Поговорить с вашим врачом о наследственной ангиодистрофии

Наследственная ангиодистрофия (HAE) является редким заболеванием, поэтому найти врача, который знает об этом наследственном заболевании крови, является ключевым. Всемирная аллергологическая организация рекомендует видеть специалиста HAE не реже одного раза в год.

Вот несколько тем, которые вы должны обсудить со своим специалистом и вашим врачом по первичной медицине:

План лечения HAE

Поговорите со своим врачом о индивидуальном плане лечения. Этот план должен включать в себя, как предотвратить атаки, как самостоятельно принимать лекарства, и что делать в случае чрезвычайной ситуации. Вы также должны обсудить детали координации услуг между поставщиками.

Признаки

Ваши симптомы могут варьироваться в течение всей вашей жизни. Ваш врач может поговорить с вами о том, какие симптомы вы можете ожидать и как обращаться с новыми.

Вы также захотите поговорить о том, как вы можете отслеживать и контролировать свои симптомы, чтобы убедиться, что ваш план лечения работает.

Современные методы лечения

Лекарства для лечения HAE значительно продвинулись в последнее десятилетие. Согласно Ассоциации У. С. HAE, в последние годы все больше людей были довольны своим лечением, а число посещений в чрезвычайных ситуациях уменьшилось.

Больше людей также самоочищаются дома, давая им больше независимости управлять своим HAE. Благодаря новым процедурам и большим возможностям для самолечения, становится легче поддерживать нормальный образ жизни. Поговорите со своим врачом о самых последних вариантах лечения вашего HAE.

Предотвращение

Ваш врач может предоставить рекомендации для предотвращения ситуаций или событий, которые вызывают атаки.

Стиль жизни

Так как стресс может провоцировать атаки, вы можете поговорить со своим врачом о том, как поддерживать здоровый распорядок дня с помощью HAE. Вы также можете обсудить, как управлять эмоциональным напряжением, которое может прийти с условием.

Прививки

Всемирная аллергологическая организация рекомендует некоторые вакцины для людей с HAE. Поскольку инфекции и болезни могут провоцировать нападения, вы должны ежегодно вакцинировать от гриппа. Вы также должны получать вакцины против гепатита А и В, так как вы можете лечить с помощью плазменного ингибитора С1, который содержит продукты крови.

Триггерные препараты

Так как некоторые лекарства могут вызывать атаки HAE, обязательно поговорите со своим врачом о возможных побочных эффектах. Известно, что эстрогенсодержащий контроль над рождаемостью и АСЕ-содержащие препараты кровяного давления провоцируют атаки. Если у вас высокое кровяное давление, вам нужно будет рассмотреть альтернативные лекарства. Женщины также должны поговорить со своими врачами о лучших вариантах контроля над рождаемостью. Другие триггеры включают аспирин, НПВП и антибиотики.

Краткосрочная профилактика

Если вы знаете, что столкнетесь с таким событием, как операция или стоматологическая работа, поговорите со своим врачом, чтобы вы могли получать профилактические лекарства. Кроме того, общайтесь с дантистом или хирургом о том, что делать в случае нападения.

Беременность

Поскольку гормональные сдвиги, которые приходят с беременностью, могут влиять на симптомы HAE, важно поговорить со своим врачом, если вы планируете забеременеть. Возможно, вам придется изменить план лечения, так как вам нужно избегать некоторых лекарств HAE, таких как андрогены, во время беременности или кормления грудью.

Одно исследование показало, что у 38% женщин было больше атак во время беременности, а у 30% было меньше атак. Если ваши симптомы ухудшаются, вам может потребоваться профилактическое лечение, прежде чем рожать.

Генетическое тестирование и консультирование

Поскольку HAE работает в семьях, ваши близкие родственники также должны быть проверены. Диагностика HAE рано может помочь избежать возможных осложнений, таких как набухание дыхательных путей.

Общение с вашим врачом и посещение регулярных встреч - важная часть лечения HAE. Ваш врач - лучший источник информации об управлении вашим состоянием.