ничего против тебя или нашей дружбы.Мне просто нужны мои дни практики самопомощи. Это абсолютно важно для тех моментов, которые могут причинить боль, и горки эмоций.
6. Я не могу успокоиться
К сожалению, я должен волноваться, когда что-то кажется ужасно неправильным в моем теле. Мое предсуществование, которое известно, что оно абсолютно непредсказуемо, иногда может быть опасным для жизни.
7. Я более уверен в себе, чем когда-либо прежде
Я делаю все, что в моих силах, с тем, что у меня есть. Но я также должен применять границы для ситуаций, которые могут быть слишком большими для меня.
AdvertisementAdvertisement8. Мне нужно плечо, чтобы плакать на
Как мой друг, лучшее, что вы можете для меня сделать, это просто быть там. Как я уже упоминал ранее, я не обращаюсь за медицинской помощью или осуждением. Я просто хочу, чтобы ты держал место для меня, когда мне это нужно больше всего.
9. Я бы хотел, чтобы вы действительно поняли
Хотя я не желал бы этой невидимой болезни моему злейшему врагу, мне кажется, что иногда это помогает, если вы почувствуете мою точную боль, даже если на один день. Испытывать мое состояние из первых рук, несомненно, поможет в получении понимания и сочувствия.
10. Я оптимист
Несмотря на то, что я говорю в те моменты страха и боли, я пережил немало в этом жизненном путешествии. Медицинская наука достигла невероятных успехов, даже в течение семи лет жизни с этим редким хроническим заболеванием. Я знаю, что мое будущее яркое.
РекламаСпросите кого-нибудь, кто живет с хроническим заболеванием, и они скажут вам: нелегко заставить это выглядеть так просто. Если меня чему-то научил мой путь, это важность общения и вокальные требования моего тела.
Деври Веласкес - редактор контента для естественного восприятия. ком. Она внесла свой вклад в публикации красоты и хорошего самочувствия, включая Refinery29, Blavity, Allure, xoJane и многое другое. Вы можете найти ее на Instagram и Twitter.
