Синдром гийена-Барре: выжившие Share Experience
Оглавление:
- Нападение нервной системы
- Быстрое перемещение болезней
- Происхождение все еще неизвестно
- Нет простой дороги для восстановления
- Затяжные эффекты
Ким Эрншоу исполнилось 18 лет, когда она проснулась однажды утром и заметила, что не может почувствовать кончики ее средних пальцев.
На следующий день ее ноги почувствовали себя смешно.
РекламаРекламаНа следующий день она рассказала родителям об отсутствии ощущения в руках и ногах и увидела врача.
Доктор записал его на белковый дефицит и отправил домой, но к следующему утру онемело.
«Я не мог чувствовать ноги», - сказал Эрншоу Healthline. «Я опустил ноги на деревянный пол, и мне было больно. "
Реклама
Эрншоу проигнорировал онемение. Она пошла на работу на счетчик морепродуктов в местном продуктовом магазине.
В ту ночь она делала инвентарь у стойки. Ей пришлось взвесить 20-килограммовые коробки с морепродуктами и занести информацию в электронную таблицу. В течение 20 минут Эрншоу больше не мог поднимать ящики или даже читать цифры в электронной таблице.
Страшно, она побежала к передней части магазина.
«Я бежал по проходу и продолжал падать и падать», - сказала она.
В тот вечер Эрншоу был поставлен диагноз синдрома Гийена-Барре (GBS). Ее паралич продолжался почти два месяца.
Подробнее: получить факты на Гийена-Барре »
Нападение нервной системы
GBS - это аутоиммунное расстройство, которое поражает периферическую нервную систему организма и вызывает паралич, согласно данным Национального института неврологических расстройств и инсульта.
РекламаРекламаСимптомы обычно начинаются у ног и прокладывают себе путь вверх по телу. GBS также может влиять на органы, заставляя некоторых пациентов получать трахеотомию, чтобы дышать.
По оценкам, примерно один из 100 000 человек разработает GBS.
В то время как исследователи неясны, почему некоторые люди развивают расстройство, они соглашаются, что это вызвано бактериальной или вирусной инфекцией.
Реклама«Существует определенно жесткая эпидемиология между бактериями campylobacter и синдромом Гийена-Барре», - сказал д-р Майкл Уилсон, доцент кафедры неврологии в Калифорнийском университете в Сан-Франциско (UCSF) медицины.
В последнее время Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) заявили, что существует корреляция между GBS и вирусом Zika.
РекламаРекламаРяд латиноамериканских стран сообщили о высоких показателях GBS во время вспышки Зики. Бразильские случаи GBS подскочили на 19 процентов в период между 2014 и 2015 годами. Сальвадор видел 104 случая GBS за один месяц во время вспышки Зики в прошлом году по сравнению с ежегодным средним показателем около 170 случаев.
Французская Полинезия имела вспышку Зики с октября 2013 по апрель 2014 года и в то же время наблюдала примерно 40 случаев ГБС.На графике Вилсон сказал, что временная шкала показывает увеличение в GBS, когда Зика начинает спускаться вниз. Он отметил, что время ожидания считается учебником, когда рассматривается вопрос о том, как проявляются вспышки.
Есть две гипотезы вокруг связей между вирусом и GBS, согласно Уилсону. Либо Зика вызвала ГББ на протяжении десятилетий, и люди не заметили, или вирус мутировал.
Реклама«Жюри все еще не работает», - сказал он.
Подробнее: вакцина от денге может проложить путь для вакцины Зики »
РекламаРекламБыстрое перемещение болезней
Независимо от того, как кто-то получает ГБ, начало симптомов быстро.
Эрншо был полностью парализован в течение 10 дней.
Для Синди Конклин Хьюз ее паралич, вызванный GBS, появился примерно в половине случаев.
Конклину Хьюсу было почти 21 год, когда она заметила, что что-то ушло, когда он ехал домой с новой работы. Она не чувствовала педали тормоза. На следующее утро ее ноги почувствовали слабость, и ее завтрак был похож на фольгу.
Всего за семь дней от этого начального начала Конклин Хьюз попала в детскую больницу UCSF Benioff, где она получила трахеотомию, чтобы помочь ей дышать.
«Я не мог говорить, у меня было двойное зрение», - сказал Конклин Хьюз Healthline. «Нет функции, нет контроля. Мне нужны подгузники. Это было ужасно, и это было похоже на месяц. «
С момента создания ГБС почти 30 лет назад обе женщины продолжали жить нормальной жизнью.
Сегодня, 50-летний Конклин Хьюз, женат с тремя детьми. 48-летняя Эрншоу также замужем и имеет двоих детей.
Тем не менее воспоминания, связанные с их поединками с GBS, остаются яркими. Оба могут очень подробно вспомнить, что значит быть парализованным.
Я не мог говорить, у меня было двойное зрение. Нет функции, нет контроля. Мне нужны подгузники. Это было ужасно. Синди Конклин Хьюз, пациент с синдромом Гийена-Барре«Люди скажут мне закрыть глаза и буду тыкать меня, и я не мог этого почувствовать», - сказал Хьюз. «Но тогда они потирают меня, и было бы так плохо. «
Эрншо сказал, что это почти похоже на внетелесный опыт.
«Похоже, я не знал, где мои конечности, - сказала она. «Я получаю эти боли, но я не знал, откуда они пришли. «
Подробнее: Ученые раскрывают тайну о том, как работает наша иммунная система»
Происхождение все еще неизвестно
Хьюз сказал, что ее врачи никогда не указывают, как она разработала GBS.
Доктора Эрншоу подозревали, что она была заражена бактериями campylobacter из-за ее работы. Отдел мяса в продуктовом магазине был рядом с счетчиком морепродуктов, так что теория имела смысл.
Пока причина GBS неясна, ученые знают, что происходит в организме, когда это происходит.
Иммунная система организма начинает разрушать миелиновые оболочки, окружающие периферические нервы. Эти нервы контролируют функцию организма, а когда повреждены оболочки, нервы не могут общаться с мозгом.
«Таким образом, урон от Гийена-Барре может быть проблемой двигателя, сенсорными проблемами или и тем, и другим», - сказал д-рКарлос А. Пардо-Вилламизар, адъюнкт-профессор неврологии и патологии Университета Джона Хопкинса.
Существует два типа лечения для борьбы с GBS. Наиболее распространенным сегодня является внутривенное лечение иммуноглобулином (IVIG). Пациенты получают инфузию иммуноглобулина, экстрагированного из плазмы донорской крови.
Другим способом лечения является плазмаферез. Также называемый плазменным обменом, процесс похож на диализ. Кровь человека снимается, «плохая» плазма заменяется «хорошей» плазмой, а затем кровь откачивается обратно в пациента.
Эрншоу и Хьюз прошли через плазмаферез, который, по их словам, был чрезвычайно болезненным и требовал нескольких часов за один раз. Тем не менее, они считают лечение своим выздоровлением.
«Внезапно я смог перевести руки», - сказал Эрншоу.
Подробнее: инфекции E. Coli и Salmonella сократились, но другие болезни, связанные с пищевыми продуктами, выросли »
Нет простой дороги для восстановления
Восстановление было, однако, недолгим. У обеих женщин были неудачи.
Конклин Хьюз был переведен в реабилитационный центр, только для того, чтобы его отправили обратно в детское медицинское учреждение UCSF. Возвращение в больницу было разрушительным.
«Ты просто спрашиваешь, почему, почему, почему», сказал Конклин Хьюз. «Вы спрашиваете себя:« Я когда-нибудь снова пойду? «
Эрншо сказал, что она начала чувствовать себя безнадежной, когда стало ясно, что ее выздоровление вызвало пламя.
«Я впал в панику и испугался, - сказала она, рванув, вспоминая опыт. «Я был так расстроен и плакал. Я не думал, что собираюсь это сделать. «
После еще одного набора процедур плазмафереза обе женщины оказались в выздоровлении и навсегда в этот раз. Ощущение окончательно исчезло.
Вскоре Эрншо мог сидеть сам. Конклин Хьюз не нуждался в машине, чтобы помочь ей дышать. У них все еще были мышечная слабость и нужны инвалидные коляски и ходунки.
Конклин Хьюз снова вступил в реабилитацию, чтобы вернуть свои силы. Прошел год, прежде чем она почувствовала себя старым.
«Мне все время нужно учиться», - сказала она. «Ходьба, разговоры, прекрасные моторные навыки, все. «
Эрншо закончил переезд дома из-за забастовки сотрудника в центре, в который она должна была войти. Она сказала, что потребовалось около четырех месяцев для выздоровления.
Подробнее: Лечение рака выходит из строя с помощью шрамов от ПТСР »
Затяжные эффекты
Разница во времени восстановления между двумя женщинами является общей, сказал Пардо-Вилмизар. Это потому, что процедуры IVIG и плазмафереза не технически «вылечивают» пациентов с GBS.
«Они помогают контролировать ответ [расстройства], но он не поможет в восстановлении периферических нервов», - сказал он. «Этот результат [сделан] собственным телом пациента. «
Большинство людей с GBS полностью восстанавливаются. У 5% пациентов наблюдается рецидив.
В общем, долгосрочные эффекты мягкие. Пальцы Эрншоу онемели при воздействии снега или ледяных условий, а ноги Конклина Хьюза онемели за считанные минуты, когда они подвергались воздействию холода.
Помимо физических проблем, обе женщины заявили, что GBS проявила эмоциональную нагрузку. Тем не менее, Конклин Хьюз был настроен бороться с GBS и снова ходить.
«Я ни разу не сдался, - сказала она.
Эрншоу сказал, что как только она оправилась, она не оглядывалась назад на свой опыт в течение многих лет, но сегодня ретроспективно о том, что она пережила.
«Как только я закончил с этим, я закончил», - сказала она. «Я хотел жить в полной мере. «
