KT: Мать, Предприниматель, Адвокат Диабета
Оглавление:
Карен Талмадж имеет степень доктора биохимии из Гарварда. В настоящее время она является исполнительным вице-президентом, соучредителем и главным научным сотрудником Kyphon (ортопедическим), , который был приобретен в прошлом году компанией Medtronic за 4 миллиарда долларов. Но, в первую очередь, она мать дочери, у которой был диабет 1-го типа с возрастом
предпринимательских компаний, работающих в сфере диабета, на протяжении многих лет.
Недавно я долго общался с Кареном об этом увлекательном сочетании личных Д-битв и был ученым / бизнесменом. Среди прочего, она делает некоторые весьма веские аргументы в пользу того, почему она выбрала так тесно работать с ADA, а не с JDRF. Разумеется, она поддерживает их обоих, но нет ничего похожего на ученого / мать для окончательного прагматизма. Прочитайте для себя:
Начнем с вашей личной связи с диабетом. Как вы справлялись с диагнозом вашего малыша?
Прошло всего несколько дней после второго дня Николаса. Она все еще была в подгузниках. Мы просто думали, что нам нужны большие подгузники, потому что она так сильно смачивала постель. Она стояла перед холодильником с помощью раздатчика воды и кричала: «wawa, wawa!» Она еще не была вербальной, но мы думали, что что-то может произойти.
Было лето в Индии, невероятно жарко. 4 октября у нас был день рождения моего брата, и она продолжала пропитывать свои подгузники. Ее отец взял ее, и педиатр сказал, что это была жаркая погода. Доктор приклеил ей маленькую сумку, чтобы мочиться в ней, чтобы измерить мочу.
Я биохимик и исследователь в области диабета и ожирения, и мой муж Джон также биохимик, ориентированный на иммунологию. В какой-то момент мы просто повернулись друг к другу и сказали: «Это диабет».
Была ли какая-нибудь семейная история?
Нет, но 75% случаев нового диабета типа 1 не имеют диабета в семье.
Фактически это был классический сезон диабета 1-го типа, октябрь. Существует теория инфекционного компонента, так называемое «окончательное оскорбление», которое поражает поджелудочную железу, которая в то время была склонна к диабету. Это может быть инфекция (внутренняя), или токсины (экологические), кто знает? Пока нет окончательных доказательств, но пик, похоже, заканчивается с сентября по середину октября.
Твоя дочь сейчас подросток, правильно? Вы в основном управляли ее диабетом для нее, когда она росла, или пытались заставить ее взять на себя ответственность?
Сейчас ей 17 лет, старшему в средней школе. Она была заядлым футболистом, но у нее была дислокация в середине ноги, обычная для футболистов и людей с диабетом, что остановило ее карьеру в футболе; она оплакивает это. У нее развился артрит в ее суставе Лисфранка, который всегда будет с ней.В противном случае она отлично справляется.
Наша философия была всегда: если она может сделать это сама, ей нужно. За один день до ее четвертого дня рождения она схватила метр и сказала: «Я делаю это сам». Наш врач был поражен. Вы знаете, мы склонны предполагать, что люди не могут поступать так, как дети, делающие выбор хорошей еды. Они могут.
Но это были также дни, когда медицинская догма вообще не была глюкозой для людей с диабетом. Им сказали, что им следует употреблять мальтит (сахарные спирты), что вызывает диарею и судороги в желудке. Мы всегда включали в свой рацион естественную глюкозу. Мы включили десерт в счет углеводов. Фактически, она получила «выстрел лечит» - мы помещаем конфеты в банки, помеченные 2, 3 или 4 г карбюратора. Она может иметь любую комбинацию до 6 г, но не более.
В принципе, нашей целью было научить Никола все, что мы знали о диабете, основах и науке. Мы подумали: «Это огромная вещь, которая влияет на вашу жизнь. Нам нужно сосредоточиться на ней сейчас, чтобы потом нам не пришлось …»
С вами сразу связались с ADA? Большинство родителей кажутся непосредственно привлеченными к JDRF.
Недавно я покинул поле диабета, чтобы сосредоточиться на остеопорозе. Но с маленьким ребенком это очень, очень сложно. Все контролируют то, что они могут контролировать. Я чувствовал, что мне кажется, что он вернулся к диабету, поэтому я увеличил свое профессиональное членство в ADA и пошел на их ежегодную конференцию.
Я сказал ученому NIH о своих чувствах, и он сказал: «Почему бы вам не поучаствовать в ADA? Наличие ученого, участвующего в адвокатской деятельности, редко. Итак, мы начали заниматься сбором средств, и в первый год мы собрали 1000 долларов, затем второй год 4000 долларов и так далее. Мне позвонили с просьбой создать главу на полуострове Сан-Франциско в 1996 году.
Я знаю, что многие родители обращаются к JDRF, и они отлично справляются. Но недальновидно думать, что тип 2 не имеет важного значения для диабета 1-го типа и наоборот. С научной точки зрения, они могут воспользоваться многими из тех же открытий.
ADA устанавливает стандарт лечения диабета в этой стране, и у них есть юридическая группа по защите, которая взаимодействует с полицией, тюремной системой и т. Д. Они лоббируют Конгресс, чтобы помочь диабетикам получить лицензии пилота, лицензии водителя грузовика и безопасные исследовательские фонды. Здесь, в Калифорнии, они только что одержали важную победу в Ассоциации школьной медсестры. Эта группа, наконец, согласилась с тем, что немедицинские специалисты могут помочь лечить детей с диабетом в школе. Раньше это была школьная медсестра, но практически нет школьных медсестер. АДА, наконец, заключила соглашение.
Другим аспектом является профессиональное образование. ADA предлагает семинары, аспирантуру и т. Д., И это очень важно, потому что уровень понимания диабета в медицинской профессии не тот, где он должен быть. ADA посвятила себя защите интересов, предоставлению образования и финансированию исследований. У них просто больше возможностей.
Когда дети испытывают дискриминацию в школе, JDRF направляет семьи в ADA за помощью.JDRF участвует, подавая, например, сопроводительные материалы, но они сами не берут на себя судебные разбирательства. Их внимание сосредоточено на исследованиях и лечении. Между тем, мы живем с диабетом и живем с дискриминацией. Сегодня у людей диабет, и им нужна помощь сегодня.
Вы также находитесь в Совете директоров Исследовательского фонда ADA, который подвергся критике за то, что он не поставил доллары в нужном месте. Короче говоря, как функционирует эта группа?
Приоритеты устанавливаются врачами, которые консультируют ADA, используя строгие научные рекомендации, предоставленные лидерами мысли. Как члены правления, мы поднимаем деньги.
Я на самом деле новичок в этой роли - у меня будет первая встреча в мае. Тем временем я делаю телефонные звонки. И я положил свои деньги туда, где есть мой рот. Мы дали большой подарок себе последние несколько лет.
Я бы сказал, что проекты разбиты на 50/50 между типом 1 и типом 2. Но реальность такова, что большинство исследований имеют отношение как к процессу осложнений, резистентности к инсулину, так и к изменениям поджелудочной железы, которые происходят в Type 2, которые также очень важны для понимания типа 1, например.
Как ваша страсть к этим успехам переводится в вашу работу в Kyphon?
Я встретил хирурга, который задумал операцию по устранению переломов позвоночника, вызванных остеопорозом. До этого лечение было обезболивающим и физиотерапией. Имеются огромные последствия для здоровья, приводящие к деформации позвоночника, вызванные фактическими переломами кости в позвоночнике. Это то, что заставляет людей наклоняться вперед (вдовствующий горб), и это гораздо больнее, чем общепризнано.
Хирург изобрел элегантную процедуру, посредством которой вы вставляете два крошечных шара со спины в кости, которые раздавлены. Вы раздуваете воздушные шары жидкостью, которая уплотняет внутреннюю мягкую разрушенную кость, и вы можете видеть, как вся форма кости возвращается в нормальное состояние. Они вы можете заполнить пространство жидким пластиком, который затвердевает. Все это делается через две маленькие соломинки - очень минимально инвазивные. Это называется Кифопластика.
Я запустил Kyphon в течение пяти лет, прежде чем он был куплен компанией Medtronic в прошлом году. Это было захватывающее и страшное, совсем другое - в то время как эмоциональная часть болезни очень сложна. Трудно принять. Вы пытаетесь поставить его в фоновом режиме, чтобы вы могли продолжать свою жизнь.
Какие диабетические технологии или лечение или достижения к лечению выглядят наиболее многообещающими для вас - скажем, для реализации в ближайшие 5-10 лет?
Я ничего не знаю, я бы сказал, что будет готов через 5-10 лет, это действительно значимо.
После того, как Никола был поставлен диагноз, я позвонил нескольким огромным врачам и исследователям, которых я знал, чтобы сообщить им, и они сказали: «Через 10 лет у нас будет трансплантация островковых клеток». Я сказал, что, зная сложность болезни, этого не произойдет.
Я не хочу, чтобы люди отказывались от надежды, потому что каждый день мы больше узнаем о клетках, которые делают инсулин, как потенциально могут сделать эти клетки, как продолжать жить, когда им нужно вкладывать в людей.Люди работают над ним день и ночь. Большая проблема в том, насколько это безопасно? Мы должны идти медленно, чтобы убедиться, что он работает и работает хорошо. Это очень сложно, есть много проблем для решения. Вот почему это требует времени.
Итак, как исполнительный орган здравоохранения, а также материнская мать, что бы вы сказали другим родителям детей с типом 1 на этом этапе вовремя?
Я благодарен за каждую вещь, которая сейчас делается, чтобы помочь людям с диабетом безопасно пройти день с хорошим контролем уровня глюкозы в крови.
Каждый родитель имеет свой путь и свою философию. Я не знаю, что они чувствуют и что они переживают. Но знай, что я чувствовал. Страшно иметь ребенка с высоким риском, но если вы властный, это будет иметь неприятные последствия. Вам просто нужно контролировать диабет, чтобы они могли попасть на качели и пойти играть в футбол.
Никогда не стыдитесь. Вы проверяете где угодно в любое время. Будьте в курсе этого и помогайте другим людям с ним комфортно.
Помните: вы не можете ошибаться все время.
Спасибо, Карен, за то, что поделился всем этим с OC. Нет ничего столь же обнадеживающего, как (измеренная) надежда, основанная на твердой науке.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
