, Когда MS выходит из ниоткуда, Knowledge Is Power

2. 5 миллионов человек во всем мире живут с рассеянным склерозом. И большинство из них получили диагноз в возрасте от 20 до 40 лет. Итак, каково это - получить диагноз в молодом возрасте, когда многие люди начинают карьеру, выходят замуж и начинают семей?

Для многих первые дни и недели после диагноза MS - это не просто шок для системы, но крушение курса о состоянии и мире, о котором они едва знали, существовало.

рекламаРеклама

Рэй Уокер знает это на собственном опыте. Рэй получил диагноз рецидивирующей МС в 2004 году в возрасте 32 лет. Он также является менеджером по продуктам в Healthline и играет важную роль в консалтинге для MS Buddy, приложения для iPhone и Android, которое соединяет людей, которые имеют MS друг с другом за советом, поддержкой и т. Д.

Мы сели поговорить с Рэем о его опыте в течение первых нескольких месяцев после его диагноза и почему поддержка сверстников настолько важна для всех, кто живет с хроническим заболеванием.

Как вы впервые узнали, что у вас есть MS?

Я был на поле для гольфа, когда мне позвонили из кабинета врача. Медсестра сказала: «Привет, Раймонд, я звоню, чтобы запланировать ваш спинной кран. «До этого я только что пошел к доктору, потому что на несколько дней я ощущал онемение в руках и ногах. Доктор дал мне один раз, и я ничего не услышал, пока не позвонил позвоночник. Страшные вещи.

Какими были следующие шаги?

Нет никакого теста для MS. Вы проходите полную серию тестов и, если несколько из них положительны, ваш врач может подтвердить диагноз. Потому что ни один тест не говорит: «Да, у вас есть РС», врачи делают это медленно.

Вероятно, за несколько недель до того, как врач скажет, что у меня была РС. Я сделал два спинальных ответвления, вызванный потенциальный глазный тест (который измеряет, как быстро вы видите, что делает это в вашем мозгу), а затем ежегодные МРТ.

РекламаРеклама

Были ли вы знакомы с MS, когда вы получили диагноз?

Я совсем не был. Я знал только одно: у Аннетт Фуньелло (актриса 50-х годов) была РС. Я даже не знал, что такое MS. После того, как я услышал, что это была возможность, я сразу же начал читать. К сожалению, вы найдете только худшие симптомы и возможности.

Я лично бы любил, чтобы ветеран MS сказал, что все будет в порядке. И у ветеранов MS есть так много знаний, чтобы поделиться.

Каковы были самые большие проблемы в первую очередь и как вы с ними справлялись?

Одна из самых больших проблем, когда я впервые был диагностирован, - это сортировка всей доступной информации. Есть очень много, чтобы читать состояние, такое как MS. Вы не можете предсказать его курс, и его нельзя вылечить.

Считаете ли вы, что у вас есть достаточные ресурсы для борьбы с РС, как физически, так и умственно?

У меня действительно не было выбора, мне просто пришлось иметь дело. Я был недавно женат, смущен и, честно говоря, немного испугался. Сначала каждая боль, боль или чувство - это РС. Затем, в течение нескольких лет, ничто не является MS. Это эмоциональное горки.

Кто был вашим основным источником руководства и поддержки в те ранние дни?

Моя новая жена была для меня. Книги и Интернет также были основным источником информации. В начале я сильно склонился над Национальным обществом рассеянного склероза.

Для книг я начал читать биографии о путешествиях людей. Сначала я наклонился к звездам: Ричард Коэн (муж Мередит Виейры), Монтель Уильямс и Дэвид Ландер были диагностированы примерно в это время. Мне было любопытно, как MS воздействует на них и их поездки.

РекламаРеклама

Когда вас попросили проконсультироваться в приложении MS Buddy, каковы были функции, которые, по вашему мнению, были наиболее важными для разработчиков, чтобы получить право?

Для меня было важно, чтобы они способствовали отношениям наставника. Когда вы впервые диагностированы, вы потерялись и смущены. Как я сказал ранее, там так много информации, вы в конце концов утонете.

Прошло более десяти лет с момента вашего диагноза. Что мотивирует вас бороться с борьбой MS?

Звучит клише, но мои дети.

Что такое MS, которую вы хотите, чтобы другие люди поняли?

Просто потому, что иногда я слабый, это не значит, что я тоже не могу быть сильным.

Около 200 человек диагностируются с РС каждую неделю только в Соединенных Штатах. Приложения, форумы, события и группы социальных сетей, которые соединяют людей, имеющих MS друг с другом, могут быть жизненно важными для тех, кто ищет ответы, советы или просто кого-то, с кем можно поговорить.

РекламаРеклама

У вас есть MS? Ознакомьтесь с нашим сообществом Living with MS на Facebook и подключитесь к этим ведущим блоггерам MS!