Мы ждали 7 лет для диагностики аутизма

В тот момент, когда родился Вон, его мама Кристина знала, что он не типичный ребенок. Ее третий ребенок, у нее был большой опыт работы с младенцами.

«В больнице Вон просто не мог расслабиться и успокоиться в моих руках, как это делали мои два других», - вспоминает она. «Он был очень острый. Я не мог его утешить. Я был в ужасе, чтобы сменить подгузник, потому что он так сильно пнул. Я просто знал, что что-то не так. «

рекламаРеклама

Но для того, чтобы проверить ее проблемы, потребовалось семь лет.

Длинное путешествие к диагнозу

В то время как Вон был тем, кого некоторые могли считать колики, Кристина говорит, что он начал проявлять все больше и больше по отношению к поведению, когда он стал старше. Например, единственный способ, которым он заснул, был, если он сидел, толкнул в углу своей кроватки.

«Мы не могли заставить его лечь спать в своей кроватке. Я попытался положить туда подушку, и я даже попробовал спать с ним в кроватке », - говорит Кристина. «Ничего не сработало, поэтому мы позволили ему заснуть, сидя в углу, а затем принести его в нашу постель через несколько часов. «

Однако, когда Кристина рассказала об этом педиатру своего сына, он отмахнулся и рекомендовал рентгеновский снимок шеи, чтобы его шея не пострадала от его спальной позиции. «Меня раздражало, потому что я знал, что у Вона не было анатомического вопроса. Доктор пропустил точку. Он не слушал ничего, что я сказал, - говорит Кристина.

Я просто знал, что что-то не так.

Друг, у которого был ребенок с сенсорными проблемами, рекомендовал, чтобы Кристина прочитала книгу «Неисправный ребенок». «

РекламаРеклама

« Раньше я не слышал о сенсорных осложнениях, и я не знал, что это значит, но когда я читал книгу, многое из этого имело смысл », - объясняет Кристин.

Изучение сенсорного поиска побудило Кристину посетить педиатра-педиатра, когда Вон был 2 года. Врач поставил ему диагноз нескольких расстройств развития, включая расстройство сенсорной модуляции, экспрессивное расстройство языка, оппозиционное вызывающее расстройство и расстройство гиперактивности дефицита внимания (ADHD).

Доктор пропустил точку. Он не слушал ничего, что я сказал.

«Они держали их во всех отдельных диагнозах, вместо того, чтобы называть это расстройством спектра аутизма, и они отказались диагностировать его», - говорит Кристин. «В какой-то момент мы думали, что нам, возможно, даже придется перейти в другое состояние, потому что, без диагноза аутизма, мы никогда не получим определенных услуг, таких как уход за ребенком, если мы когда-нибудь понадобимся. «

Примерно в то же время Кристина провела Вон на ранние вмешательства, которые доступны для детей в штате Иллинойс в государственных школах, начиная с 3 лет.Вон квалифицировался. Он получил профессиональную терапию, логопедию и поведенческое вмешательство, услуги, которые продолжались в первом классе.

«Его школа отлично справилась со всем этим. Он получал 90 минут речи в неделю, потому что у него серьезные проблемы с языком », - говорит она. «Тем не менее, я не был уверен, где он стоял с сенсорными проблемами, и школьному персоналу не разрешают говорить вам, считают ли они, что он аутист. «

РекламаРеклама

Тот факт, что он нуждался в структуре и дополнительных услугах только для того, чтобы функционировать, поставил диагноз императивом. В конце концов, Кристина обратилась к обществу аутистов штата Иллинойс и обратилась в службу по анализу поведения Total Spectrum Care, чтобы рассказать им о Воне. Обе организации согласились, что его симптомы вызвали аутизм.

Летом 2016 года педиатр развития Вона рекомендовал, чтобы он получал поведенческую терапию каждые выходные в течение 12 недель в местной больнице. Во время сеансов они начали оценивать его. К ноябрю Вон наконец смог попасть к детскому психиатру, который считал, что он находится в аутичном спектре.

Несмотря на то, что мы знали, что все это происходит, диагноз автоматически дает вам больше терпения, большего понимания и большего облегчения.

Несколько месяцев спустя, сразу после своего 7-го дня рождения, Вон был официально диагностирован с аутизмом.

Кристина говорит, что официальный диагноз аутизма помог - и поможет - их семье несколькими способами:

1. Как родители, они могут быть уверены

В то время как Вон получил услуги до своего диагноза, Кристина говорит, что диагноз подтверждает все их усилия. «Я хочу, чтобы у него был дом и мы, чтобы иметь дом в спектре аутизма, а не блуждать вокруг, задаваясь вопросом, что с ним не так», - говорит Кристина. «Несмотря на то, что мы знали, что все это происходит, диагноз автоматически дает вам больше терпения, большего понимания и большего облегчения. «

AdvertisementAdvertisement

2. Наш сын может быть уверен, что

Кристина говорит, что, будучи официально поставленным диагнозом, мы надеемся положительно повлиять на собственную самооценку Вона. «Сохранение его проблем под одним зонтиком может затруднить понимание его поведения, - говорит она.

3. Его уход может быть более организованным

Аутизм факты и бык; 1 у 68 детей в Соединенных Штатах идентифицированы как имеющие расстройство спектра аутизма или ASD.

& бык; ASD почти в 5 раз чаще встречается у мальчиков.

Кристина также надеется, что диагноз принесет чувство единства, когда дело доходит до его медицинской помощи. Больница Вона включает детей-психиатров и психологов, педиатров в области развития, а также поведенческого здоровья и логопедов в один план лечения. «Для него будет более плавным и эффективным, чтобы он получил всю необходимую помощь, - говорит она.

4. Они могут связываться как семья

Другие дети Кристины, которым 12 и 15 лет, также подвержены влиянию Вона.«У них не может быть других детей, мы не можем есть как семья иногда, все должно быть так контролируемо и по порядку», объясняет она. С диагнозом они могут посещать семинары для братьев и сестер в местной больнице, где они могут изучать стратегии преодоления и инструменты для понимания и общения с Воном. Кристина и ее муж могут также посещать семинары для родителей детей-аутистов, а вся семья может также посещать сеансы семейной терапии.

«Чем больше знаний и образования у нас есть, тем лучше для нас всех», - говорит она. «Мои другие дети знают борьбу Вона, но они в трудные времена, имея дело со своей борьбой … так что любая помощь, которую они могут решить, справляется с нашей уникальной ситуацией, не может повредить. «

5. Существует больше сострадания и понимания

Когда у детей есть аутизм, СДВГ или другие расстройства, связанные с развитием, их можно назвать «плохими детьми» или их родителей, которые считаются «плохими родителями», говорит Кристин. «Ни то, ни другое. Вон - это чувственный поиск, поэтому он может обнять ребенка и случайно опрокинуть его. Человеку трудно понять, почему он это сделал бы, если бы не знал всей картины. «

advertAdvertisementThey держали их все отдельные диагнозы вместо того, чтобы называть это расстройство спектра аутизма, которое они отказались диагностировать.

Это распространяется и на общественные прогулки. «Теперь я могу сказать людям, что у него аутизм, а не СДВГ или сенсорные проблемы. Когда люди слышат аутизм, есть больше понимания, а не то, что я думаю, что это правильно, но так оно и есть », - говорит Кристина, добавляя, что она не хочет использовать диагноз в качестве предлога для своего поведения, а скорее как к которым могут относиться люди.

6. И больше поддержки в школе

Кристина говорит, что Вон не будет там, где он сегодня, без лекарств и поддержки, которые он получил, как внутри, так и вне школы. Однако она начала понимать, что, перейдя в новую школу, он получит меньше поддержки и меньше структуры.

«В следующем году он перейдет в новую школу, и уже говорилось о том, чтобы убрать вещи, например, отрезать свою речь от 90 минут до 60, а также помощников в искусстве, перерывах и тренажерном зале», - говорит она.

«Не наличие услуг для тренажерного зала и перерыва не подходит для него или других учеников. Когда есть летучая мышь или хоккейная клюшка, если он не регулируется, он может навредить кому-то. Он спортивный и сильный. Я надеюсь, что диагноз аутизма поможет школе принять решения на основе параметров аутизма и, следовательно, позволит ему сохранить некоторые из этих услуг, как есть. «

7. Он может получить более широкое страховое покрытие

Кристина говорит, что ее страховая компания имеет целый отдел, занимающийся аутизмом. «Это не относится ко всем инвалидам, но аутизм имеет столько поддержки и ценится как нечто, что можно охватить», - говорит она. Например, больница Вона не охватывает поведенческую терапию без диагноза аутизма. «Я пробовал три года назад.Когда я сказал доктору Вона, что я думаю, что Вон действительно может извлечь пользу из поведенческой терапии, он сказал, что это касается только людей с аутизмом », - говорит Кристина. «Теперь с диагнозом, я должен получить покрытие для него, чтобы увидеть поведенческого терапевта в этой больнице. «

« Хотелось бы, чтобы мы получили диагноз четыре года назад. Все знаки были там. Он зажег футон в нашем подвале, потому что зажигалка была опущена. У нас есть все защелки на наших дверях, чтобы он не убегал снаружи. Он сломал два наших телевизора. У нас нет стекла в доме, - говорит Кристина.

«Когда он становится нерегулируемым, он становится гипер, а иногда и небезопасным, но он также любит и самый сладкий мальчик», - говорит Кристина. «Он заслуживает возможности выразить эту часть его как можно чаще. «