Группы поддержки наилучшего рассеянного склероза в Интернете

Поиск поддержки

Путешествие каждого человека с рассеянным склерозом (MS) очень отличается. Когда новый диагноз оставляет вас в поиске ответов, лучшим человеком, который может помочь, может быть другой человек, испытывающий то же, что и вы.

Многие организации создали онлайн-способы для людей с РС или их близкими искать помощь со всего мира. Некоторые сайты связывают вас с врачами и медицинскими экспертами, а другие связывают вас с такими обычными людьми, как вы. Все может помочь вам найти поддержку и поддержку.

Проверьте эти восемь групп поддержки, форумы и сообщества Facebook, которые помогут вам найти ответы, которые вы ищете.

РекламаРеклама

Здоровье: Жизнь с рассеянным склерозом

Наша собственная страница сообщества MS позволяет публиковать вопросы, делиться советами или советами и взаимодействовать с людьми с РС и их близких по всей стране. Время от времени мы публикуем анонимные вопросы, представленные нам друзьями Facebook. Вы можете отправить свои собственные вопросы и использовать ответы, предоставленные сообществом, чтобы помочь вам жить лучше с MS.

Мы также рассказываем медицинские исследования и статьи о жизни, которые могут быть очень полезны людям с РС или их близкими. Нажмите здесь, чтобы понравиться наша страница и стать частью сообщества Healthline MS.

MS Buddy от Healthline

Хорошо, это не сайт, это приложение, но MS Buddy по-прежнему отличный ресурс! Совместимость с iOS 8. 0 или новее (другими словами, вам нужен iPhone, iPad или iPod Touch), MS Buddy соединяет вас напрямую с другими людьми, у которых есть MS.

Это бесплатное приложение задает вам несколько вопросов о себе, таких как ваш возраст, местоположение и тип MS. Затем он соединяет вас с другими людьми, у которых есть аналогичный профиль. Если вы выберете, вы можете связаться с пользователями, с которыми вы связаны. Это отличный способ связаться с людьми, которые понимают, что значит жить с MS. Кто знает - вы можете встретить своего следующего лучшего друга!

РекламаРекламаРеклама

MS Connection

Посетители MS Connection должны создать профиль для доступа ко многим компонентам сайта. Форумы разделены на очень конкретные группы, такие как «New Diagnated» или «Living Single». «Вам предлагается поделиться своими историями и контурными областями, где вам нужна самая большая помощь. Эти области могут включать финансовое планирование, выбор здорового питания или открытие последних исследований.

Как член сайта, вы также получите доступ к одноранговой программе одноранговых соединений. С помощью этой программы вы можете подключиться к обученному добровольцу, который может помочь вам ответить на вопросы и найти поддержку.Любимые также могут быть связаны со сверстниками через добровольцев MSFriends.

MS World

MS World работает волонтерами, у которых есть MS или они позаботились о ком-то с ним. Настройка очень проста: в MS World есть несколько форумов и непрерывный чат. На форумах сосредоточены конкретные вопросы, в том числе такие темы, как «MS Symptoms: Обсуждение симптомов, связанных с MS» и «Семейный номер: место для обсуждения семейной жизни при жизни с MS. «

Чаты открыты для общей дискуссии в течение дня. Тем не менее, они описывают конкретные времена дня, когда они должны быть связаны только с MS.

Чтобы принять участие в чатах и других функциях, вам, скорее всего, придется зарегистрироваться.

РекламаРеклама

Фонд рассеянного склероза Facebook Group

Группа рассеянного склероза Foundation Facebook использует возможности онлайн-сообщества, чтобы помочь людям с РС. В открытой группе в настоящее время насчитывается более 16 000 членов. Группа открыта для всех пользователей, чтобы публиковать вопросы или предлагать советы, а пользователи могут оставлять комментарии или предложения для всех. Кроме того, группа администраторов сайтов из Фонда рассеянного склероза также помогает вам найти экспертов, когда это необходимо.

Сетевая программа MSAA

Ассоциация рассеянного склероза Америки (MSAA) предоставляет множество ресурсов для людей с РС, включая онлайн-исследовательскую библиотеку и связь с организациями финансовой помощи. Тем не менее, сайт требует, чтобы вы заполнили приложение, чтобы стать частью своего сообщества.

Когда вы подаете заявление, вам будет предложено рассказать историю вашего опыта работы с MS, независимо от того, имеете ли вы состояние или любимый человек или опекун. Вам также будет предложено предоставить краткое описание типа необходимой вам помощи.

Как только вы будете приняты, MSAA использует эту информацию, чтобы помочь вам найти наилучшие ресурсы для ваших нужд. Они также могут связывать вас с другими членами вашей области или группами, которые могут вам больше всего пригодиться.

РекламаРеклам

MS LifeLines

MS LifeLines - это сообщество Facebook для людей с MS. Сообщество поддерживает программу сопоставления сверток MS LifeLines, которая связывает людей с MS с образцами жизни и медицинскими экспертами. Эти сверстники могут указывать на исследования, образ жизни и даже советы по питанию.

MS LifeLines работает от EMD Serono, Inc., производителя лекарственного препарата MS Rebif.

Пациенты вроде меня

Пациенты вроде меня связывают людей с РС и их близких друг с другом. Уникальным компонентом таких пациентов, как я, является то, что люди, живущие с РС, могут отслеживать свое здоровье. Через несколько онлайн-инструментов вы можете следить за своим здоровьем и прогрессированием MS. Если вам нравится, эта информация может быть использована исследователями, которые хотят создать более эффективные и эффективные методы лечения. Вы также можете поделиться этой информацией с другими членами сообщества.

Пациенты вроде меня не созданы только для людей с РС: у него есть функции и для многих других условий. Тем не менее, на форуме MS только 58 000 членов. Эти члены представили тысячи обзоров лечения и провели сотни часов исследований. Вы можете прочитать все об их опыте и использовать свое понимание, чтобы помочь вам найти необходимую информацию.

РекламаРекламаРеклама

Использование интернет-источников мудро

Разумно использовать онлайн-ресурсы

Как и любая информация, которую вы найдете в Интернете, будьте осторожны с ресурсами MS, которые вы используете. Прежде чем исследовать какие-либо новые методы лечения или остановить текущие, основываясь на советах, которые вы найдете в Интернете, сначала поговорите со своим врачом.

Тем не менее, эти онлайн-функции и форумы могут помочь вам почувствовать себя связанными с другими людьми, которые точно знают, что вы переживаете, будь то поставщики медицинских услуг, близкие, опекуны или другие люди с MS. Они могут отвечать на вопросы и предлагать электронное плечо для поддержки.

Вы столкнетесь с целым рядом проблем, связанных с MS - умственными, физическими и эмоциональными - и эти онлайн-ресурсы помогут вам чувствовать себя как информированными, так и поддерживаемыми, когда вы стремитесь жить здоровой, полноценной жизнью.