Наследственная ангиодистрофия: следует ли мне переходить на лечение?

Со временем препараты наследственной ангиодистрофии (HAE), которые когда-то хорошо работали, могут потерять свою эффективность. Возможно, вы подумываете о том, чтобы переключиться на терапию на дому или, может быть, вам любопытно новое лечение.

Но может быть трудно узнать, когда нужно поговорить с вашим врачом и как ориентироваться в соответствии с требованиями медицинского страхования. Важно, что вы получаете максимальную отдачу от своей терапии HAE, потому что это может быть опасно, если не лечить.

Если вам что-нибудь случится, возможно, пора поговорить со своим врачом о переключении лечения.

1. Вы испытываете побочные эффекты для вашего текущего лечения

Одной из наиболее важных причин для переключения лечения является то, что вы испытываете побочные эффекты. Цель вашего лечения - сделать вашу жизнь лучше, а не хуже. Некоторые виды лечения могут вызывать плохие побочные эффекты, но каждый реагирует на лечение по-разному.

2. Тестирование на вашем желудке возвращается ненормально

Некоторые лекарства HAE могут влиять на функции печени. Если результаты лабораторных тестов показывают увеличение ферментов печени или другие аномальные результаты, ваш врач может захотеть, чтобы вы перешли на другое лекарство.

3. Ваши атаки увеличились с частотой

Если у вас есть HAE, вы можете вести журнал с подробной информацией об атаках. Если вы заметите, что ваши атаки увеличиваются, возможно, настало время переключиться на лечение. Если вы начинаете атаковать один раз в месяц или более и принимаете только лечение по требованию, возможно, пришло время поговорить со своим врачом о профилактической терапии.

Значительное увеличение числа атак также может означать, что пришло время поговорить с вашим врачом о том, как самостоятельно управлять своим лечением дома.

4. Вы беременны или думаете о беременности

Беременность может влиять на частоту и интенсивность ваших атак. У вас может быть меньше атак, или у вас может быть больше. Некоторые виды лечения могут быть безопасными для ребенка во время беременности, в то время как другие могут переноситься в грудное молоко после рождения.

Если вы узнаете, что вы беременны или пытаетесь забеременеть, вы должны поговорить со своим врачом о переключении лечения. Если ваши приступы ухудшаются во время беременности, ваш врач может захотеть, чтобы вы переключились с по требованию на профилактическое лечение до момента доставки.

5. Вы хотите иметь возможность самостоятельно лечить лечение.

Определенные процедуры одобрены для администрирования дома. Самоуправление позволяет вам намного больше контролировать вашу жизнь. Это также позволяет вам получить лечение быстрее, потому что вам не нужно покидать свой дом для лечения.

В то время как вам нужно будет обучиться тому, как эффективно управлять лечением, дополнительные усилия, вероятно, заслуживают независимости. Исследования показывают, что домашнее лечение препаратами HAE у тех, кто прошел подготовку, безопасен, с низким уровнем побочных эффектов.

Важно помнить, что для самообслуживания может потребоваться немного времени. Но со временем вам станет легче.

6. Вы испытываете стресс

Нельзя избежать стресса. Но поскольку это серьезный триггер для атак HAE, вам нужно сделать все возможное, чтобы уменьшить стрессовые ситуации.

Если жизнь бросает вас на Curveball, и вы оказываетесь в очень тревожной или беспокойной ситуации, обратитесь к своему врачу о переходе на профилактическую терапию.

7. Вы переезжаете за рубеж

Не все процедуры HAE доступны в любой стране. HAE редка, поэтому врачи в некоторых странах могут не знать достаточно о ее лечении.

Если вы переезжаете за границу, подумайте о том, чтобы перейти к тому же методу HAE, который доступен в вашей новой стране, прежде чем совершить переезд. Если вы не говорите на языке в своей новой стране, убедитесь, что у вас есть какие-то материалы о HAE, которые вы можете дать врачу в случае чрезвычайной ситуации.

Рассмотрите возможность связаться с англоязычным врачом в вашей новой стране до вашего хода. Вы также можете обратиться в некоммерческую организацию HAE за помощью.

8. У вас появились новые симптомы

HAE может воздействовать на многие разные части тела. По этой причине существует множество различных симптомов HAE, например:

• отек ног и рук
• сильная боль в животе
• тошнота
• рвота
• диарея
• горло отек
• нехитрый, красная сыпь (не так часто)

На некоторое время у вас может быть только несколько симптомов из списка, но со временем у вас могут возникнуть новые симптомы. Если вы заметили изменение типичных симптомов ваших атак HAE, вы должны поговорить со своим врачом, чтобы узнать, будет ли другой режим лечения лучше для вашей ситуации.

Вынос

Когда вы посещаете своего врача, обязательно расскажите о своих симптомах, включая частоту и тяжесть ваших атак HAE и любые побочные эффекты от вашего текущего режима приема лекарств. Не забудьте упомянуть, как ваши атаки HAE влияют на вашу способность заниматься повседневной деятельностью. Если ваша цель - перейти на терапию на дому, не забудьте запланировать время для обучения.