Образцы крови младенцев: должно ли правительство сохранить их?
Оглавление:
- Почему существует проблема
- Конфиденциальность и общественное здравоохранение
- Достаточно ли анонимности?
У правительства есть ДНК вашего ребенка - вы должны волноваться?
Некоторые люди так думают.
РекламаРекламаВездесущая практика скрининга пятен новорожденных может показаться достаточно безобидной.
Младенцы, рожденные в Соединенных Штатах, имеют небольшое количество крови, взятой с пятки в течение первых 48 часов после их рождения.
Затем этот образец используется для скрининга панели наследуемых расстройств и врожденных дефектов, включая серповидноклеточную анемию, кистозный фиброз и многие другие.
рекламаОбразцы крови берутся из более чем 4 миллионов младенцев в год, согласно данным Национального института здоровья (NIH).
Но это происходит после тех начальных тестов, которые некоторые родители недовольны.
РекламаРекламаВ зависимости от того, в каком состоянии вы живете, эти пятна крови могут храниться правительством в течение шести месяцев, 20 лет или даже бесконечно.
Подробнее: Должны ли вы хранить или доносить пуповинную кровь вашего ребенка? »
Почему существует проблема
Программа скрининга новорожденных существует в Соединенных Штатах с 1960-х годов.
Это началось в Массачусетсе в 1962 году, но другие государства быстро приняли вариации.
Согласно отчету 2014 года в Newsweek: «Десять лет назад 46 штатов проверяли только шесть условий; теперь все 50 штатов и округ Колумбия регулярно просматривают новорожденных по меньшей мере в 30 генетических условиях. «
Хранимые образцы часто используются для целей обеспечения качества с помощью программ скрининга новорожденных, чтобы «поддерживать способность государства предоставлять высококачественные услуги скрининга новорожденных». «
Однако, согласно данным Общественного совета по свободе здоровья (CCHF), адвокатской группы, базирующейся в Миннесоте, эти сохраненные образцы также используются для государственных или федеральных исследовательских целей.
Организация добавляет, что образцы иногда продаются третьим лицам без ведома или согласия родителей.
Реклама [Это неправильно], чтобы правительство предоставило право хранить эти данные и эти образцы ДНК на неопределенный срок. Twila Brase, Совет граждан по вопросам свободы здоровья«Одно дело, чтобы образцы крови новорожденных были протестированы на определенный набор генетических состояний для новорожденных», - сказал Twila Brase, соучредитель и президент CCHF, Healthline. «Для правительства совершенно другое право предоставить право хранить эти данные и эти образцы ДНК на неопределенный срок, использовать их для генетических исследований без родительских знаний или согласия. «
Организация не только заинтересована.
РекламаРекламаЧеловек Индианы и его жена направились через границу в Канаду на рождение своего второго ребенка, потому что они были так встревожены открытием, что образцы крови хранились у правительства.
Семьи в Техасе и Миннесоте выиграли судебные иски против правительства, чтобы сохранить пятна крови, уничтоженные в результате нарушений конфиденциальности.
Иск против Техасского здравоохранения и социальных служб (HHS) в 2009 году привел к уничтожению более 5 миллионов пятен младенческой крови. Было установлено, что HHS штата отозвало отобранные образцы крови различным исследовательским организациям, включая лабораторию идентификации ДНК вооруженных сил (AFDIL).
РекламаВ Миннесоте 21 семья выиграла судебный процесс в 2011 году, когда Верховный суд штата установил, что хранение и использование пятен крови за пределами новорожденных скрининг-панелей было нарушением законодательства о генетическом конфиденциальности штата. По решению было уничтожено миллион образцов крови. Также было выплачено 975 000 долл. США от государства за судебные издержки семей.
Однако это решение было позже отменено, и в 2014 году Миннесота снова начала хранить новорожденные пятна крови. Согласно новому закону, родителям был предоставлен вариант отказа, если они не захотели хранить ДНК своего ребенка и / или использоваться в исследовательских целях.
РекламаРекламироватьПодробнее: Получить факты по пренатальным скрининговым тестам »
Конфиденциальность и общественное здравоохранение
Сегодня дискуссия вокруг новорожденных пятен крови в значительной степени обрамлена как одна из прав на частную жизнь и индивидуальных прав против общественности польза для здоровья.
«Не было хорошей национальной дискуссии об использовании этих образцов», - сказал «Washington Post» Джеффри Боткин, биоэтик из Университета штата Юта. «Генетика - это область, которая касается нерва. Общественность обеспокоена огромными базами данных. «
Организации, такие как CCHF, представляют собой одну из сторон этой дискуссии, в то время как медицинские исследователи и отделы здравоохранения штата представляют другую.
Проведение скрининга новорожденных считается одной из самых успешных программ общественного здравоохранения в XXI веке. Институт биоэтики Университета Джона Хопкинса«Скрининг новорожденных считается одной из самых успешных программ общественного здравоохранения 21 века», - писали члены Института биоэтики Бермана в Университете Джона Хопкинса в 2012 году. «Исследовательское сообщество должно пропагандировать политику и инфраструктуру, которые способствуют сохранению остаточных высушенных образцов крови и их использованию в биомедицинских исследованиях. «
Эми Гавильо, генетический консультант Министерства здравоохранения штата Миннесота, который был на переднем крае продолжающихся дебатов, сказал Healthline, что новорожденные пятна крови не только позволяют использовать больше и лучше протоколы скрининга для младенцев, они также используются разработать новые тесты.
Она отмечает, что в Миннесоте согласие на использование пятен крови, например, использовалось, например, в недавних исследованиях уровней ртути в бассейне озера Верхнее и его корреляции с врожденными дефектами.
Эти образцы также были использованы для изучения детской лейкемии, экологических токсинов и ВИЧ, среди прочего. Они также могут быть использованы в случае смерти младенца или детства для дальнейшего изучения потенциальных врожденных состояний.
«Они были использованы по просьбе родителей, поэтому снова согласились на закрытие и более подробную информацию, которая действительно связана со здоровьем», - сказал Гавильо.
Подробнее: Есть ли какие-либо новые анализы крови, которые невозможно диагностировать? »
Достаточно ли анонимности?
Пятна для новорожденных, используемые в исследованиях, были деидентифицированы, а это означает, что образцы не содержат демографической информации, которая позволила бы проследить их до человека, из которого они пришли.
Организации, подобные CCHF, говорят, что этого недостаточно, чтобы защитить людей.
Некоторые исследователи, похоже, согласны.
Янив Эрлих, вычислительный биолог, сказал Newsweek, что «прямо сейчас мы не знаем способа гарантировать анонимность из технического аспекта. «
Эрлих опубликовал статью в 2013 году, где он и его соавторы продемонстрировали, как можно было идентифицировать людей из якобы« анонимных »образцов ДНК с использованием свободно доступной публичной информации.
Brase утверждает, что существует вероятность дискриминации в отношении людей на основе генетических факторов, если информация каким-то образом раскрывается общественности или потенциальному работодателю.
«Весь ваш генетический код может быть известен правительству, каковы бы ни были его цели, - сказал Бразе, - в том числе, возможно, отговаривая некоторых людей от вступления в брак, как в других странах. «
Гавиглио видит проблему другим путем.
«Пока мы прозрачны в том, что это происходит, и мы даем родителям варианты сказать« Нет, мне это не нравится »или« Не используйте его для исследования », потенциал … так намного перевешивает риск », - сказала она.
Что представляется наиболее важным для всех вовлеченных сторон, так это то, что родители и родители получают больше информации о своих правах, когда речь идет о скрининге новорожденных.
«Из этого было хорошо. На национальном уровне, безусловно, гораздо больше внимания уделяется необходимости и важности образования, а не только родителей, но и общественности, поставщиков услуг », - сказал Гавильо.
В одном исследовании общественного мнения о новорожденных в крови обнаружено, что большинство респондентов «очень поддерживают» скрининг и исследования новорожденных. Тем не менее, респонденты также сильно одобрили подход «выбрать» для хранения и исследования образцов.
Исследование завершилось: «Повышение прозрачности и расширение образования в рамках программ общественного здравоохранения в отношении этих стратегий и практики, вероятно, будет иметь важное значение для поддержания общественного доверия и принятия этих ценных программ и исследовательской деятельности. «
Поскольку разговор вокруг новорожденного скрининга пятна крови продолжается, есть одна вещь, которая определенная: проблема не исчезнет в ближайшее время.
«Я вижу, что это только становится все больше, - сказал Бразе.
«Нам придется переориентировать значительные усилия в этой прозрачной прозрачности коммуникации и обеспечить гибкость для пациентов, родителей и семей, чтобы выбрать путь, который им больше всего нравится», - сказал Гавильо.
