Myelofibrosis: прогноз и продолжительность жизни

Миелофиброз (MF) - прогрессирующее заболевание, которое влияет на каждого человека по-разному. У некоторых людей будут очень серьезные симптомы, которые быстро прогрессируют. Другие могут жить годами, не проявляя никаких симптомов.

Пока ваш врач может поговорить с вами о ваших симптомах и проблемах, вот некоторые распространенные осложнения MF, с которыми вы можете столкнуться.

РекламаРеклама

Управление болью

Одним из наиболее распространенных симптомов и осложнений МФ является боль. Это может включать в себя:

боль в костях и суставах, вызванную подагрой
боль и усталость, вызванные анемией
боль, вызванная побочным эффектом лечения

Если у вас много боли, поговорите с вашего врача о лекарствах или других способах держать его под контролем. Легкие упражнения, растяжение и получение достаточного отдыха могут помочь справиться с болью.

Лечебные побочные эффекты

Лечение побочных эффектов зависит от многих разных факторов, и не у всех будут одинаковые побочные эффекты. Реакции зависят от таких факторов, как ваш возраст, ваше лечение и дозировка лекарств. Ваши побочные эффекты могут также относиться к другим состояниям здоровья, которые у вас были или были в прошлом.

Некоторые из наиболее распространенных побочных эффектов лечения включают:

тошнота
головокружение
боль или покалывание в руках и ногах
усталость
одышка
лихорадка
временная потеря волос

Побочные эффекты обычно являются временными и уходят после завершения лечения. Если вы обеспокоены своими побочными эффектами или у вас проблемы с их управлением, поговорите со своим врачом о своих вариантах.

РекламаРеклама

Прогноз

Прогнозирование прогноза или результата МФ очень сложно и зависит от многих факторов.

Для многих других типов рака, система постановки используется для измерения тяжести заболевания. Однако для MF нет промежуточной системы. Тем не менее, врачи и исследователи выявили некоторые факторы, которые могут помочь предсказать прогноз, например:

старше 65 лет
испытывают симптомы, которые влияют на все ваше тело, такие как лихорадка, усталость и потеря веса
с анемией или с низким содержанием эритроцитов
с аномально высоким количеством белых кровяных телец
циркулирующих бластов крови более 1%

. Ваш врач может также рассмотреть генетические аномалии клеток крови, чтобы помочь определить прогноз MF.

Эти факторы используются в IPSS или системе подсчета прогнозов в мире, чтобы помочь врачам прогнозировать средние годы выживания. Люди, которые не отвечают ни одному из вышеуказанных критериев, за исключением возраста, рассматриваются в категории низкого риска и имеют среднюю выживаемость более десяти лет. Выполнение одного из вышеперечисленных критериев снижает выживаемость до восьми лет, и встреча с тремя или более людьми может снизить ожидаемое выживание примерно до двух лет.

Долгосрочные перспективы и стратегии преодоления

MF - хроническая, изменяющая жизнь болезнь. Борьба с диагнозом и лечением может быть затруднена, но ваш врач и медицинская команда могут помочь. Важно общаться с ними открыто и честно. Это может помочь вам чувствовать себя максимально комфортно с помощью ухода, который вы получаете. Если у вас есть вопросы или проблемы, напишите их, как вы думаете о них, и поговорите со своими врачами и медсестрами.

РекламаРеклама

Будучи поставленным диагнозом прогрессирующее заболевание, такое как MF, может наложить много дополнительного стресса на ваш ум и тело, а также на физический стресс, вызванный больным. Обязательно позаботьтесь о себе. Правильное питание и получение мягких упражнений, таких как ходьба, плавание или йога, помогут вам максимально использовать энергию. Это может также помочь отвлечься от стрессов MF.

Помните, что все в порядке, чтобы искать поддержку во время вашего путешествия. Разговор с семьей и друзьями может помочь вам чувствовать себя менее изолированным и поддерживать больше. Это также поможет вашим друзьям и семье научиться поддерживать вас. Если вам нужна их помощь в ежедневных задачах, таких как домашняя работа, приготовление пищи или транспортировка - или даже кто-то, кто вас послушает, - все в порядке.

Иногда вам может не нравиться делиться всем с друзьями или семьей, и это тоже хорошо. Многие местные и онлайн-группы поддержки могут помочь вам связать вас с другими людьми, живущими с одинаковыми или похожими условиями. Эти люди могут относиться к тому, что вы переживаете, и предлагаете советы и поощрения.

Если вы начинаете чувствовать себя подавленным вашим диагнозом, подумайте о том, чтобы поговорить с обученным специалистом в области психического здоровья, например, консультантом или психологом. Они могут помочь вам понять и справиться с диагнозом MF на более глубоком уровне.