Может DSMA - Почему вопросы взаимодействия с данными и устройствами
Оглавление:
В этом месяце Адвокат по социальным медиа диабета (DSMA) блог-карнавал принимает личный взгляд на то, как технология и ее результаты влияют на наши D-жизни.
Это относится к кампании #WeAreNotWaiting, продвижению D-сообщества для инноваций в области диабета.
Это инициатива по борьбе с нищетой, требующая данных о диабете и совместимости с устройствами - так, чтобы мы, PWD, имели полный доступ к нашим собственным данным, можем делиться ими по своему усмотрению и можем использовать любые приложения или платформы, которые мы выбираем, проприетарный продукт только от одного производителя. В мае месяце DSMA спрашивает:
Почему для вас важна открытая функциональность D-данных и устройств?
Как могла бы ваша жизнь улучшиться, если бы открытые данные были нормой?
Мы попросили поделиться историей о том, как проприетарное программное обеспечение или несовместимость продуктов повлияли на нашу жизнь.
* * *
Загрузка данных с устройств диабета … Это путаница шнуров. В офисе врачей, дома - у нас есть беспорядок кабелей, который в конечном итоге, если все пойдет хорошо, позволяет нам видеть некоторые данных о диабете в формате, ограниченном воображением производителя инженеры. Часто это одинаково запутанный беспорядок в диаграммах, которые ничего не говорят нам о том, что делать дальше.
ЭТО НЕ ДОСТАТОЧНО, НАРОДЫ.
МЫ МОЖЕМ ЛУЧШЕ.
И если вам придётся использовать Mac, который в этом году настроен на опережение использования ПК, забудьте об этом! Ваш выбор программного обеспечения для данных о диабете невероятно ограничен, потому что по какой-то необъяснимой причине большинство фармацевтических компаний не потрудились разрабатывать решения для суперпопулярного Apple iOS.
… который говорит мне, что они еще не поняли (или, конечно, не приняли) тот факт, что мы сейчас живем в новую эру потребительского давления на прозрачность и улучшенный выбор!
Несмотря на всю мою работу в области инноваций в области диабета, я почти смущен тем, что признаю, что я лично являюсь одним из тех, кто не загружает данные с помощью моих устройств для диабета. Я использую бескамерный насос OmniPod и монитор непрерывной глюкозы Dexcom G4, оба из которых очень помогают мне жить более контролируемой и комфортной жизнью с этой болезнью. Но Бог знает, что я мог бы лучше использовать мои данные, ЕСЛИ …
- программное обеспечение Dexcom Studio, управляющее моими данными CGM, фактически совместимо с программным обеспечением FreeStyle CoPilot, которое позволяет мне просматривать данные моего насоса
- я мог бы легко получить доступ к программному обеспечению, когда я выхожу и об использовании моего MacBook Air
- программное обеспечение лучше справлялось с тенденциями, более удобным для потребителя (я не инженер)
- я мог выбирать из множества мобильных приложений, чтобы помочь с мои учетные данные о карьере и упражнениях и т. д., которые на самом деле сопрягаются с данными моего насоса и CGM для полной картины!
- Мой насос и CGM могли «разговаривать друг с другом», несмотря на то, что изготовитель сделал их
Dream on …
Наш опрос DiabetesMine Patient Voices в прошлом году показал, что частота загрузки данных от наших D-устройств невероятно низко, даже среди самых «вовлеченных» из нас пациентов.
Как сказал Говард Сью, генеральный директор Tidepool, некоммерческая организация, которая все это изменила, недавно написала:
«В лучшем случае 5% людей используют проприетарное программное обеспечение, связанное с устройствами, для проверки своих данных со своим врачом (согласно к исследованию д-ра Дженис Вонг). Почему? Потому что это так громозно, что он работает, и когда он работает, это слишком сложно понять.аминь
И я с гордостью могу сказать, что мы в
'Mine работаем с Tidepool, чтобы быть частью решения. Групповая дискуссия, которую Говард возглавлял во время Саммита инноваций в области диабета в 2013 году (собрание заинтересованных сторон, которое мы проводим в Стэнфордском университете), было сосредоточено на том, что нужно сделать для улучшения инструментов, устройств и технологий, на которые мы, PWD, полагаемся каждый день. Крик ралли заключался в том, чтобы «сделать данные диабета более доступными, интуитивными и эффективными».
Как мы работаем над этим? Во-первых, утверждая, что сообщество диабета устало ждать, пока другие будут предлагать инновационные цифровые решения для нас. Мы берем дело в свои руки:
- Реверсивные существующие продукты, чтобы мы могли их улучшить
- Помогая людям с диабетом лучше использовать устройства и данные о здоровье для улучшения результатов
- Предоставление людям надежных рекомендаций и обзоров о продуктах и услугах для диабета
- Просто взгляните на некоторые из работ, которые делает Tidepool, поскольку они стремятся заставить производителей устройств публиковать свои протоколы связи, чтобы их можно было совместно использовать и улучшать, на. Они сообщают мне, что Medtronic имеет самый тщательный сбор данных любой компании-производителя, и что, например, с этим сайтом GitHub для Medtronic Carelink, они смогли обнаружить важные детали, например, тот факт, что CareLink не регистрирует базовые ставки темпа так же, как нормальные базальные нормы … Это не так, это просто разные, и очень полезно для пациентов знать.
Очевидно, компании с диабетическим устройством - это предприятия, и им необходимо защитить определенные активы, чтобы оставаться на плаву. Но они также могли бы выгодно извлечь выгоду из подхода, основанного на более широком сотрудничестве, и дать пациентам огромный импульс в области знаний и контроля в одно и то же время.
«Это новый мир, и мы должны предпринять тщательные шаги, - говорит Говард, - мы можем улучшить ситуацию - найти лучшие способы регистрации».
Без сомнения, есть огромная комната для улучшения!ПРИМЕЧАНИЕ. Этот пост - это наш май 2014 года в карнаваторе DSMA. Если вы тоже хотите участвовать, вы можете получить всю информацию здесь.
Отказ от ответственности
: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности
