Дети, чьи родители имеют рак

В первый день весны 2007 года 43-летняя Франческа Гиссманн, исполнительный директор по маркетингу и целостный тренер здоровья из Киркленда, штат Вашингтон, была доставлена в отделение неотложной помощи с сильной болью в желудке.

После многочисленных тестов врачи дали ей диагноз неходжкинской лимфомы 3-й стадии.

РекламаРеклама

Потрясенный и опечаленный новостями о ее раке, мысли Джессмана быстро обратились к ее сыну, Лео, которому в прошлом месяце исполнилось три года.

мой рак заставил [моего сына] расти слишком быстро. Он более чувствителен, и я думаю, что он понимает хрупкость жизни. Франческа Гиссманн, выживший после рака

«Лев был очень молод и не мог полностью понять, что происходит», - сказал Джессманн. «Наш педиатр предположил, что мы стараемся держать все в порядке. Я провел много времени в постели. Лео связался с моей болезнью, основанной на моем порте. Он думал, что у меня есть бу-бу. «

Гиссманн, у которого было огромное количество осложнений со здоровьем и побочных эффектов после лечения рака, сказал, что, когда Лео исполнилось 6 лет, он сказал ей, что опасается, что его родители умрут он остался один.

Лео теперь, как описывает его Гейссманн, артикулированный претуин, который пришел к соглашению с раком своей мамы.

«Я часто слышал, как он говорил, как у его мамы был рак, и« она побеждала », - сказал Гиссманн. «Это равные части душераздирающие и сердечные. Он очень защищает меня. Мой рак заставил его расти слишком быстро. Он более чувствителен, и я думаю, что он понимает хрупкость жизни. «

рекламаРеклама

Подробнее: Лечение рака оставляет оставшихся в живых с шрамами ПТСР »

Миллионы с раком

Рак затрагивает всю семью.

Но эмоциональное и психосоциальное воздействие на ребенка, чей родитель имеет рак, часто остается незамеченным и без внимания.

Американское общество рака оценивает, что около 1,7 миллиона взрослых будут диагностированы с раком в 2016 году. Это оставляет 749 000 детей в возрасте до 18 лет, которые пострадают в этом году.

По оценкам, почти 3 миллиона детей в возрасте до 18 лет в настоящее время живут с проблемой справиться с родителем, у которого есть рак.

РекламаРеклама

Для Гессмана и многих других матерей и отцов рак - это не только выживание, но и воспитание.

Как вы поддерживаете своих детей счастливыми и заставляете их чувствовать себя в безопасности, когда вы больны, и боитесь себя и боретесь с потенциально смертельной болезнью?

Вы просто честны, как можете, со своими детьми, и старайтесь оставаться сильными и позитивными «даже в самые темные времена», - сказал 63-летний Эрик Вассинг, технический писатель из северного пригорода Вирджинии.Его 26-летняя дочь была 14 лет, когда в апреле 2004 года ему был поставлен диагноз маленькой лимфоцитарной лимфомы.

«Я был открыт обо всем, что я пережил», - сказал Вассин. «Моя дочь, естественно, любознательна и на самом деле провела собственное исследование и придумала практически правильный диагноз. Я дал ей понять, что моя жизнь определенно угрожала, но я получал наилучшую помощь и был настроен бороться с ней. Очевидно, если бы она была младшим ребенком, я могу удержали некоторую информацию ».

Вассинг, который был в состоянии ремиссии с тех пор, как в 2005 году получил трансплантацию аутологичных стволовых клеток, сказал, что его дочь просто хотела быть уверенным, что у нее будет папа в течение долгого времени.

РекламаРеклама

«Через три года после моего диагноза у моей жены был рак», - сказал он. «Сейчас у нее полная ремиссия. Испытав одного из родителей с раком, он определенно помог ей пройти через другую. Наша маленькая семья смирилась с нашей смертностью. «

Подробнее: Должны ли дети вынуждены проходить лечение от рака? »

Приют для многих семей

Многие родители, опрошенные для этой истории, у которых был диагностирован рак, согласились с тем, что иногда бывает трудно найти правильные слова, когда они разговаривают со своими детьми о раке и гневе, грусти, путаницы и страха.

Онкологи и другие специалисты в медицинской бригаде больного, как правило, сосредоточены на лечении пациента. Но первая забота родителей касается их детей - области, о которой говорят родители, многие больницы с раком все еще недостаточно адекватно обращаются.

Тереза Торсон, 48 лет, является водителем школьного автобуса из Висконсина, который показывает лошадей и является замужней матерью двух детей. Когда она начала лечение рака матки в начале этого года, она не хотела знать, на какой стадии она была рак или каковы ее шансы на выживание.

РекламаРеклама

«Я просто знала, что мне нужно сражаться за своих детей», - сказал Торсон, который обратился к «Детским жизням, включающим моменты храбрости» (CLIMB).

Программа - первая в стране исследовательская психосоциальная программа для детей, у которых есть родитель с раком.

Я запутался, заставляя детей уходить в школу. Я просто подделал его немного, а потом вернусь спать. Тереза Торсон, пострадавший от рака

CLIMB помогает детям справляться со своими чувствами печали, беспокойства, страха и гнева и стимулирует улучшение общения между детьми и их родителями.

CLIMB, который работал в больнице, где Торсон получил лечение, является частью Детского фонда Treehouse Foundation, основанной на Колорадо глобальной некоммерческой организации. Его миссия - помочь детям, у которых есть родитель, дедушка или бабушка или опекун с раком.

Торсон сказал, что ее сын Тайлор, 13 лет, и дочь Клоу, 9 лет, начали программу в апреле всего через несколько дней после того, как их бабушка умерла от рака и так же, как Торсон начал лечение.

«Тайлор тихо. Он не большой болтун.Иногда это походит на вытаскивание зубов, - сказал Торсон. «Программа CLIMB дошла до него, он вернулся домой счастливее после этого. Я честно думаю, что это делало чудеса для обоих. Это также помогло, когда они обнаружили, что другие дети в группе CLIMB переживают одно и то же. Была еще одна семья, двое других детей, а не огромная группа, но они все ладили, они щелкали. «

Когда Торсон начал терять волосы от химиотерапии, она разрезала волосы сына, а затем спросила его, хочет ли он порезать ей волосы.

«Ему пришлось обернуть голову тем фактом, что он собирается побрить мне голову», - сказала она с рассмеявшимся слезами. «Моя дочь помогла ему порезать мне волосы. Тайлор сделал мою голову, и Клоа сделала спину. «

Торсон, который все еще находится в центре своей химиотерапии, сказал, что как родитель с раком вы иногда чувствуете себя« беспомощными ».

«Я запутался, заставляя детей уходить в школу», - сказала она. «Я просто подделаю его немного, а потом вернусь спать. Но есть ночи, когда я не чувствую себя хорошо, и говорю им: «Я не могу посадить вас, ребята, спать, вы, ребята, должны сегодня положить маму на кровать. «

Подробнее: Иммунные системы теперь являются основным направлением лечения рака»

Внуки нуждаются в поддержке, тоже

Барб Уильямс, 62 года, который работает с детьми с особыми потребностями в Колдуэлле, штат Айдахо, был поставлен диагноз рака молочной железы a год назад.

Она была обеспокоена тем, как ее трое внуков, с которыми она близко, будут получать новости.

Дети - Розалина Замора, 12, Делиза Замора, 10 лет, и Виктория Замора, 9 лет, недавно понесли потерю своего отца, ветерана войн в Ираке и Афганистане, которые погибли в результате трагической автомобильной аварии между развертывания.

Все трое детей приняли участие в программе CLIMB вместе со своей матерью Эшли Замора и ее бойфрендом.

Мои дочери все отреагировали на смерть своего отца, смерть их великой тети и рак их бабушки по-разному. Эшли Замора, дочь больного раком

«Это помогло детям много, особенно со страхом и с неизвестностью», - сказал Уильямс.

Эшли Замора сказала, что ее три дочери очень близки к своей бабушке, и они уже потеряли своего отца и любимую тетю, которая умерла от рака.

«Мои дочери все реагировали на смерть своего отца, смерть их великой тети и рак их бабушки по-разному», объяснил Замора. «Моя младшая дочь боялась подойти к бабушке. Она боялась, что это может быть заразительно. И моя старшая дочь просто полностью отключилась. CLIMB помог всем им справиться. «

Подробнее: Один отец побеждает рак мочевого пузыря благодаря новому лечению»

Маленький ребенок учится справляться

Потеря отца в автокатастрофе, затем отличная тетя к раку, а затем видя, как твоя бабушка уходит через лечение рака, казалось бы, слишком много для любого ребенка.

Но Виктория Замора, 9 лет, рассказала Healthline, как именно программа CLIMB помогла ей пройти через нее.

«CLIMB помог мне понять, что пережила моя бабушка, что с ней случится, и какой рак был», - сказала она.«Например, мы сделали гневный куб, и по сторонам мы написали, что мы можем сделать, когда вы злитесь. У моей тети Кристины был рак легких и он умер. Когда я узнал, что у моей бабушки был рак, моя первая мысль была: «О нет. «Я испугался, что с ней случится то же самое. Мне было очень грустно, как будто это было несправедливо, почему это случилось с нами. Я был грустен и нервничал. Мне стало страшно, что моя бабушка умрет, как мой папа и моя тетя. «

Виктория сказала, что она узнала по программе CLIMB:« Если бы вы чувствовали, что хотите плакать, тогда просто плачьте, потому что, если вы держите ее в ней, она будет расти внутри вас, и в один прекрасный день вы можете просто лопнуть из-за всего вы держались ».

Виктория сказала, что еще до того, как ее бабушка потеряла свои волосы:« Я боялась ее, потому что у нее был рак. Я не знал, что с ней происходит, но CLIMB помог мне понять, что такое рак. Я узнал, что много рака и какая у меня бабушка. У нее был рак молочной железы. Мы пошли и увидели, какие машины они использовали, как для радиации и химиотерапии, и что это поможет моей бабушке поправляться. «

Виктория заключила:« Я счастлива, что моя бабушка выжила и что ее волосы растут и что она отлично работает. Я так люблю свою бабушку. «

Подробнее: Маленькие группы рака могут быть более полезными»

Программа распространяется быстро

Питер ван Дернут, бывший исполнительный директор по связям с общественностью, основал Фонд детского дерева в 2001 году после того, как его жене был поставлен диагноз рака легких в ее 40 лет. Он сказал, что миссия фонда заключается в обеспечении того, чтобы каждому ребенку, чей родитель был поставлен диагноз рака, давались ранние инструменты и эмоциональная поддержка для справки.

«Даже сейчас, спустя 36 лет после того, как мы обсудили с нашими двумя маленькими детьми, что у их мамы был рак, я все еще эмоционально нервничал, когда меня попросили рассказать о моем опыте», - сказал ван Дернут, который остается председателем совета директоров фонда, В то время как онкологические центры постоянно улучшают лечение рака у своих пациентов, он добавил, что они крайне небрежны в предоставлении эмоциональных стратегий для всей семьи, особенно для детей.

Немыслимо, что от родителей следует ожидать, как разговаривать со своими детьми о раке. Им нужно профессиональное руководство для этого. Питер ван Дернут, Фонд детского древостоя

«Это вызывает сожаление, поскольку исследования показывают, что, когда стресс у детей уменьшился, стресс родителя-рака уменьшается, а его иммунная система лучше реагирует», - отметил ван Дернут, «Это беспроигрышная ситуация. Немыслимо, что от родителей следует ожидать, как разговаривать со своими детьми о раке. Им нужно профессиональное руководство для этого. Мы горячо надеемся, что больше онкологических центров примет программы психосоциального вмешательства, подобные CLIMB. «

Ван Дернут отметил, что программа CLIMB теперь доступна в 77 онкологических центрах в Соединенных Штатах, включая такие выдающиеся больницы, как Университетский центр рака штата Техас, Рак-центр Университета Колорадо, Раковый центр Мемориала Слоуна Кеттеринга в Нью-Йорк и Центры лечения рака в штате Филадельфия.

В прошлом году программа, которая находится в 18 центрах в семи других странах, обслуживала приблизительно 1 560 детей с программой CLIMB, представляющей более 600 семей.

Недавнее исследование CLIMB Института Омни сообщило о первом количественном анализе эффектов программы. В исследовании оценивались психобеологические преимущества вмешательства CLIMB у 45 детей в возрасте от 6 до 11 лет.

Паллави Д. Вишванатан, доктор философии в Институте OMNI и Аманда Дж. Шоллкросс, Н. Д., MPH в Медицинской школе Нью-Йоркского университета, возглавил исследование.

Это показало, что у детей, включенных в программу, были статистически значимые улучшения, связанные с такими проблемами, как связь между родителями и детьми, эмоциональные симптомы, одиночество, проблемы сверстников и позитивное социальное поведение.

Поразительно мне, сколько родителей говорят нам, что когда у них был диагностирован рак, их первой заботой были их дети. Не их лечение, не они сами. Денис Мюррей, Фонд детского дерева [999] Денис Мюррей, исполнительный директор Фонда детского дома, сказал Healthline: «Мне поразительно, как многие родители говорят нам, что когда у них был диагностирован рак, их первой проблемой были их дети. Не их лечение, не они сами. «

Мюррей, сам выживший из-за рака меланомы, чей отец умер от рака поджелудочной железы, когда ему было 15 лет, сказал, что план лечения рака не является всеобъемлющим, пока он не включит заботу о детях пациента.

«Дети узнают, что что-то не так», - сказал Мюррей. «Когда они сталкиваются с проблемой столкновения с раком родителей, они удивят вас своей силой, их проницательностью и поддержкой, которую они могут предоставить, даже если они« просто дети ». «Они удивят вас своей храбростью. «

Подробнее: Цена на раковые лекарства резко возросла с 2000 года»

Родители детей с особыми потребностями

Кэти Моррис, 45 лет, замужем и имеет трех мальчиков - сына Дилана и пасынков Ника и Дэвида.

Когда она узнала, что у нее рак, Моррис не знал, как она собирается поделиться этой информацией с Диланом, у которого есть аутизм и синдром Туретта.

Моррис сказал, что сначала она не верила, что Дилан понял.

Но по мере того, как он стал старше, «он задает вопросы, и я отвечаю им честно и правдиво, насколько это возможно. Иногда трудно понять, что он чувствует. Иногда он говорит мне, что он грустен и что он не хочет, чтобы я умер. Я просто напоминаю ему, что у меня нет планов уйти. «

Ее роль как человека с раком и родителем ребенка с особыми потребностями была непростой задачей. Моррис сказал: «Я считаю, что независимо от вашего путешествия, когда вы занимаетесь раком, есть только некоторые вещи, которые вы не можете потерять: ваше чувство юмора, способность веселиться, проявлять любовь к тем, которые важны, будучи в состоянии обратиться за помощью и, самое главное, помочь себе. «

Мальчик подводит итог

. Каждый из родителей, опрошенных для этой истории, повторял мнение, что, хотя их дети борются, они также часто торжествуют.

Родители единодушно согласились с тем, что дети устойчивы и сильны, более мужественны и более осведомлены о том, что происходит, чем взрослые иногда думают или ожидают.

Когда его спросили, какие советы он даст другим детям, у которых есть мама, папа или дедушка с раком, Лео Гиссманн, 12-летний сын выжившего Франческа Гиссманн, сказал: «Я бы сказал, чтобы оставаться спокойным. Всегда поддерживайте их. И идите в больницу, чтобы увидеть их, даже если это боль. Никогда не теряй надежды. Шанс есть всегда. «

Примечание редактора:

Помимо журналиста, Джейми Рено - трехкратный выживший из не-ходжкинской лимфомы IV стадии и национальный защитник для больных раком и их семей. Его знаменитая книга о мальчике, который справляется с раком матери, называется «Снеговик на кургане кувшина».

// www. pitchersmound. орг /