Аутизм: помощь родителям <
Оглавление:
Любой, кто воспитал ребенка с расстройством спектра аутизма (ASD), знает, насколько сложным это может быть.
И проблемы не заканчиваются, когда ребенок растет.
РекламаРекламаПоиск и доступ к услугам после того, как ребенок, окончивший среднюю школу, может быть трясиной из разных юрисдикций, разных требований, разных правил и разных обручей, чтобы проскочить.
Вот где приходит Джулия Лаунс Тейлор, доктор философии.
Тейлор является доцентом педиатрии и специального образования в Университете Вандербильта в Нэшвилле, Тенне. Она задавалась вопросом, будут ли родители родителей лучше защищать облегчит им помощь своим детям в доступе к услугам.
РекламаОна решила проверить эту гипотезу.
«Правила сложны, а некоторые [услуги] труднодоступны», - сказала она в интервью Healthline в интервью.
«Мы хотели обучать родителей защитникам детей. Не было поддержки после окончания средней школы », - сказала она. «Родители получили небольшую информацию, поэтому им трудно планировать после перехода. «
« Вы идете в одно место для помощи дохода, еще одно место для медицинского страхования, но где-то еще для логопедии », продолжила она. «Центрального места нет. «
Она отметила, что каждое государство - даже каждый город или округ - может предлагать разные услуги в соответствии с различными требованиями к приемлемости.
Иногда есть списки ожидания.
Потребности каждого ребенка различны, и многие семьи сталкиваются с препятствиями, пытаясь получить доступ к соответствующим преимуществам и услугам.
РекламаРекламаПодробнее: Диагностика СДВГ замаскирует аутизм? »
Учимся защищаться
Для исследования команда Тейлора зачислила 45 семей, все с ребенком с аутизмом, который был в течение двух лет после окончания средней школы или уже вышел.
Семьи были случайным образом назначены либо группе вмешательства, либо контрольной группе. Члены контрольной группы сказали, что они находятся в списке ожидания и могут пройти обучение через год.
Реклама«Мы разработали учебную программу с 12 еженедельными сессиями», - пояснил Тейлор. «На каждой сессии основное внимание уделялось различным аспектам услуг для взрослых. «
В течение каждой двух с половиной часов сессии участники также делились советами и разговаривали друг с другом о том, что может быть полезно.
РекламаРеклама«Семьи наслаждались друг другом, вместе справлялись с проблемой, и были счастливы быть с другими, как они сами», - сказала она.
В целом, исследователи нашли то, что они ожидали. «Больше родительских знаний, сделанных [родителями в учебной группе], чувствуют себя более наделенными», - сказал Тейлор.
В конце года результаты были оценены количественно: 61 процент интервенционной группы обнаружил больше услуг по сравнению с 35 процентами контрольной группы.
РекламаРезультаты были опубликованы ранее в этом году в журнале аутизма и нарушений развития.
Признавая, что ее тестовая группа была небольшой, Тейлор сказала, что хочет тиражировать программу в более широком масштабе.
РекламаРеклама«Устанавливаются ли наши результаты? " она спросила. «Мы хотим сделать обучение национально релевантным. Прямо сейчас это зависит от Теннесси. «
Она также хочет проверить, была ли информация, предоставленная в групповых занятиях, более или менее полезной, чем предоставление материала в ASD в Интернете.
Тейлор представит свои результаты на 16-м ежегодном международном совещании по исследованию аутизма (IMFAR), крупнейшей в мире исследовательской конференции по аутизму, в Сан-Франциско 10-13 мая.
Подробнее: Биомаркеры в крови могут помочь обнаружить аутизм раньше »
Расширение прав и возможностей родителей
Хотя исследования Тейлора по адвокации являются новыми, некоторые некоммерческие организации уже предлагают программы, которые поддерживают людей с ASD и их опекунами для поиска ресурсов.
Например, с 1965 года Общество аутизма сосредоточилось на своей миссии по расширению прав и возможностей людей, имеющих АСД, информацией и соответствующим руководством.
Кэтрин Медович, специалист по информации и рефералу в Обществе аутизма, видит проблемы, с которыми могут столкнуться семьи.
«Я разговариваю с родителями целый день», - сказала она Healthline. «Родители проходят стадии. Когда ребенку 1 или 2 года, диагноз - большой шок. У детей старшего возраста все иначе. Теперь им 11 или 12, и они, возможно, были неправильно диагностированы. «
« Диагноз меняет вещи, - добавил Медович.
Ее задача - указать людей непосредственно на ресурсы, такие как группы поддержки родителей.
«Мы также работаем с педагогами, если ребенку нужен [индивидуальный план обучения]», - сказала она.
Аутизм не является универсальным диагнозом, поэтому стратегии зависят от уровня способности каждого ребенка.
«Направление может быть другим, если ребенок не говорит, или им не хватает социального понимания, или у него есть проблема сфокусироваться», - пояснил Медович.
При наличии многих диагнозов крайне важно раннее и интенсивное вмешательство.
Такие вмешательства обычно включают работу с ребенком от 20 до 30 часов в неделю с помощью методов прикладного анализа (ABA).
ABA означает использовать умение и разбивать его на кусочки, будь то академическое или социальное умение.
«Наши вызовы управляют гаммой», - сказал Медович. «Некоторым нужна адвокация или помощь с коллегами или братьями и сестрами. Некоторые семьи сообщают о запугивании. Иногда ребенок находится в системе уголовного правосудия. «
Хотя дети с ASD имеют разные потребности, такие организации, как Общество аутизма, могут помочь связать семьи с услугами и поддержкой.
Подробнее: Мозговое химическое вещество не выполняет свою работу у людей с аутизмом »
