Мила Феррер пишет для нас о жизни с диабетом в Пуэрто-Рико

Мы путешествовали по миру в течение прошлого года, в результате чего у вас были разные перспективы в жизни с диабетом с нашими Global DiabetesSeries. В этом месяце мы хотели бы познакомить вас с Милой Феррер, которая живет в Сан-Хуане, Пуэрто-Рико, с мужем и тремя сыновьями. Пуэрто-Рико тесно связан с У. С., так как это содружество, но оно также совершенно иное.

В настоящее время работает директором по операциям Фонда Фулсус Гульеррос, организации для людей с диабетом типа 1, Мила делится с нами тем, что делает жизнь с диабетом настолько разной на этом острове, что на расстоянии 1 000 миль от юго-востока из Майами.

Гость Сообщение от Мила Феррер

Хола тодо! Меня зовут Мила, я родился и вырос на тропическом острове Пуэрто-Рико. Наш остров расположен в Карибском бассейне, он окружен прекрасными пляжами, и наш теплый климат позволяет нам наслаждаться ими круглый год.

Много людей путают о том, является ли Пуэрто-Рико государством. Нет, Пуэрто-Рико - это не государство, а содружество Соединенных Штатов. Этот статус обеспечивает местную автономию острова и позволяет Пуэрто-Рико публично отображать свой флаг. Являются ли граждане Пуэрто-Рикаса США? Да, мы граждане США, и составляют около 1,3% от общей численности населения Соединенных Штатов. Мы пользуемся всеми преимуществами гражданства, кроме одного: пуэрториканцы, которые живут в Пуэрто-Рико, не могут голосовать за президента США на всеобщих выборах (тем, кто живет в Соединенных Штатах, разрешено голосовать). Несколько ключевых фактов:

Валюта Пуэрто-Рико - доллар США
Пуэрто-риканцы служат в Вооруженных Силах США
Остров использует почтовую службу США
Американский флаг пролетает над столицей Пуэрто-Рико > Но есть также несколько различий в том, как управляется диабет, о чем я расскажу вкратце.

В 2001 году мы с мужем решили переехать во Флориду, чтобы найти лучшее качество жизни и искать это особое место, где мы будем довольствоваться нашей растущей семьей. Наша семья продолжала расти, так как в 2002 году родился наш третий сын Хайме. Мы были в восторге! Три великолепных и здоровых мальчика.

В 2006 году, в раннем возрасте 3 года, Хайме был диагностирован диабет типа 1, состояние, неизвестное нам до этого момента. Это было полным шоком и удивлением для нашей семьи. Но, к счастью, мы получили отличное образование и поддержку от многопрофильной команды в офисе нашего эндокринолога. Мы были уполномочены взять под контроль диагноз Хайме, и это привело к семейству защитников диабета.

Между тем, экономика влияла на наше семейное время вместе; мой муж ехал больше, чем обычно, в Пуэрто-Рико, поэтому мы решили вернуться на остров. Моя первая мысль была: «А как насчет диабета Хайме?», «Смогу ли я найти хороший эндо?» Вы можете удивиться, почему, поскольку PR должен быть очень похож на У.С., если они получают федеральные средства для Medicare и Medicaid.

Реальность такова, что система не работает. Мы знали, что все будет по-другому, но наши выводы были настоящим шоком. (Я говорю о диабете 1 типа, поскольку это условие, с которым мы имеем дело.) Позвольте мне начать с упоминания о том, что на острове всего 12 педиатрических эндокринологов с населением почти 4 миллиона человек. Согласно последним номерам CDC, распространенность диабета на острове составляет 13% (520 000 человек) населения. Оценки показывают, что 90% -95% имеют тип 2 и 5% -10% имеют тип 1. Это означает, что 26 000-52 000 человек живут с типом 1 в ОР и 80% -85% из них (21 000 -44, 000) являются педиатрическими пациентами. Если вы возьмете эти цифры и поймете, что на острове пока всего 12 детей, вы поймете, почему у пациентов нет качественного обслуживания! Не забывая упомянуть, что у этих эндосов нет CDE, диетолога, социального работника или кого-то в их офисе для обеспечения непрерывного образования. Система в PR ориентирована на врача, а не на образование.

Что делают семьи, чтобы справиться? Если у семьи есть средства для полетов в Бостон, Флориду, Филадельфию или где-нибудь в У. С., чтобы получить лучшее лечение и образование, они не думают об этом дважды. Но это всего лишь очень небольшой процент семей, так как семья справляется с этим отсутствием обслуживания, поддержки и образования? Они просто пытаются выжить, делая все возможное, один день за раз. Это был мой, я надеюсь, что мой блог начнет удовлетворять спрос на поддержку и образование. Мы также начали организовывать ежемесячные встречи, чтобы предоставить другой способ предложить поддержку и образование семьям и пациентам.

Но этого недостаточно, и я постоянно спрашиваю себя: «Почему, если у нас есть те же инсулины, счетчики, инсулиновые помпы и CGM, как в любом другом состоянии в США, наши пациенты настолько плохо контролируются в их состоянии? «Простой и легкий ответ: отсутствие образования. Нет никакой структуры для образования и поддержки! Я упоминал, что у нас всего 20 CDE во всех PR? ! Из этих 20 ни один из них не работает в клинических условиях. Подавляющее большинство работают для фармацевтической промышленности, а остальные - для федерального правительства в клинике VA. Другие штаты США с аналогичным населением PR имеют от 300 до 700 CDE.

Страхование здоровья - еще одно большое препятствие. Правительство PR получает финансирование для Medicaid, но преимущества намного меньше, чем в США. Частное страхование дорого, и получить более стабильное положение для улучшения состояния трудно. Если у вас нет военного или федерального медицинского страхования, у вас нет пробных полосок.КАКИЕ! ? Даже ни одной коробки! Частные страховые компании также не покрывают тест-полоски, но иногда они покрывают действительно дорогой инсулиновый насос. Иди цифра … Как я должен проверять сахара в крови моего ребенка? У нас есть семьи, которые контролируют уровень сахара в крови ребенка один или два раза в день, потому что это слишком дорого для них.

Мы использовали MDI (несколько ежедневных инъекций) в течение первых четырех лет, а теперь за последние два мы использовали инсулиновый насос. Я не мог быть счастливее с его лечением и с A1Cs моего сына. Следующий пункт в нашем списке пожеланий - это CGM. В возрасте 9 лет Хайме все еще очень молод, и его ночные гипоны - наша самая большая проблема.

Теперь, после того, как вы рассказали вам все плохие вещи о том, как жить с диабетом в пиаре и как это расстраивает, я представлю НАШ план, чтобы попытаться помочь. Я начал вести блог уже год назад, и я никогда не думал о том, какое влияние наш опыт будет иметь на другие испаноязычные семьи, причем не только в пиаре, но и в США, Центральной и Южной Америке, Мексике, Испании и многих других странах. Как я упоминал ранее, истории, которые мы узнаем каждый день, заставили нас понять, что нам нужно что-то сделать, чтобы улучшить качество жизни этих пациентов и их семей через образование. Но что? Как? Где? Все эти вопросы пришли нам на ум.

Нам нужно было где-то начинать, поэтому в марте прошлого года у нас была первая встреча для семей. Поскольку у нас не было спонсоров или чего-то еще, мы пригласили только 10 семей. Мы выбрали 10 семей, которые знали, где борется, и нуждаются в помощи, чтобы помочь им на правильном пути. Несколько компаний в пищевой промышленности предоставили нам некоторые закуски, и там я звонил старым друзьям, которых я знал, мог помочь. Психолог, один из упомянутых выше CDE, который работает с фармацевтической компанией (она сама типа 1), и некоторые семьи, которые, как я знаю, хотят внести изменения для пациентов. Какой замечательный опыт! Семьи встречались друг с другом, их дети и братья и сестры могли встретить других детей, которые переживали одни и те же ситуации. Встреча прошла успешно! Поэтому после первого мы решили организовать встречи один раз в месяц. Каждый из них был новым опытом для семей, заставляя их чувствовать себя особенными и, самое главное, они знают, что они не одиноки.

С помощью нашего эндокринолога, который также является другом семьи (который работает во Флоридской больнице), мы находимся в процессе разработки многопрофильного учебного центра для пациентов и их семей. Мы хотим, чтобы эти семьи чувствовали себя в безопасности и поддерживали. Мы хотим обеспечить образование и поддержку со стороны CDE, диетологов и социальных работников и работать рука об руку с их эндос. У семей будет место, предназначенное для них, поэтому, если у них есть сомнения, вопросы или просто нужно поговорить с кем-то, мы будем там для них. Этот красивый проект очень амбициозен, но мы хотим, чтобы он стал реальностью. Наша семья знает из первых рук важную роль, которую образование и приверженность играют в управлении и борьбе с диабетом типа 1.

Спасибо за твою тяжелую работу, Мила, и мы знаем, что Пуэрто-Рико в хороших руках!

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности