Мама и дочь остаются позитивными о диабете

Сегодня мы счастливы перевернуть «Мою пару с матерью и дочерью».

Пожалуйста, приветствуйте Бетси и Сару Рэй, которые живут вместе с T1D в течение 68 лет вместе. Вы можете узнать имя Бетси как одного из наших делегатов «Голоса пациентов», выбранных для участия в Саммите инноваций на диабетике 2015 года.

На протяжении многих лет Бетси окрестила себя активистом диабета, работая от своего имени и от ее теперь 34-летней дочери, которая была диагностирована как подросток в конце 1990-х годов. Вместе они решают диабет с юмором и песком …

Гостевой пост от Бетси Рэй

Мне 53 года, и у меня было T1D в течение 50 лет, с диагнозом как малыша.

Но я не одинок в своей семье, живущей с типом 1. <1998> В 1998 году у моей тогдашней подростковой дочери Сара была диагностирована T1D.

Мы родом из разных хронологических поколений, но также и разных диабетических поколений.

Мне поставили диагноз в то время, когда была очень небольшая поддержка диабета (до JDRF, биотехнологии и глюкагона), и мне пришлось самостоятельно прокладывать себе путь через все, включая способность быть спортсмен, после того как мне сказали, что я никогда не смогу этого сделать, и с красивым ребенком после того, как мне сказали, что я никогда этого не сделаю. В то время мне сказали, что я не буду жить в возрасте 26 лет.

Вы должны были видеть, как перья летают, когда я достиг 33, и понял, что я не выделил сбережения, потому что я никогда не думал, что буду так долго жить как я гордился тем, что так долго жил! В 12 лет в 1974 году мне сказали, что лекарство пришло, и он был в отчаянии, чтобы поверить в это. Я действительно пробовал в течение 30 лет, но декларация стала такой же мутной, как ночная рубашка моей бабушки. Итак, я занялся поиском другого пути.

Сейчас, в возрасте 53 лет, я занимаюсь менопаузой в верхней части T1D, проблема даже не рассматривалась в большинстве клиник, но очень важна для женщин с T1D. Я стал спортсменом, чтобы купить «очки жизни» и сократить побочные эффекты. Позднее я открыл удостоенный наград бельгийский шоколадный магазин (представьте, что) и потратил много времени на то, чтобы привлечь людей к «шоколадной темной стороне», используя мой магазин в качестве платформы для обучения общественности диабетом. Конечно, я никогда не переставал узнавать о том, как приручить зверя, который пытается убить меня каждую минуту каждого дня.

Являясь генеральным директором и основателем активиста по диабету, я использовал свой опыт диабета для работы в области психологии и питания в качестве тренера по вопросам здоровья и жизни, а также работу по изменению того, как общество думает о диабете, особенно здесь, в моем родном штате Колорадо, где я горжусь тем, что являюсь активным велосипедистом.

Сара была диагностирована с T1D в другую эпоху технологического перенасыщения, постулирования и выдвижения гипотез о причинах и последствиях, а также подход, основанный на лечении, а не качество мышления, ориентированного на жизнь, не говоря уже о возмущении социальной стигмой и состоянием инерции в отношении лечения диабета.

Сара испытала на собственном опыте незнание других после ее диагноза T1D и последующих угроз со стороны школьного факультета, чтобы удалить ее из своей программы по легкой атлетике в школе, не получив поддержки доставки глюкагона и других проблем, которые препятствовали ее способности оставаться на ходу без борьба.

Ее диабет также проявляется иначе, чем мой, поэтому … разные правила. Для нас обоих это усугубляется смехотворными расходами на предметы, которые удерживают нас в живых, и общественную среду, движущуюся по направлениям, контрпродуктивным для управления диабетом и навигации.

Сейчас ей 34 года с типом 1 в течение 18 лет и работает ведущим бухгалтером в энергетической отрасли, оставаясь вовлеченным во многие благотворительные программы и личные мероприятия, которые включают адвокацию в сообществе диабета.

Сара твердо находится на водительском сиденье управления T1D, но не говорит публично о диабете, если не спрошено. У нее действительно есть удивительный способ проникнуться на самые достойные нарушителей нарушения диабета, прекратив их смерть на своем пути одним коротким вопросом и комментарием и оставив их в полном объеме по их неосмотрительности и попросив дополнительную информацию.

Через все это мы были парой «мать-дочь», занимающейся диабетом. Динамический дуэт, если хотите.

Супермощники и юмор

Мои сверхдержавы - это решение проблем, творчество, юмор и знания о факторах, влияющих на диабет, опыт и настойчивость.

Сверхдержавы Сары - это математика, творчество, юмор и настойчивость. Мы объединяем их для динамичного командного подхода. Несмотря на то, что наш диабет проявляется по-разному, возможно, из-за генетических и экологических различий (я тип гена HLA DR 4-4, а Сара - HLA DR 2-4), и у нас разные точки зрения, мы можем видеть каждый другие как ценные сотрудники, помогающие лучше изучить способы навигации по T1D, позволяя открывать и находить автономию.

Вместе наша лучшая совместная сверхдержава

зная, как перемещаться по твердым истинам, применяя юмор как способ сделать их приемлемыми. Вот как это выглядит:

В сложный день на прошлой неделе Сара спросила, как я это делаю. Я был эмоционально отжат с того дня, когда я сделал все правильно, и мои сахара в крови были все еще такими высокими, что они не читали бы на моих двух устройствах.

Не было хорошего ответа. Итак, я надел игровое лицо и ответил, что я был похищен инопланетянами, которые имплантировали устройства на живот, руки и ноги - оставляя полдюжины раковин, полных снаряжения, чтобы управлять этими устройствами, чтобы они не убили меня, и кошмар побочные эффекты похищения.

Она (метафорически) скатилась на пол со смехом и слезами. И я пошел с ней. Это было похоже на отпуск (не то, что мы получаем от диабета … когда-либо). Но мы укрепили настроение и, таким образом, дали мне возможность устранить проблему, которая оказалась обезвоженной из-за того, что не выпила достаточно воды в высоком пустынном климате.

Мы также признали горстку уродливых истин о диабете, в котором мы живем ежедневно: у него нет лекарств, меньше оптимального лечения, слишком много разрозненных устройств, и у него есть побочные эффекты и осложнения … и сумочки.

Юмор - это механизм, который помогает нам так много.

Но делайте такие действия, как прозвище вашего Dexcom «Dexter» или почитание всей крови, которую мы пролили, действительно умение работать, чтобы сменить парадигму? Да, мы думаем, что они действительно делают. «Фактор любви»

Если вы примените «Фактор любви», как мы его называем, улучшается здоровье, улучшается решение проблем, лучше справляется, а значит, и сахара в крови.

Как мать и дочь, мы знаем по опыту, что люди с диабетом процветают в любящей среде. Мы знаем, что клинические настройки могут помочь нам лучше с пониманием того, как использовать этот опыт.

Мы также считаем, что мы имеем истинную ценность друг для друга. У нас есть то же самое стремление к оптимальному здоровью и долголетию, несмотря на наши различия, что делает нас идеально согласованными союзниками.

Ключевым моментом является то, что мы считаем, что в наших аналогиях

s и есть огромные значения наших различий. Мы всегда учимся и обмениваемся новой информацией, чтобы ослабить пожары настойчивости и мотивации, когда мы не можем сделать это в одиночку. Мы не рассматриваем T1D как проблему другого человека, мы рассматриваем ее как командную проблему, и мы можем быть такими же сильными, как наш самый слабый член команды.

Мы изучаем стили навигации друг от друга: ошибки, успехи и танцы с диабетом. Что-то, что невозможно узнать у медицинских работников или даже у тех, кто нас любит, но не разделяет нашу повседневную борьбу с T1D. Только мы получаем это, когда мы шутим, что между нами мы купили достаточно насосов для оплаты Dodge Viper.

Прежде всего, мы считаем, что способность пересмотреть негативное состояние помогает нам говорить об этом открыто и откровенно, не привлекая маски ложной надежды или появления «прекрасного». «

Мы также стали учителями в прямом смысле, людьми, которые заботятся о нашем призвании, и о том, чтобы не пропустить те« обучаемые моменты », которые считаются.

Вот волшебная формула для нас:

Знание + единство + юмор + эффективное построение команды = положительные результаты, основанные на образованном принятии решений

Диабет является изолирующим состоянием, но это зверь, который процветает в изоляции и отряд. Мы можем только приручить этого зверя, когда мы соединяемся, чтобы учиться друг у друга и делиться сочувствием.

Уважение этой истины создает способность находить общие основы и навыки, необходимые для успеха - даже если вы не являетесь родительско-детской парой. Я предполагаю, что я говорю, что все мы будем самыми свободными и лучшими, когда мы сможем по-настоящему связаться друг с другом и быть открытыми для новых идей.

Спасибо, что поделились своей историей, Бетси! Мы любим ваш уникальный подход к психическому диабету.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности