: Пациенты MS не знают о JCV

Когда у вас рассеянный склероз (MS), выбор лекарственного средства, модифицирующего болезнь, является большим решением. Эти мощные лекарства могут обеспечить основные преимущества, но не без серьезных рисков.

Некоторые из наиболее распространенных лекарств, модифицирующих болезнь, которые используются, например, для МС, могут поставить под угрозу иммунную систему и вызвать людей, инфицированных вирусом Джона Каннингема (JCV), для развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ).

JCV - очень распространенный вирус, затрагивающий более половины населения мира. Хотя в большинстве случаев он не вызывает побочных эффектов, для некоторых людей, затронутых MS, это может привести к PML. PML - изнурительная болезнь, которая возникает, когда JCV заражает белое вещество в мозге и атакует защитное миелиновое покрытие вокруг нервных клеток. Это может привести к тяжелым неврологическим нарушениям и даже смерти.

Люди, которые принимают эти лекарства, знают о своем риске развития ПМЛ до того, как они начнут лечение, или даже знают, что такое ПМЛ?

Опрос, проведенный Healthline среди 1, 715 человек с РС, показал, что менее половины из них знают как JCV, так и PML.

Среди тех, кто знал о JCV, почти 60 процентов недооценили, насколько это распространено.

Что такое JCV и PML?

JCV довольно распространен. Фактически, около половины населения это имеет. Большинство людей никогда не узнает, потому что наша иммунная система контролирует вирус.

Когда ослабленная иммунная система позволяет JCV активироваться, это может привести к PML, угрожающему жизни демиелинизирующему заболеванию мозга. PML имеет смертность от 30 до 50 процентов в первые несколько месяцев после постановки диагноза. Оставшиеся в живых часто имеют серьезные недостатки.

Понимание JCV и риск для людей с РС »

Риск ПМЛ является низким среди населения в целом. Хотя он все еще мал, риск увеличивается, если вы используете иммунодепрессанты.

В настоящее время существует 14 заболеваний -модифицировать лекарства, используемые для лечения рецидивирующих форм РС. Три списка ПМЛ как потенциальный побочный эффект. Для получения дополнительной информации вы можете ссылаться на информацию о препарате и предупреждение от производителей лекарств:

• Гиленья (fingolimod), пероральный препарат <999 > Tecfidera (диметилфумарат), пероральный препарат
• Tysabri (натализумаб), который вводится путем инфузии
• Как вы можете узнать свой риск?

Анализ крови может определить, есть ли у вас антитела JCV, которые могут помогите оценить свой риск развития ПМЛ, однако возможны ложноотрицательные результаты. Кроме того, вы все равно можете заразиться в любое время, не осознавая этого.

Около трети людей, которые принимали участие в опросе Healthline, были протестированы для JCV. Из тех, кто принимает Tecfidera или Tysabri, 68 процентов имеют были протестированы для JCV, причем 45 процентов из них тестировали положительно.

Невролог Брюс Силверман, D. O., F. A. C. N., директор службы обслуживания Neuroscience в больнице Ascension St. John Providence-Park в Мичигане, рассказал Healthline, что проблема впервые появилась на свет с запуском Tysabri.

«Все были в восторге от надежного ответа на препарат, предлагаемый пациентам с РС», - сказал он.

Затем три пациента с клиническими испытаниями разработали ПМЛ, два смертельно. В 2005 году производитель потянул лекарство.

Было обнаружено, что риск развития ПМЛ был выше у людей, которые были на иммуносупрессивных препаратах до или в сочетании с Тисабри, объяснил Сильверман.

Препарат был повторно оценен и возвращен на рынок в 2006 году. В конце концов, Gilenya и Tecfidera также были одобрены для лечения РС.

«Оба имеют одну и ту же потенциальную проблему, связанную с PML», - сказал Сильверман. «Это может произойти с любым иммунодепрессантом. Мы, клиницисты, должны поговорить с пациентами об этой проблеме и внимательно следить за рисками развития ПМЛ. «

Сильверман сказал, что нет никаких реальных рекомендаций по мониторингу пациентов с МС, использующих эти препараты. Он проводит тесты на визуализацию и тесты на антитела против JCV не реже одного раза в год и внимательно следит за пациентами, которые их принимают.

Знание есть сила

Большинство людей, у которых есть это заболевание, относительно молоды и активны в жизни. Им нужен самый надежный ответ, поэтому они выбирают лекарство, которое даст им такую ​​защиту. Они готовы принять на себя риск сделать это. - Брюс Силверман, D. O., F. A. C. N.

Из тех, кто принимает Tecfidera или Tysabri, 66 процентов осведомлены о риске. Почему они выбирают эти лекарства?

Сильверман предполагает, что основной причиной является эффективность.

«Исходные лекарства, модифицирующие болезнь, вероятно, улучшают показатель рецидива примерно на 35-40%. При использовании этих препаратов преимущество может составлять от 50 до 55 процентов или более. Tysabri может быть даже чуть выше, - сказал он.

«Большинство людей, у которых есть это заболевание, относительно молоды и активны в жизни», продолжил он. «Им нужен самый надежный ответ, поэтому они выбирают лекарство, которое даст им такую ​​защиту. Они готовы принять на себя риск сделать это. «

Почему некоторые люди рискуют

Desiree Parker, 38, из Williamsburg, штат Вирджиния, был диагностирован с рецидивирующей МС в 2013 году. Сначала она выбрала Copaxone, но в начале этого года перешла на Tecfidera.

«Я знаю, что такое ПМЛ, и я понимаю повышенный риск при этом лекарстве, знания, которые я получил от разговоров с моим неврологом и от чтения о наркотике самостоятельно», - сказала она.

«Я выбрал его по ряду причин, главным из которых было то, что он не был инъекцией или инфузией. У меня было много проблем с самоинъекцией, и мне было больно. Мне хотелось оральную медицину с самым низким риском и наиболее управляемыми побочными эффектами. «

Перед тем, как принять Tecfidera, Паркер испытал отрицательный эффект на антитела JCV.

«Я знаю, это не значит, что я не буду подвержен вирусу и, следовательно, шансу PML, в будущем. Если бы у меня был положительный результат, я, вероятно, все же выбрал бы одну из устных лекарств, хотя я бы больше беспокоился об этом риске », - объяснил Паркер.

«Мой neuro сказал, что только когда вы получаете лимфопению - низкие лейкоциты, вы рискуете разработать PML, если вы инфицированы. Поэтому мне действительно больше нужно следить за тем, чтобы постоянно проверять вирус, - сказала она.

Паркер беспокоится о долгосрочных эффектах, которые Tecfidera может иметь на своем теле, но больше обеспокоена замедлением прогрессирования болезни.

Vix Edwards of Nuneaton, Warwickshire, U. K., был диагностирован с рецидивирующей ремиссией MS в 2010 году. Только через 18 месяцев ее диагноз был изменен на вторично-прогрессирующую MS с рецидивами. Она попробовала Копаксона и Ребифа, но продолжала рецидивировать не реже одного раза в месяц.

После долгих размышлений она переключилась на Тисабри. Она узнала о риске PML у своей сестры-медсестры, которая подробно объяснила это по телефону, лично и по почте.

«Я не слишком беспокоюсь о ПМЛ, главным образом потому, что шансы, что я могу заключить контракт, гораздо меньше, чем шансы на мое возвращение без Тисабри», - сказал Эдвардс Healthline.

На сегодняшний день у нее было 50 инфузий без рецидива.

По словам Эдвардса, он не может быть стандартным для U. K., но она тестируется на JCV каждые шесть месяцев.

Комната для улучшения

Паркер и Эдвардс доверяют своим практикующим, предоставляя им необходимую информацию, прежде чем начинать употреблять наркотики. Это не относится ко всем.

Более четверти опрошенных принимают препарат, повышающий риск развития ПМЛ. Треть из них не знают или не понимают риски.

«Это непостижимо», - сказал Сильверман. «По всем оценкам, эти препараты представляют собой большие пушки с высоким риском. С нетерпением ждать PML - это неудобное место. Я был бы очень, очень скомпрометирован, если бы у меня не было долгого разговора с пациентом о потенциальных выгодах и рисках, связанных с их использованием. «

Паркер считает, что пациенты также должны проводить собственное исследование по каждому варианту лечения и принимать решения по наиболее важным критериям отбора.

Silverman соглашается, но подчеркивает необходимость поиска авторитетных источников при исследовании онлайн.

Он поощряет активное участие в таких группах поддержки, как Национальное общество РС, особенно в личных встречах местных глав.

«Они помогают распространять полезную информацию, которая может помочь пациентам задавать правильные вопросы своим врачам», - сказал Сильверман.