Как поговорить с другими о вашем или вашем любимом IPF

Идиопатический легочный фиброз (IPF) - редкое заболевание легких, причем только от трех до девяти случаев на 100 000 человек в Европе и Северной Америке. Поэтому вы, вероятно, обнаружите, что многие люди никогда не слышали об IPF.

Редкость этого заболевания приводит к большому недоразумению. Если вам или кому-то рядом с вами был поставлен диагноз IPF, возможно, вы столкнулись с множеством вопросов от благонамеренных, но смущенных друзей и членов семьи. Вот руководство, которое поможет вам ответить на вопросы, которые близкие вам люди могут иметь о IPF.

Что такое IPF?

Учитывая редкость IPF, вам, вероятно, придется начать разговор, объяснив, что такое IPF. Короче говоря, это заболевание, которое вызывает образование рубцовой ткани глубоко внутри ваших легких. Этот рубцевидный фиброз - укрепляет воздушные мешки вашего легкого, поэтому они не могут доставить достаточное количество кислорода в ваш кровоток и выходить на остальную часть вашего тела. Объясните, что это хроническое отсутствие кислорода - это то, почему вы сильно кашляете, чувствуете усталость и задыхаетесь всякий раз, когда идете или занимаетесь спортом.

Вы получили IPF от курения?

При любой болезни легких у людей есть естественная тенденция задаваться вопросом, не виноват ли курение. Если вы курите, вы можете ответить, что привычка, возможно, увеличила риск заражения.

Тем не менее курение сигарет не обязательно вызывает IPF. Другие факторы, включая загрязнение, определенные лекарства и вирусные инфекции, также могли бы увеличить ваш риск. Пусть человек знает, что в большинстве случаев IPF не обусловлен курением или другими факторами образа жизни. Фактически, слово «идиопатический» означает, что врачи не знают точно, что вызвало это заболевание легких.

Как IPF влияет на вашу жизнь?

Любой, кто рядом с вами, возможно, уже видел симптомы IPF. Сообщите им, что, поскольку IPF предотвращает попадание кислорода в организм, вам тяжело дышать. Это означает, что у вас могут возникнуть проблемы с выполнением даже самых основных видов деятельности - например, принимать душ или ходить вверх и вниз по лестнице. Скажите им, что даже разговоры по телефону или еде могут стать трудными для вас, поскольку состояние ухудшается.

Возможно, вам придется отказаться от некоторых социальных событий, когда вы не чувствуете себя хорошо.

Если у вас есть клубы ваших пальцев, вы можете объяснить, что этот симптом также связан с IPF.

Есть ли лекарство?

Пусть человек знает, что, хотя для IPF нет лекарств, такие методы лечения, как медицина и кислородная терапия, могут помочь справиться с такими симптомами, как одышка и кашель.

Если человек спрашивает, почему вы не можете просто пересадить легкие, скажите им, что это лечение недоступно для всех с IPF. Вы должны быть хорошим кандидатом и быть достаточно здоровым, чтобы пройти операцию. И даже если вы соответствуете этим критериям, вам придется попасть в список ожидания пересадки органов, а это значит, что вы ожидаете, пока донорское легкое станет доступным.

Ты умрешь?

Это один из самых сложных вопросов для ответа, особенно если ребенок спрашивает об этом. Перспектива смерти так же сложна для ваших друзей и семьи, поскольку она, скорее всего, на вас.

Быстрый поиск в Интернете приведет к статистике, показывающей, что средний человек с IPF выживает всего от двух до трех лет. Хотя эти цифры звучат страшно, объясните, что они вводят в заблуждение. Хотя IPF является серьезным заболеванием, каждый, кто получает его, переживает это по-разному. Некоторые люди живут много лет без каких-либо серьезных проблем со здоровьем. Лечение - особенно трансплантация легкого - может значительно улучшить ваш прогноз. Успокойте человека, что вы сделаете все возможное, чтобы оставаться здоровым.

Как узнать больше о IPF?

Если офис вашего врача выдает памфлеты на IPF, имейте под рукой, чтобы предоставить. Укажите людей на веб-ресурсы, такие как Национальный институт сердца, легких и крови, Американская ассоциация легких и Фонд легочного фиброза. Эти организации предлагают образовательные ресурсы и видеоролики, описывающие IPF, а также его симптомы и лечение.

Поощряйте человека посещать собрание группы поддержки с вами, чтобы узнать, каково это - жить изо дня в день с IPF. Если вы близки к ним, вы можете призвать их присоединиться к вам в одном из ваших визитов к врачу. Затем они могут задать вашему доктору какие-либо нерешенные вопросы, которые могут возникнуть в отношении вашего состояния.