Факты и мифы pPMS: знаете ли вы разницу?

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) представляет собой сложное заболевание, которое варьируется между индивидуумами. Другими словами, не у всех будут те же симптомы или переживания. Темпы прогрессирования также различаются.

Тайны, окружающие PPMS, породили много мифов об этом состоянии. Это может создать много путаницы, когда вы пытаетесь исследовать рассеянный склероз (MS) и его основные формы. Узнайте о некоторых из наиболее распространенных мифов о PPMS здесь, а также о реальных фактах.

Миф: для PPMS никогда не будет лекарств

Факт: продолжаются исследования для лекарств

По состоянию на 2017 г. MS не излечима. Некоторые лекарства одобрены Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) для рецидивирующих ремиссионных форм МС, но большинство из них, похоже, не работают в PPMS. Недавно был одобрен один новый препарат Ocrevus (ocrelizumab) для PPMS.

Это не означает, что никогда не будет лекарств. Фактически, исследования продолжаются с точки зрения медикаментов для PPMS, а также для возможных лекарств для всех форм MS. Поскольку считается, что генетика и окружающая среда вносят вклад в развитие MS, исследования исследуют, как предотвратить некоторые из этих переменных влиять на взрослых в будущем.

Миф: PPMS прежде всего встречается у женщин

Факт: PPMS влияет на женщин и мужчин с одинаковой скоростью

Некоторые формы РС чаще встречаются у женщин, чем мужчин, иногда три раза столько. Однако, по данным Национального общества РС, РРМС, по-видимому, одинаково влияет на женщин и мужчин.

Диагностика PPMS может быть сложной, но вы не должны предполагать, что у вас есть одна конкретная форма MS только из-за вашего пола.

Миф: PPMS - это заболевание пожилого человека

Факт: состояние может возникнуть до среднего возраста

. Начало PPMS имеет тенденцию появляться позже, чем другие формы MS. Однако, похоже, существует неправильное представление о том, что это болезнь пожилого человека. Это может быть отчасти из-за начала инвалидности, связанной с возрастом. По данным Медицинского центра Университета Рочестера, средний возраст начала PPMS составляет от 30 до 39 лет.

Миф: диагностика PPMS означает, что вы будете отключены.

Факт: диапазон ставок инвалидности в PPMS

Физическая инвалидность - это риск с PPMS - возможно, больше, чем другие формы MS. Это связано с тем, что PPMS вызывает больше повреждений позвоночника, что, в свою очередь, может вызвать проблемы с походкой. Некоторые люди с PPMS могут нуждаться в вспомогательных устройствах для ходьбы, таких как трости или инвалидные коляски. По оценкам Национального общества РС, примерно 25% людей с РС нуждаются в таком типе помощи.

Тем не менее, это не означает, что вы должны ожидать инвалидности после диагностики PPMS.Показатели инвалидности меняются, как и симптомы. Вы можете помочь предотвратить возникновение проблем ходьбы, регулярно тренируясь в рамках активного образа жизни. Поговорите со своим врачом о других вариантах, которые помогут сохранить вашу независимость, например, физическую и профессиональную терапию.

Миф: наличие PPMS означает, что вы должны отказаться от своей работы

Факт: работа не сделает PPMS хуже

Это миф о том, что вам нужно прекратить работу только потому, что у вас есть PPMS. Некоторые симптомы могут затруднить работу, например, усталость, когнитивные нарушения и проблемы с ходьбой. Но большинство людей с PPMS могут по крайней мере работать неполный рабочий день без каких-либо существенных проблем. Это правда, что PPMS может привести к большему количеству проблем, связанных с работой, по сравнению с другими формами MS. Но это не значит, что все с условием должны перестать работать.

Если у вас есть проблемы с безопасностью, связанные с вашей работой, вы можете подумать о том, чтобы поговорить с вашим работодателем о возможных местах проживания. Ваш врач может также предоставить рекомендации, помогающие упростить работу с PPMS.

Миф: никакие лекарства не помогают PPMS, поэтому вы должны исследовать природные средства

Факт: Существует один новый препарат, одобренный для PPMS, и естественные процедуры MS не обязательно безопасны

До недавнего времени никакие одобренные FDA лекарства не были доступный для PPMS. Тем не менее, 28 марта 2017 года новый препарат под названием Ocrevus (orelizumab) был одобрен для рецидива и PPMS. В исследовании, проведенном 732 участницами лечения Окрева, было больше времени, прежде чем инвалидность ухудшилась, по сравнению с участниками, получавшими плацебо.

Кроме того, ваш врач может назначать другие типы лекарств, которые могут помочь облегчить симптомы. Например, антидепрессант может облегчить депрессию и беспокойство, в то время как расслабляющие мышцы могут помочь при случайных спазмах.

Некоторые превращаются в естественные средства правовой защиты в надежде найти то, что может помочь справиться с их симптомами. В настоящее время ведутся исследования некоторых из этих методов, таких как каннабис, лечение травами и иглоукалывание. Однако в настоящее время нет никаких доказательств того, что они безопасны или эффективны для любой формы MS.

Если вы решите попробовать натуральные средства, сначала спросите своего врача. Это особенно важно, если вы уже принимаете отпускаемые по рецепту лекарства.

Миф: PPMS в конечном счете является изолирующей болезнью - никто не поймет, что вы переживаете

Факт: вы не одиноки

Национальное общество MS оценивает, что около 400 000 американцев «признают наличие MS, «Почти четверть имеет прогрессивные формы заболевания. Благодаря расширенному обсуждению MS, есть больше групп поддержки, чем когда-либо. Они доступны лично и онлайн.

Если вы не хотите обсуждать свой опыт с другими, это нормально. Вместо этого вы можете поговорить с консультантом или любимым человеком. Это может помочь предотвратить чувства изоляции, с которыми сталкиваются многие люди с PPMS.

Миф: PPMS смертельно опасен

Факт: PPMS - это прогрессирующее заболевание, но не обязательно фатальное

Когнитивные проблемы и проблемы с мобильностью в сочетании с отсутствием лечения для PPMS уступили место мифу о том, что это условие смертельна.Дело в том, что в то время как PPMS прогрессирует с течением времени, это редко бывает фатальным. Национальное общество MS сообщает, что большинство из тех, кто имеет МС, достигают средней продолжительности жизни.

Изменения образа жизни могут значительно улучшить ваше общее качество жизни, а также помочь предотвратить осложнения из PPMS.