Как я использую технологию для покорения моей MS
Оглавление:
Марк Штекер обнаружил, что у него был рассеянный склероз (МС) в мае 2003 года. Для Марка, бывшего директора по производству DVD для крупной музыкальной компании, диагноз привел к массовому изменению его образа жизни и в частности, после того, как в 2007 году стал инвалидом-колясочником.
Вскоре после этого Марк, у которого есть страсть к фотографии, привязал камеру к инвалидной коляске и выгнал ее на улицы Нью-Йорка. Он снял серию фотографий и видеороликов, которые фиксируют суть его родного города. И он также вел блог о своей жизни и опыте на Wheelchair Kamikaze, который мы назвали одним из лучших MS-блогов в Интернете.
рекламаРекламаМы обратились к Марку, чтобы узнать плюсы и минусы использования Интернета, чтобы найти поддержку его MS, и что создатели технологических инструментов и онлайн-ресурсов по-прежнему нуждаются в том, чтобы получить право, когда это произойдет чтобы помочь людям с условием.
Вопросы и ответы с Марком Стеккером из кресла-коляски Kamikaze
Когда вы получили свой диагноз РС, вы чувствовали, что у вас есть все инструменты, необходимые для создания системы поддержки?
Абсолютно нет. Когда я был диагностирован 14 лет назад, на самом деле не было социальных сетей, и единственная доступная для пациента поддержка была через интернет-форумы.
Мой первый невролог MS не был очень теплым и нечетким человеком, и не было никакой реальной социальной поддержки, предлагаемой его персоналом. Итак, мне пришлось обратиться в Интернет, и, к счастью, я нашел несколько очень хороших форумов для пациентов, все модерируемые профессионалами, где я нашел много потрясающей информации и, что более важно, контактировал с другими пациентами, занимающимися этой болезнью.
Невероятно, насколько закрыты облигации, которые могут быть сформированы через Интернет. К тому времени, когда у меня была болезнь в течение нескольких лет, некоторые из моих лучших друзей были людьми, которых я никогда не встречал. Просто люди, с которыми я беседовал в Интернете, другие участники некоторых форумов MS, которые я нашел.
Теперь, разумеется, взорвались социальные сети. Есть много других точек, из которых пациент MS может выбрать. Слишком много, я думаю, и много информации там могут вводить в заблуждение, а иногда даже ошибочно. Facebook отлично подходит для взаимодействия с социальным взаимодействием, но я не могу сказать вам, сколько дезинформации я видел в группах Facebook. Заставляет меня хотеть вырвать мои волосы.
РекламаРекламаКак вы используете технологию, когда дело доходит до управления вашей MS?
Я использую Интернет исключительно для изучения всех аспектов рассеянного склероза.Я пишу популярный блог под названием «Коляска для коляски Kamikaze», который я начал в начале 2009 года. За это время я написал все аспекты MS, от интроспективных фрагментов по эмоциональным аспектам борьбы с болезнью до обновлений по всем последним исследований.
Коляска Kamikaze стала популярной за пределами всего, что я когда-либо мог себе представить, и теперь приближается более 3 миллионов просмотров страниц. Когда я начал, я никогда не ожидал, что более десятка человек будут смотреть на страницу. Через блог я пришел, чтобы взаимодействовать с тысячами пациентов с РС, и даже с большим количеством неврологов и других медицинских специалистов.
Очевидно, что что-то вроде Wheelchair Kamikaze было бы невозможно без Интернета и технологий, потому что это выход для моего письма, видео и фотографий, а также канал для обширной информации и исследований MS.
Как фотограф и видеооператор, технология должна играть особенно важную роль в вашей жизни. Какие камеры и инструменты вы прикрепляете к инвалидной коляске?
К сожалению, в наши дни моя MS прогрессировала до такой степени, что я больше не могу использовать камеру, прикрепленную к инвалидной коляске или нет. Моя правая рука полностью парализована, а моя левая рука и рука слишком слабые и не хватает ловкости, чтобы правильно возиться с элементами управления камерой. Я не делал никаких видеороликов с 2010 года и не делал никаких фотографий с 2013 года. Я скучаю по нему ужасно, так как - до того, как меня заставили «уйти в отставку» - у меня была 20-летняя карьера в области телевидения и видео, и долгое время был фотографом-любителем.
Когда я стрелял из своего инвалидного кресла, я использовал гибкий штатив под названием «Гориллапод», который я смог обернуть вокруг руки моего инвалидного кресла. Я хотел, чтобы я смонтировал цифровую камеру, способную снимать видео.
РекламаРекламаЯ прошел серию фотоаппаратов, но из-за конфигурации моей штатив-штатива все камеры нуждались в откидных экранах просмотра, поэтому я мог использовать камеру на уровне талии. Существует множество камер с этой функцией, от простых точек и съемок до более сложных камер профессионального уровня.
Что вдохновило вас начать снимать и фотографировать с точки зрения вашего кресла-коляски?
Моя жена сыграла важную роль в превращении меня в фотографа-инвалида-коляски и видеооператора. Когда я впервые получил инвалидное кресло, летом 2008 года она предложила мне попробовать подключить камеру к ней. Моя жена знала, сколько из любимого фотографа-любителя я был до того, как заболел. Она подумала, что для меня это будет хорошим способом «вернуться в игру. «
Будучи упрямым дураком, я, конечно, сопротивлялся ее идеям. Она продолжала спрашивать, что я думаю, чтобы собрать дружелюбную камеру для инвалидных колясок, и она медленно достала информацию из меня.
Реклама. Я нашел силу и стойкость моих коллег-психологов, чтобы они были как можно лучше, перед лицом того, что иногда может быть отвратительной болезнью, невероятно вдохновляющей.В это Рождество она удивила меня всеми необходимыми компонентами, которые я как бы неохотно подключил к инвалидному креслу.Вскоре я был и каждый день, снимал видео и снимал фотографии, изучая каждый уголок и треск Центрального парка.
Коляска на самом деле оказалась чем-то вроде благословения в этом отношении, поскольку она способна путешествовать быстрее, чем я мог когда-либо ходить, поэтому я исследовал районы парка, которые я никогда не видел бы. Я также много стрелял по реке Гудзон и на улицах Нью-Йорка.
РекламаРекламаКаков ваш любимый проект, над которым вы работали?
Я думаю, что мое любимое видео - это то, что я назвал «В поисках Одри Хепберн», в котором участвовала длинная прогулка на инвалидной коляске по улицам Нью-Йорка, ища статую возле здания ООН. Это было вдохновлено работой Одри Хепберн с детьми. Видео было посвящено другу, которого я сделал на интернет-форуме, который, к сожалению, с тех пор прошел. Он был настоящим персонажем и был одержим Одри Хепберн.
Единственное осязаемое время, с которым мы должны работать, - настоящее, и даже в самых тяжелых обстоятельствах обычно есть немного добра, которое можно найти, даже если нужно прорубить огромную кучу дерьмо, чтобы добраться до него.Что является самым важным советом, который вы когда-либо получали от кого-то другого, живущего с MS?
Это очень хороший вопрос. Я не знаю, что я могу придумать какой-то один конкретный совет, который торчит, но в целом я нашел силу и стойкость моих коллег-психологов, чтобы они могли как можно лучше справляться с тем, что может иногда это ужасная болезнь, невероятно вдохновляющая.
Я считаю, что лучший совет для всех, как хорошо, так и плохо, - это захватить день. Прошлое прошло, и, к сожалению, мы не можем вернуться и исправить все ошибки, которые мы совершили. Будущее непознаваемо, и беспокоиться о чем-то непостижимом - это попытка бесполезности.
РекламаЕдинственное ощутимое время, с которым мы должны работать, - это настоящее, и даже в самых сложных обстоятельствах обычно есть немного добра, которое можно найти, даже если нужно прорыть огромная куча дерьма, чтобы добраться до нее.
Затем мне посоветовала однажды моя бабушка, когда я был ребенком: «Дамы и господа, прими мой совет. Сними свои блумеры и покатайтесь на льду. «Все еще не совсем уверена, что она имела в виду, но в двух словах, я думаю, это означает, что не относитесь слишком серьезно.
AdvertisementAdvertisementI думаю, что создатели любых технологических инструментов, предназначенных для пациентов с РС, должны иметь в виду широкое неравенство в потребностях и потребностях популяции МС.Что такое MS, которую вы хотите, чтобы другие люди поняли?
Я думаю, что важно, чтобы все люди, как с МС, так и без него, понимали, насколько переменная болезнь может быть от человека к человеку.
Некоторые пациенты могут иметь заболевание в течение 25 лет и едва ходить с хромотой, а другие полностью прикован к постели в течение пяти лет. Таким образом, для этой болезни не существует универсального решения, или для эмоционального и духовного воздействия, которое болезнь оказывает на тех, кто страдает от этого.
В случае с РС, то, что хорошо для гуся, не обязательно хорошо для гусака и настаивает на том, что эта конкретная диета или этот конкретный препарат или какое-то конкретное альтернативное лечение является ключом к ослаблению бремени болезни для всех на самом деле может нанести больше вреда, чем пользы. Конечно, все советы должны быть полезными, но когда вы имеете дело с MS и людьми, у которых есть это, нужно полностью понять, что то, что работает для одного пациента, не обязательно будет работать для другого.
В течение многих лет я общался с тысячами пациентов с РС, и это всегда ломает мое сердце, чтобы услышать от пациентов, которые думают, что они как-то неудачны, потому что они с большим энтузиазмом пробовали некоторые варианты лечения, ничего для них. Они не потерпели неудачу, и сам вариант лечения не может быть неудачным. Просто MS каждого человека может быть совсем другим.
Как, по вашему мнению, технологии могут быть улучшены с точки зрения улучшения доступа людей к инструментам, необходимым им для управления MS?
Я думаю, что создатели любых технологических инструментов, предназначенных для пациентов с РС, должны иметь в виду широкое неравенство в потребностях и потребностях популяции МС. Некоторые пациенты, такие как я, действительно хотят глубоко погрузиться в исследование и понять все, что нужно понять о болезни, и как это влияет на тех, кто страдает от этого, как физически, так и эмоционально. Другие пациенты просто хотят точный миниатюру, то, что они могут легко переваривать и работать. И есть множество пациентов, которые попадают прямо между этими двумя крайностями.
Таким образом, задача заключается в разработке инструментов, достаточно простых, чтобы удовлетворить тех, кто не хочет идти слишком глубоко, но достаточно утончен для пациентов, которые ищут более богатый опыт. Кроме того, поскольку заболевание приходит во множестве вкусов - рецидивирующие MS и прогрессивные MS-разработчики должны помнить о различных потребностях этих двух групп.
У вас есть сообщество MS, на которое вы можете рассчитывать? Ознакомьтесь с нашим сообществом Living with MS на Facebook или попробуйте приложение MS Buddy на iPhone или Android.
