Жизнь с диабетом «Моя сладкая девочка» ... в Польше
Оглавление:
Мы всегда очарованы связью с соседей-диабетиков, живущих по всему миру, которые делают удивительные вещи. Именно в этом заключается наша серия «Глобальный диабет», в которой освещаются разные перспективы со всего мира.
Недавно мы услышали от другого молодого лидера диабета, живущего в далекой стране: Woj ciech ZajÄ … c, польского студента, обучающегося в двух разных университетах в Польше, который жил с типом 1 около десятилетия нет w.
Недавно он нашел свое призвание в качестве защитника D через молодежных лидеров Международной диабетической федерации в программе Di abetes и работает над распространением знаний и помощи нуждающимся в Польше и за ее пределами, Гость Сообщение от Wojciech ZajÄ … c
Привет, я Войцех из Польши, мне 21 год. На протяжении большей части своей жизни я жил в Кошалине недалеко от Балтийского моря, но теперь я живу на другой стороне Польши, в Кракове (древняя столица Польши, и это такой удивительный город, который вам нужно посетить!), Я изучаю Мехатронику в AGH - Университете науки и техники и когнитивной науки в Ягеллонском университете и надеюсь объединить их вместе, чтобы найти новый образ мышления и решить проблемы, связанные с диабетом.
Моя история с диабетом началась с довольно шока. Ни у кого в моей семье никогда не было диабета - ни у отца, ни у матери, - и я всегда считал, что диабет является генетическим. Это нас поразило. Это было 13 февраля 2004 года, в пятницу 13 th , если быть точным (и нет, я никогда не был суеверным, хотя было время, когда я думал, что этот день был «плохим», что случилось со мной - я не так уж и уверен). Я был 10-летним мальчиком, смущенным тем, что происходило, с моей ближайшей семьей, сидевшей рядом со своей больничной койкой, в слезах. В то время я плохо разбирался в этой ситуации, но из-за реакций моих родственников я знал, что должен испытывать печаль, очень большое горе.
Так начались самые тяжелые шесть лет моей жизни из-за депрессии и вины, что я был таким бременем для моих родителей и чувствами социального отказа и дискриминации. Это была моя жизнь, пока я не поднялся на вызов и решил жить счастливо с моей пожизненной девочкой, диабетом.
Растет, чувствуя себя ниже
Слово «диабет» на польском языке - c ukrzyca (происходит от слова cukier , означающего сахар). Это женское слово, поэтому многие любят называть его сладкой подругой, пожизненным компаньоном. Я написал о диабете «моя девочка» в одном из своих стихотворений позже в жизни.
Я использую инсулиновую помпу почти постоянно с момента моего диагноза, и я иногда использую систему непрерывного контроля глюкозы (CGM) для корректировки дозы моего инсулина.
Мой брат и сестра были слишком молоды, чтобы помнить время, прежде чем мне поставили диагноз T1D (честно говоря, я даже не помню его хорошо). Для них это была естественная часть меня. Я не забуду своего младшего брата, когда ему было около 2 лет, обойти дом с бананом в руке, повторяя снова и снова «банан», но «3 единицы карбюратора». Диабет был частью всей моей семьи.
Ситуация в школе была более сложной. Из-за плохой осведомленности о диабете я смог обмануть (когда я был недостаточно подготовлен к классу, я притворился, что страдаю гипогликемией, и меня отправили к медсестре, в то время как на самом деле я чувствовал себя хорошо). С другой стороны, было не так много людей, которым я мог бы доверять. Я не уверен, как я появился с одноклассниками после того, как меня поставили диагноз, потому что я был так подавлен и сосредоточен на том, что я борется с болезнью, что я не уверен, какие воспоминания реальны. Я чувствовал себя аутсайдером, потому что я был невероятно застенчив и чувствовал, что не могу жить нормальной жизнью, как все.
В каждой школе, где я учился, всю школу, я читал лекции о диабете, о том, как я справляюсь с этим, о правильном питании и о том, как люди вокруг меня могут помочь в чрезвычайной ситуации. После этого я почувствовал себя несколько более безопасным. Это было действительно полезно, потому что некоторые из этих чрезвычайных ситуаций имели место в средней школе.
Здесь существует реальная дискриминация. Школы не хотят, чтобы дети проверяли свой БГ или вводили в класс, и их обычно отправляют медсестре, но не каждая школа имеет свою собственную медсестру, и если она доступна, она доступна всего 2-3 дня в неделю. Таким образом, дети с диабетом проверяют свой БГ и берут инсулин в классе, учителя PE просят о ежегодном освобождении от занятий, а иногда и школы даже просят о личном обучении дома.
Я считаю, что образование о диабете в школах в Польше не обновлялось должным образом с изменением времени. Теперь мы думаем иначе, поэтому система образования также должна быть другой. Мое диабетическое образование состояло из следующих типов заявлений:
Я ДОЛЖЕН заботиться о себе, управляя уровнем глюкозы в крови, кровяным давлением, весом, диетой и физическими упражнениями, или я буду страдать от невропатии, нефропатии, ретинопатии, эпилепсии, сердца и мозговые инсульты, атеросклероз, наряду с ампутацией конечностей.
Однако, если вы позаботитесь о себе, вы, вероятно, будете жить дольше. И поверьте мне, эта маленькая часть надежды потеряна во всех этих «обязательных или иных» заявлениях. Я не получал примеров людей, живущих нормально или делающих большие дела с диабетом. Не было никакого позитивного подхода. Вероятно, поэтому мне потребовалось столько времени, чтобы принять мой диабет.
Польша и диабет: более крупная картина
После диагноза диагноз человека с диабетом
Это в основном то, как он выглядит в моем регионе для лечения диабета, но, как правило, верно, что уход за диабетом для детей намного лучше, чем для взрослых.
Наличие диабета позволяет подать заявку на карту инвалидности, но осложнения со здоровьем приводят к отсутствию свободного инсулина. Польша является одной из 5 стран в Европейском регионе ИДФ, наряду с Данией, Фарерскими островами, Исландией, Израилем и Испанией, которым не предоставляется бесплатный инсулин. Тест-полоски и оборудование для инсулиновых насосов также не являются бесплатными. Можно было бы подумать, что тот факт, что инсулин - спасательный препарат, должен быть достаточным для внесения изменений. В Польше есть правила, что до определенной суммы человеку не нужно платить полную цену. Если вам нужно больше, чем вам выделено, вы должны заплатить за это из своего кармана без возврата. Датчики CGM не возмещаются и стоят довольно много. Многие люди опасаются исчерпать полоски для определения уровня глюкозы в крови, поэтому проверяют уровень сахара в крови 2-3 раза в день (или меньше), несмотря на то, что больше проверок BG означает лучший контроль над диабетом. Однако ситуация постепенно улучшается.
Есть некоторые проблемы с доступом, которые, по моему мнению, значительны. В большинстве аптек нет инсулина. Вы можете заказать его, но если вы нуждаетесь в срочной необходимости, нет способа получить его. Существует также проблема с продуктами глюкозы для гипогликемии. В аптеках обычно можно найти глюкозный порошок, но редко глюкозные гели и вообще не содержат глюкозных таблеток. Конечно, вы можете заказать и купить их в Интернете, но я думаю, что доступность в аптеках будет лучше.
Доступ к технологии достаточно. Мы можем получить насосы, системы CGM (хотя это дорого) и глюкометры, хотя доступны только определенные модели.
Что касается образования и социальной осведомленности, я скажу много раз, что это не региональная проблема, а одна в глобальном масштабе. Очень важно, чтобы люди понимали, что на самом деле нравится жить с диабетом. Преподавание основных принципов может реально помочь другим людям, поскольку оно включает в себя правила здорового образа жизни.
Я думаю, важно отметить, что помощь других людей жизненно важна. Меня воспитывали, думая «помогать другим, но не ожидайте от них никакой помощи». «Мне сказали научиться справляться с почти каждой ситуацией, когда вокруг нет никого. Поляки, как правило, замкнутые люди, подозрительные и завистливые, не очень счастливые в жизни, но не все так. Если вы посмотрите ближе, есть люди, которые хотят помочь; они просто не знают, как это сделать. Даже люди, которые действительно не знают о диабете (особенно диабет типа 1), могут помочь вам самим помочь, если вы дадите им соответствующие инструменты и простые советы.
Сообщество, даже медицинское сообщество, недостаточно хорошо подготовлено в Польше. Если вам поставили диагноз молодого взрослого или взрослого, вы не получите адекватного образования или лечения. Вы также можете лечиться так, как будто ничего не знаете, даже если вы живете с диабетом в течение дюжины лет.
Еще один пример, показывающий, почему нам нужно больше внимания уделять диабету: в прошлом году национальная газета (а не простой таблоид) опубликовала статью о том, как люди с диабетом продают инсулиновые помпы, которые они получали из Национального фонда здравоохранения (что на самом деле запрещено) разбогатеть. Это создало общий взгляд на людей с диабетом как мошенников. Не имеет значения, что это, вероятно, всего один случай и, вероятно, не разбогатеть, а выжить. Для многих людей, живущих с диабетом, более чем дорого. Нации с примерно 3 миллионами людей с диабетом должны быть представлены новые результаты исследований и должны быть мотивированы применять новые ограничения для предотвращения роста эпидемии вместо того, чтобы читать непрофессиональные статьи. Но, достаточно жаловаться! Мы, поляки, очень любим жаловаться.
Адвокация моего диабета
Моя пропагандистская работа началась с трех стран (Хорватия, Польша, Испания) через летний лагерь в Мадриде в 2012 году, где я был одним из польских лидеров. Вот где я встретил удивительных людей, работающих на причину диабета - и именно там я обнаружил, что хочу сделать то же самое. С тех пор я проводил лекции и тренировал тренировки во время встреч в Кошалине. Я сделал радио-интервью, мои статьи были опубликованы в MojaCukrzyca. org (ведущий польский сайт о диабете), и я организовал велопробег, объединив его с Европейским кинофестивалем. Я также получил социальный педагог по диабету, и в последнее время я стал частью программы молодых лидеров IDF в диабете, где я встретил так много удивительных людей со всего мира.
В прошлом году была запущена социальная кампания под названием «Å» yjÄ ™, bo biorÄ ™ (перевод: я живу, потому что я принимаю наркотики). Она направлена на повышение социальной осведомленности о проблемах с диабетом. Кампания с лозунгами словесных слов наркомании или сексуального насилия, а также пристрастия к инсулину, был почти полностью разработан, закончив старшеклассников и молодых людей с диабетом. Это первая подобная кампания, и я рад, что у меня была возможность помочь им., Телевизионные ролики и реклама на сайтах приглашали людей посетить сайт кампании, где вы можете найти много полезной информации о диабете (например, что это такое, как помочь людям) в форме викторин и рассказов о молодых людях с диабетом. скоро будет английская версия.
Наконец, я хочу сказать, что, несмотря на T1D, мне нравится моя жизнь. Я изучаю темы, которые мне действительно нравятся, я бегу на большие расстояния (хотя я не бегун марафона, но), Я посещаю вечеринки, путешествую, и я играл на гитаре i n рок-группа. Мне действительно повезло, что я родился в такой великой семье, и я окружен такими добрыми людьми. Не у всех есть комфорт, который я делаю, поэтому я считаю, что диабетические ассоциации и работа, которые я делаю на проектах по диабету, настолько важны, чтобы охватить нуждающихся людей.
Спасибо, Войцех! Не могу дождаться, чтобы увидеть, что вы в конечном итоге добавляете к нашему сильному и постоянно растущему сообществу защитников диабета.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
