Диабетические сообщения Мы отправляем
Оглавление:
New York Times недавно провела мультимедийную новость о проблемах семьи Техаса с диабетом типа 1. 12-минутное видео и сопроводительная статья от 26 января были названы «Midnight Three & Six» в знак признания времени за ночь, когда D-Mom должна встать, чтобы проверить уровень сахара в крови ее 15-летней дочери.
В первую неделю онлайн этот фрагмент составил 179 комментариев от всех сообществ диабета. Многие из них захлопнули эту семью Чемберлена, чтобы изобразить диабет «мелодраматическим» способом, отправив сообщение широкой публике, которое не является типичным для типичной семьи T1. Многие обвиняли семью в том, что они страхуют ради сбора средств для искусственной поджелудочной железы.
Конечно, не все повторили эти жалобы, и многие приняли мантру «Your Diabetes May Vary» и поблагодарили семью за то, что они поделились своей историей, которую они нашли так же, как и их собственные. Даже те, кто не согласен с посланием, благодарили семью за повышение осведомленности.
Лично я не чувствую, что часть NYT говорила о моем опыте, но я тем не менее выражаю признательность за готовность семьи Чемберлена выставить себя там. И хотя моя D-жизнь за последние 30 лет не была столь сложной, как они описывают их последние 9 лет, я постоянно борюсь с этой линией между «Я болен» и «Я могу все», и это видео принесло многие из этих противоречивых чувств на первый взгляд для меня. Вопрос, который раздался из этого, был:
Какие сообщения мы хотим отправить миру в целом, и все ли они должны быть одинаковыми, чтобы иметь значение?
Это обсуждение перешло на диабетические форумы и некоторые отличные сообщения в блоге, подобные этой Мойрой, а другая - Лэдди, а некоторые в нашем сообществе категорически настаивают на том, что они не хотят, чтобы это «драматическое» сообщение было общим для их жизни, И оттуда было интересно увидеть многих людей, освещающих истории успеха знаменитостей и спортсменов, которые добились больших успехов, несмотря на их диабет. Примеры включают вдохновляющую Сьерра-Сандисон, которой наша община помогла назвать People's Choice for Miss America в прошлом году, музыкант Адам Лашер, который в настоящее время является T1, конкурирующим на American Idol, и спортсмены мирового класса с диабетом которые делали такие вещи, как восхождение на самые высокие горы в мире и катание на лыжах по олимпийским склонам, а также «регулярные PWD», которые хорошо живут и достигают так много в своей повседневной жизни.
Все это время наше сообщество объединилось для третьей ежегодной кампании Spare a Rose, Save the Child, которая за последние два года собрала более 30 000 долларов, чтобы обеспечить жизненно важный инсулин для более 400 детей с диабетом в третьем Мир.
Для меня это именно то, о чем говорит наша община - обмен разнообразными историями, которые повышают осведомленность и помогают нам общаться с другими людьми, объединяясь в праздновании больших или малых побед, а также используя наш коллективный голос, чтобы иметь значение в Мир.
Поскольку все это было развернуто в Интернете, группа защитников диабета, включая редактора 'Mine AmyT, собралась на прошедший на прошлой неделе в Вашингтоне DC-пропагандистский саммит, посвященный санофи. На этом мероприятии некоторые защитники здоровья от других болезней государства, по-видимому, заметили, что наше D-сообщество недостаточно объединено, чтобы иметь реальное значение, что у нас слишком много голосов и неприсоединившихся сообщений, чтобы оказать реальное влияние.
Следствием было то, что с нашей стороны это не так, как защитники, потому что мы не используем наши цифры (29 миллионов, лет!), Чтобы действительно трансформировать осведомленность общественности и создать чувство неотложности вокруг диабета. Это же послание появилось прошлым летом во время первого диабета Masterlab - инициативного пропагандистского мероприятия, когда ведущий активист по ВИЧ предупредил нас о том, что мы не достигли статуса «Движения», тем самым сохраняя диабет небольшой картофель в грандиозной схеме информирования общественности.
Извините, но я не согласен.
Мы объединяемся, когда нам нужно, как сообщество диабета, и, пожалуйста, обратите внимание, что я использую эти слова специально, потому что я так сильно чувствую, что мы достигли, и наш потенциал сделать больше. Когда мы собираемся вместе, мы действительно делаем разницу - даже если это шаг за шагом.
Примерами являются не только ежегодная кампания по сбору средств #SpareARose, но и стремление к беспрецедентной дискуссии в виртуальной городской ратуше между D-сообществом и FDA (благодарю вас, команда @diaTribeNews!) И
Мы объединились, чтобы подписать успешные петиции, чтобы заставить законодателей включить язык в законодательство о финансировании исследований диабета, охвате диабета в плане здоровья и доступе к доступным ценам, а иногда и к устранению языка, с которым мы сплотились. Есть также такие вещи, как Big Blue Test, удивительная кампания по повышению осведомленности + по сбору средств, которая выросла за четверть миллиона долларов и распространила информацию общенациональной даже без участия каких-либо крупных национальных организаций по защите интересов (спасибо, @diabeteshf!) > И я горжусь тем, что являюсь частью
DiabetesMine, что помогло продвинуть иглу вперед по технологиям и инновациям с помощью нашей собственной серии событий, связанных с пациентами, - соединительных движителей, шейкеров, регуляторов, клиницистов, предпринимателей и более с активированными пациентами. Это форма пропаганды, когда пациенты становятся катализаторами изменений. Это все свидетельствует о том, что мы можем и делаем в дополнение к важным задачам обмена историями и подключения сверстников, распространяя вас, вы можете делать эту мантру, писать блоги или обсуждать Twitter о диабете.
Если какое-либо из этого нужно пожертвовать, чтобы «унифицировать или координировать», подсчитайте меня. Нет, спасибо.
Насколько широкая общественность понимает диабет, не является моим барометром того, насколько мы эффективны в каждой проблеме.
Я горжусь тем, что мы делаем в сообществе пациентов с диабетом на низовом уровне, и я полагаю, что большая часть силы заключается в том, что разные голоса пронизывают разные мнения, демонстрируя, что проблемы диабета имеют много форм. И хотя я думаю, что время от времени нам нужна более организационная координация, я не убежден, что нам нужно координировать все сообщения и голоса, чтобы свалить все на единую коммуникационную платформу.
Я, возможно, не согласен со всем, что я слышу или читаю, например, с призывом изменить название диабета типа 1. Но это очень важно для некоторых людей, и я твердо верю, что эти люди должны услышать их голоса.
Так же, как я лично предпочел бы, чтобы больше средств направлялось на исследования в области диабетической технологии, которые могут помочь нам
сейчас, по сравнению с неопределенными, неосязаемыми исследованиями лечения, которые, возможно, никогда не принесут плодов, это мой индивидуальный выбор. И не моя цель - подтолкнуть чужой голос или сообщение в сторону. Нет, я не чувствую, что семья Техаса в истории
NYT обязательно говорит обо мне, но я тем не менее ценю, что они повышают голос. Я ценю готовность Times < показать статью и видео на диабет, и я ценю всех, кто комментировал их мнения и делился своими историями. Суть в том, что скрипучее колесо действительно получает смазку, но колесо может создавать столько же шума, когда скрипы исходят из всех уголков сообщества, а не из одного источника. Многочисленные истории пациентов и мнения, взятые в совокупности, очень сильны.
Все это имеет значение и добавляет к
коллективному голосу, который нельзя игнорировать, ИМХО. Отказ от ответственности
: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности
