MS Перспективы: моя история диагноза

«У вас есть MS. «Если бы ваш врач первичной медико-санитарной помощи, ваш невролог или ваш значительный другой, эти три простых слова имели пожизненный эффект.

Для людей с рассеянным склерозом (MS) «день диагностики» является незабываемым. Для некоторых это шокирует, что они теперь живут с хроническим заболеванием. Для других это помогает понять, что вызывает их симптомы. Но независимо от того, как и когда это произойдет, каждый день диагностики MS уникален.

Прочитайте рассказы трех людей, живущих с РС, и посмотрите, как они справляются с их диагнозом и как они делают сегодня.

Мэтью Уокер, 33 - Диагностика: 2013

«Я помню, как слышал« белый шум »и не мог сосредоточиться на обсуждении с моим доктором», - говорит Мэтью Уокер. «Я помню немного о том, о чем мы говорили, но я думаю, что просто смотрел в нескольких дюймах от его лица и избегал зрительного контакта с моей матерью, кто был со мной. … Это переводится на мой первый год с MS, и со мной не воспринимают это всерьез. «

Как и многие, Уокер предположил, что у него есть РС, но он не хотел смотреть на факты. На следующий день после официального диагноза Уокер пересек страну - от Филадельфии, Пенсильвания, до Сан-Франциско, Калифорния. Этот физический шаг позволил Уокеру сохранить секрет.

«Я всегда был своего рода открытой книгой, поэтому я помню, что для меня было самое сложное желание сохранить это в секрете», - говорит он. «И мысль:« Почему я так беспокоюсь, чтобы рассказать кому-нибудь? Это потому, что это такая плохая болезнь? «»

Несколько месяцев спустя это чувство отчаяния побудило его начать блог и опубликовать видео на YouTube о его диагнозе. Он отходил от долгосрочных отношений и чувствовал необходимость делиться своей историей, чтобы показать, что у него была РС.

«Я думаю, что моя проблема была скорее отрицательной, - говорит он. «Если бы я мог вернуться во времени, я бы начал делать что-то по-другому в жизни. «

Сегодня он обычно рассказывает другим о своей ранней музыке, особенно девушкам, которых он ищет на сегодняшний день.

«Это то, с чем вам приходится иметь дело, и с этим трудно справиться. Но для меня лично, через три года моя жизнь значительно улучшилась, и с тех пор, как я был диагностирован сейчас. Это не то, что сделает жизнь хуже. Это зависит от вас. «

Тем не менее, он хочет, чтобы другие с MS знали, что говорить другим - это в конечном итоге их решение.

«Ты единственный человек, который каждый день будет иметь дело с этой болезнью, и ты единственный, кому придется заниматься своими мыслями и чувствами внутри себя.Поэтому не чувствуйте давления, чтобы делать все, что вам не удобно. «

Danielle Acierto, 28 - Диагностический: 2004

Как старший в старшей школе, Даниэль Асиерто уже много думала, когда узнала, что у нее есть MS. Как 17-летняя, она даже не слышала о болезни.

«Я чувствовал себя потерянным, - говорит она. «Но я держал его, потому что, если бы не было даже чего-то стоящего. Я попытался воспроизвести его, как будто это было ничто для меня. Это было всего два слова. Я не собирался позволять этому определять меня, особенно если бы я сам еще не знал определения этих двух слов. «

Ее лечение началось сразу с инъекций, что вызвало сильную боль во всем ее теле, а также ночные поты и озноб. Из-за этих побочных эффектов ее директор школы сказала, что она может уходить рано каждый день, но это не то, чего хотел Асиерто.

«Я не хотел, чтобы меня рассматривали иначе или с каким-то особым вниманием», - говорит она. «Я хотел, чтобы с вами обращались как с другими. «

Пока она все еще пыталась понять, что происходит с ее телом, ее семья и друзья тоже были. Ее мама ошибочно посмотрела на «сколиоз», в то время как некоторые из ее друзей начали сравнивать ее с раком.

«Самая сложная часть рассказывать людям объясняла, что такое MS», - говорит она. «Кстати, в одном из торговых центров рядом со мной они начали раздавать браслеты поддержки MS. Все мои друзья купили браслеты, чтобы поддержать меня, но они действительно не знали, что это такое. «

У нее не было никаких внешних симптомов, но она чувствовала, что ее жизнь теперь ограничена из-за ее состояния. Сегодня она понимает, что это просто неправда. Ее совет для вновь диагностированных пациентов не должен сдаваться.

«Вы не должны позволять ему удерживать вас, потому что вы можете делать все, что хотите, - говорит она. «Это просто твой разум, который удерживает тебя. "

Валери Хейли, 50 - Диагностика: 1984

Нетерпучная речь. Это был первый признак Валери Хейли о РС. Сначала врачи сказали, что у нее была внутренняя ушная инфекция, а затем обвиняли ее в инфекции другого типа, прежде чем они поставили ей диагноз «вероятная РС». «Это было три года спустя, когда ей было всего 19 лет.

«Когда меня впервые диагностировали, о нем не говорили, и это не было в новостях», - говорит она. «Не имея никакой информации, вы знали только то, что слышали о вас, и это было страшно. «

Из-за этого Хейли не спешил рассказывать другим. Она держала это в секрете от своих родителей и только рассказала своему жениху, потому что считала, что имеет право знать.

«Я боялся, что он подумает, если я спустился по проходу с белой тростью, завернутой в королевский синий цвет или кресло-коляску, украшенную белым и жемчугом», - говорит она. «Я давал ему возможность отступить, если он не хотел иметь дело с больной женой. «

Хейли боялась ее болезни и боялась рассказать другим из-за связанного с ней стигмы.

«Вы теряете друзей, потому что они думают:« Она не может делать то или это.«Телефон просто перестает звонить. Сейчас это не так. Я выхожу и делаю все сейчас, но это должны были быть веселые годы. «

После повторных проблем со зрением Хейли пришлось оставить работу своей мечты в качестве сертифицированного офтальмологического и эксимерного лазерного техника в Стэнфордской больнице и продолжать постоянную инвалидность. Она была обескуражена и сердита, но, оглядываясь назад, ей посчастливилось.

«Эта ужасная вещь превратилась в величайшее благословение», - говорит она. «Мне нравилось быть доступным для моих детей, когда они нуждались во мне. Наблюдать за их ростом было то, что я, несомненно, пропустил бы, если бы был похоронен в моей профессии. «

Она ценит жизнь намного больше, чем когда-либо прежде, и она рассказывает другим пациентам, недавно диагностированным, что всегда есть яркая сторона - даже если вы этого не ожидаете.