Doctor Руководство для обсуждения: что расспрашивать о первичной прогрессирующей MS

Диагноз первичного прогрессирующего рассеянного склероза (PPMS) может быть подавляющим вначале. Само условие является сложным, и существует так много неизвестных факторов из-за того, что рассеянный склероз (РС) проявляется по-разному среди индивидуумов. С учетом сказанного вы можете предпринять действия, которые могут помочь вам управлять PPMS, одновременно предотвращая осложнения, которые могут мешать вашему качеству жизни.

Ваш первый шаг - честный разговор с вашим врачом. Подумайте о том, чтобы довести этот список из 11 вопросов до вашего назначения в качестве руководства для обсуждения PPMS.

1. Как я получил PPMS?

Точная причина PPMS неизвестна, как и во всех формах MS. Исследователи считают, что экологические факторы и генетика могут сыграть свою роль. Кроме того, по данным Национального института неврологических расстройств и инсульта, около 15% людей с РС имеют по крайней мере одного члена семьи с этим заболеванием. Курильщики также чаще получают MS.

Возможно, ваш врач не сможет рассказать вам, как именно вы создали PPMS, но они могут задавать вопросы о ваших личных и семейных историях здоровья, чтобы получить лучшую общую картину.

2. Чем отличается PPMS по сравнению с другими типами MS?

PPMS отличается несколькими способами. Условие:

• вызывает инвалидность раньше, чем другие формы MS
• вызывает меньше воспаления в целом
• производит меньше повреждений в головном мозге
• , вызывает больше поражений спинного мозга
• , как правило, влияет на взрослых позже в жизни <999 > в целом сложнее диагностировать

3. Как вы будете диагностировать мое состояние?

PPMS может быть диагностирован, если у вас есть хотя бы одно поражение головного мозга, по крайней мере два поражения спинного мозга или повышенный индекс иммуноглобулина G (IgG) в спинномозговой жидкости.

Кроме того, в отличие от других форм MS, PPMS может быть очевидным, если у вас были симптомы как минимум на год без ремиссии.

4. Что такое повреждения в PPMS?

Повреждения, или бляшки, встречаются во всех формах РС. Это прежде всего происходит на вашем мозгу, хотя они развиваются больше в вашем позвоночнике в PPMS. Поражения развиваются как воспалительный ответ, когда ваша иммунная система разрушает свой собственный миелин. Миелин - защитная оболочка, окружающая нервные волокна. Эти поражения развиваются со временем и обнаруживаются с помощью МРТ-сканирований.

5. Сколько времени требуется для диагностики PPMS?

Иногда для диагностики PPMS может потребоваться до двух-трех лет, чем другие формы MS, согласно данным Национального общества РС.Это связано со сложностью условия.

Если вы только что получили диагноз PPMS, это, вероятно, было связано с месяцами или даже годами тестирования и последующего наблюдения. Если вы еще не получили диагноз для формы MS, знайте, что это может занять много времени для диагностики. Это потому, что вашему врачу нужно будет искать узоры на вашем мозгу и позвоночнике через множественные МРТ.

6. Как часто мне нужен осмотр?

Национальное общество MS рекомендует ежегодную МРТ, а также неврологический экзамен не реже одного раза в год. Это поможет определить, будет ли ваше состояние рецидивом или прогрессированием. Кроме того, МРТ могут помочь вашему врачу наметить курс PPMS, чтобы они могли рекомендовать правильные процедуры. Знание прогрессирования заболевания может помочь помешать началу инвалидности.

Ваш врач предложит конкретные рекомендации. Вам также может понадобиться чаще посещать их, если вы начинаете испытывать ухудшающиеся симптомы.

7. У меня симптомы ухудшатся?

Наступление симптомов в ППМП происходит быстрее, чем другие формы РС. Поэтому ваши симптомы могут не изменяться, как в случае рецидивирующих форм заболевания. Без управления, однако, существует риск инвалидности. Из-за большего количества повреждений на вашем позвоночнике, PPMS может вызвать большие трудности ходьбы. Вы также можете испытывать ухудшение депрессии, усталости и навыков принятия решений.

8. Какие лекарства вы выберете?

По состоянию на 2017 год для лечения ППМС не существует одобренных FDA препаратов. Лекарственные препараты, модифицирующие заболевание, используются только в ремиссионных формах МС. Они помогают лечить высокие уровни воспаления и поражений, и это то, что у PPMS меньше.

Продолжаются исследования, чтобы найти лекарства, которые уменьшат неврологический эффект PPMS.

9. Есть ли альтернативные методы лечения, которые я могу попробовать?

Некоторые пытаются использовать альтернативные и дополнительные методы лечения для MS, такие как:

йога

• иглоукалывание
• травяные добавки
• биологическая обратная связь
• ароматерапия
• тай-чи
• Безопасность с альтернативной терапией - это беспокойство. Если вы принимаете какие-либо лекарства, травяные добавки могут вызывать взаимодействия. Вы должны только попробовать йогу и тай-чи с сертифицированным инструктором, знакомым с MS - таким образом, они могут помочь вам безопасно модифицировать любые позы по мере необходимости.

Поговорите со своим врачом, прежде чем попробовать какие-либо альтернативные средства для PPMS.

10. Что я могу сделать, чтобы управлять своим состоянием?

Управление PPMS сильно зависит от:

реабилитации

• помощь в мобильности
• здоровое питание
• регулярное упражнение
• эмоциональная поддержка
• В дополнение к рекомендациям в этих областях ваш врач может также отсылайте вас к другим специалистам. К ним относятся физические или профессиональные терапевты, диетологи и поддерживающие групповые терапевты.

11. Есть ли лекарство от PPMS?

В настоящее время нет никакого лечения для любой формы MS - это включает PPMS. Цель состоит в том, чтобы управлять вашим состоянием, чтобы предотвратить ухудшение симптомов и инвалидности. Ваш врач поможет вам определить лучший курс для управления PPMS.Не бойтесь делать последующие встречи, если вам кажется, что вам нужно больше советов по управлению.