Встреча с Джули Кастау, матерью четырех и инноватором PWD
Оглавление:
Это шестой в нашей серии интервью с 10 победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices в 2012 году, которые были объявлены еще в июне.
Джули Камау, которая живет в Бойсе, штат Айдахо, - это тип 2, который не чужд инновациям и технологиям в Интернете. Она работает в области программного обеспечения и веб-технологий, стратегии продукта и пользовательского опыта в течение 18 лет для таких компаний, как Microsoft, Health
В своем видео-победительном конкурсе Джули рассказала о ряде вопросов, таких как стандартизация и удобство работы с устройством, и обладая облачным облачным облаком работоспособности (что-то не такое уж надуманное с тех пор, как мы теперь получил пять поколений iPhone, выпущенных для общественности!).
Сегодня Джулия рассказывает немного о себе, о своей собственной пропагандистской истории и о том, что ее надежды относятся к Саммиту инноваций DiabetesMine Innovation Summit, который состоится в ноябре:
DM) Джули, расскажите нам о своем диагнозе …
JC) В 2008 году у меня был диагноз диабета типа 2. Вероятно, у меня было это немного раньше. У меня был прогрессивно более тяжелый гестационный диабет с каждой из моих четырех беременностей. По моей третьей беременности мне пришлось переключиться на использование инсулиновой помпы и принимал около 300 единиц в день, чтобы поддерживать уровень сахара в крови в нормальном диапазоне. У всей моей семьи минус один (2 родителя и 6 из 7 братьев) все имеют диабет типа 2, поэтому мне всегда было неизбежно. Я довольно хорошо знал после того, как ребенок № 3, что это было, я наклонился над краем, поэтому диагноз не был сюрпризом. Я был на metformin по другим причинам с 1998 года, поэтому трудно сказать, когда я действительно перешел в полномасштабный тип 2, поскольку metformin, вероятно, сохранял нормальные вещи в течение долгого времени без каких-либо усилий с моей стороны.
Считаете ли вы себя защитником пациентов?
Я не уверен, что «терпеливый адвокат» - это правильное слово, но я считаю себя человеком среди моей семьи и друзей, которые будут искать информацию о здоровье, чтобы помочь людям улучшить свою жизнь. Часть этого исходит от работы в отличной компании, которая выступает за расширение прав и возможностей пациентов, но поистине это было моим личным интересом, поскольку сложная проблема со здоровьем для меня приводит к некоторым нежелательным результатам. В тот момент я узнал, что, если бы я высказался лучше для себя, я, вероятно, вполне мог бы иметь совершенно другой результат. Именно в этот момент я начал понимать, что мой взгляд на врачей как на босса не подходит для меня и что мне нужно попытаться преодолеть мое мнение о них как авторитетных деятелях и провести собственное исследование, чтобы я чувствовал, что могу задавать вопросы о рекомендациях, которые мне даны.
Я пытаюсь помочь себе, а моя семья и друзья имеют такую же способность - иметь партнерство со своими врачами и достаточно знать сами, чтобы задавать вопросы своим врачам.
В вашем выигрывающем видео сфокусировалось персональное облако здоровья. Что стоит за этим желанием?
Мой опыт интенсивной терапии инсулином и потребности в микроуправлении моего инсулина во время двух моих беременностей был тяжелым, и я много времени уделял тому, чтобы мои врачи и CDE имели правильную информацию. С моим опытом в технологии, это действительно разочаровало меня в том, что я подозрительно относился к тому, что мне хотелось получить доступ к своим собственным медицинским документам, и мне было очень сложно делиться своими данными с моими поставщиками. Это не должно быть так сложно! Я знаю, что многие из блокаторов в PHR (личные медицинские записи) и EMR (электронные медицинские записи) - это не технология, а промышленность - как нормативная, так и принятая держателями медицинских записей. Я бы хотел, чтобы это изменение поставило пациента на больший контроль и в середине этого, если они этого желают, или для пациентов, которые этого не желают, позволить им назначить члена семьи или защитника от их имени если они пожелают.
У меня также есть желание увидеть, как индустрия инсулиновой помпы фокусируется на применении насосов специально для T2 и гестационных диабетиков. Управление этим объемом инсулина с помощью инсулиновой помпы, предназначенной для Т1 с резко более низкими потребностями в инсулине, не было забавным. Беременным женщинам нужны лучшие инструменты для защиты здоровья своих неродившихся детей и самих себя. Это не должна быть такая гадательная игра.
Что вас больше всего волнует, когда вы пришли на саммит по диабетическим инновациям?
Я рад узнать - как от других пациентов, так и от участников в индустрии, которые могут делиться идеями. Как более «нормальный» диабетик Т2, когда он не беременен, меня очень интересует также изменение поведения и мотивация, поскольку я думаю, что это также огромная часть управления для диабетиков Т2, и поэтому многие люди упускают из виду попытку помочь людям изменить поведение.
Что бы вы хотели, чтобы достичь Саммита?
Открытый обмен и голос для пациентов, чтобы более непосредственно строить отношения с людьми, которые имеют право внести изменения в пользу создания облака здоровья и изменения поведения. Мне бы хотелось принять участие в долгосрочном плане.
Что вы надеетесь вынести на Саммит самостоятельно?
Честность, юмор и страсть. Я также рад, что у меня были какие-либо обсуждения с соответствующими другими пациентами, компаниями или организациями, которые были бы полезны для Встречи на высшем уровне (и я знаю, что сам узнаю от нее!)
Как вы думаете, это может повлиять на вашу жизнь? диабет идет вперед?
Я надеюсь, что я могу узнать о новых идеях, новых технологиях или новых программах, которые на данный момент могут помочь мне больше с изменением поведения, которое я знаю, мне нужно усвоить и продолжать находить новые способы сохранить и управлять своими данные о состоянии здоровья, чтобы поделиться с моей командой поставщиков!
Спасибо, Джулия! Мы любим перспективу, которую вы приносите, помогая всем PWD усвоить эти положительные изменения поведения и быть такими же здоровыми, как они могут быть! Мы с нетерпением ждем встречи с вами.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
