Победители Голоса пациентов Corinna Cornejo: «Дайте нам информацию, а не просто данные»
Оглавление:
Сегодня мы показываем другую нашего конкурса 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest , женщины, которая была ключевым игроком в быстро растущем сообществе диабета в Интернете.
Коринна Корнехо была диагностирована с диабетом типа 2 довольно недавно в 2009 году, и теперь работает для Фонда диабета. Она жена и мама двух подростков и в настоящее время живет на Гавайях.
В своей записи конкурса Коринна говорила о необходимости получения информации от продуктов, которые мы используем, а не только данных.
То есть, она хочет, чтобы технология диабета обеспечивала обратную связь с пользователем относительно того, что на самом деле означают цифры. Кроме того, она отмечает, что не каждый PWD идентичен и / или имеет одни и те же цели, поэтому технология должна настраиваться для отдельного человека.
Наш новый член команды Аманда недавно побеседовал с Коринной, чтобы узнать больше:
DM) F
CC) Первоначально я из залива Сан-Франциско, но сейчас живу на Гавайях.
Я являюсь менеджером по развитию фонда «Диабет Руки» с августа 2012 года. Это означает, что я собираю средства и пишу грантовые предложения по некоторым из лучших программ в DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test и Адвокаты диабета. Мой профессиональный опыт заключается в маркетинговых коммуникациях и управлении грантами. Я работал в сфере высоких технологий, программного обеспечения, государственного образования, а теперь и в некоммерческом секторе.
Летом 2011 года я присоединился к группе по сбору средств DHF в качестве добровольца и помог обеспечить финансирование и сделать программы грантов. Все это действительно быстро, через пару лет после моего диагноза, когда я понял, как мало я знал о диабете и искал сообщество. Именно тогда я столкнулся с Тудиабетом. org, и все это взлетело оттуда.
Итак, сделайте резервную копию. Как диабет пришел в ваш мир?
После трех лет отсутствия врача, в начале 2009 года, я пошел на обследование. Я был очень стеснен и чувствовал усталость. Я потерял маму после долгого снижения ее здоровья. Я был занят мамой для своих детей и жены. Моя работа была сумасшедшей и напряженной. Знаешь, повседневная жизнь меня износила.
Ну, мой A1C был более 13%! Мой врач был удивлен, что я так долго ждал, чтобы пройти проверку. Я испытывал все классические симптомы: пить, мочиться, чувствовать усталость. И у меня есть много классических факторов риска: избыточный вес, сидячий, близкий родственник с диабетом, латина, средний возраст. Я должен был знать лучше. Как говорится, было так долго, как мне казалось.
Во всяком случае, в следующие 18 месяцев я получил свой A1C до 7. 0. Мой врач был довольно агрессивен по поводу контроля за моим прогрессом и подбором медикаментов, и я решительно изменил свою диету.Это был мой свадебный медовый месяц. После этого все снова стало сумасшедшим. У меня возникло осложнение, у меня не было работы, и казалось, что мое тело тоже не реагирует на лекарства. В течение следующих 18 месяцев мой A1C вернулся к восьми. С тех пор я начал принимать инсулин и работал над тем, чтобы вернуть мои цифры.
Какое осложнение диабета вы испытывали?
Я видел черные полосы крови, капающие в поле зрения. Я считаю, что это называется стекловидным кровоизлиянием.
Вау, как ты это чувствовал, и как ты справился с этим?
Это испугало меня, если честно. Обычно вы не видите черных полос крови в вашей линии зрения. После этого эпизода я увидел специалиста по офтальмологу, на следующий же день. Она наблюдала за мной около двух лет. Сначала я видел ее ежеквартально, затем раз в два года, а потом, наконец, «Мы не видим никаких длительных эффектов», поэтому я просто регулярно планирую проверить, что мои глаза проверяются на глаукому и все остальное. Конечно, если есть еще один эпизод или другая проблема, я вернусь к ней.
Мои сахара крови были высокими, но я бы не сказал, что они вышли из-под контроля. Это было частью общей заботы о себе. Я работал над понижением уровня сахара в крови и контролем стресса в своей жизни.
Как ваше осложнение повлияло на то, как вы рассматриваете лечение диабета и технологии?
В целом мне очень повезло жить в то время, когда я это делаю, и у меня есть медицинская страховка, потому что это дало мне доступ к технологиям, чтобы делать что-то вроде трехмерного изображения моего глазного яблока и регулярно посещать специалиста, чтобы они могли отслеживать, есть ли прогрессии или нет. Я чувствую удачу, потому что знаю, что это не так для многих людей. Моя надежда и желание состоят в том, что качественное лечение и качество, современные технологии будут доступны для всех.
Вы на инсулине … так вы используете инсулиновую помпу или любую другую технологию диабета?
Неа. Моя настройка довольно проста: стандартный глюкометр, 7-дневный ящик для пилюльки, удобство ввода для моих снимков и приложение Android OnTrack для регистрации. Я думаю, что есть много людей с ограниченными возможностями, у которых есть набор, похожий на мой. Это старая школа … и очень доступная.
Так вы придерживаетесь старых школьных принадлежностей только потому, что это то, что покрывает ваша страховка?
Я использую старые школьные материалы, потому что это работает для меня. Но да, многое из-за того, что покрывает моя страховка. Я беру инсулин, но я делаю два снимка в день - это не то, что я кандидат на насос. Моя страховка не покрывает его, но я также не чувствую себя вынужденным преследовать его.
Что вдохновило вас на участие в этом конкурсе?
Разговор с моим мужем, Дэвид.
Он является директором по исследованиям и разработкам в небольшой медицинской технологической компании. Он работает над проектом, который включает в себя датчики, и мы говорили о том, что делает вещи, которые вы измеряете, например, сердечный ритм или уровень глюкозы в крови, значимый для врача, пациента и семьи пациента.
Опишите основное сообщение, которое вы указали в своей записи?
Дайте мне информацию, а не только данные.
Если цифры не приведут к действию или решению, они не имеют смысла. Это всего лишь данные. Для пациентов (и врачей) требуется информация . Информация помогает решить двусмысленность того, что делать дальше. Я не могу переписать прошлое, но с информацией могу влиять на будущее.
Поскольку вы настолько активны в DOC, интересующиеся умы хотят знать: в чем ваши 140-символьные настроения Twitter на инструменты и технологии для диабета?
Я хочу только #medtech, который наделяет меня полномочиями и улучшает #QOL (качество жизни, для тех, кому интересно)
Что вы надеетесь вывести на саммит DiabetesMine Innovation Summit?
Я надеюсь привести голос пациента на саммит, который часто не слышен.
Люди, живущие с диабетом, представляют собой разнообразную группу. Поэтому «одномерные» решения не подходят всем. Промышленность действительно нуждается в разговоре с больными видами пациентов. Я представляю, по крайней мере, пару групп, с которыми, похоже, не много советовались: я Латина. Я живу с типом 2. И я принимаю довольно активную роль в управлении своим здоровьем.
Как вы думаете, что такая пропаганда потенциально может повлиять на вашу жизнь и жизнь других людей с ограниченными возможностями?
Мы, пациенты, являемся конечными потребителями любых устройств и методов лечения, разработанных med tech и pharma. Это зависит от нашей жизни, а не от врача. Таким образом, индустрия слушает напрямую пациентов, которые приближают нас к эффективным методам лечения и устройствам, а также, в конечном счете, к лучшему качеству жизни.
Спасибо за участие в конкурсе и обменяй свою точку зрения, Коринна! Мы гордимся тем, что вы представляете тип 2 в нашем сообществе и не можете дождаться, когда вы услышите свои мысли на саммите в ноябре.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
