Мама в шлеме Детского конгресса JDRF
Оглавление:
Прошло уже 10 лет с тех пор, как я участвовал во втором Детский конгресс JDRF в 2001 году, и я совершенно поражен тем, как многолетнее событие JDRF выросло и изменилось. Детский конгресс - это насыщенное событиями в Вашингтоне, D. C., с законодательными встречами и показаниями, и оно также расширилось, чтобы показать некоторые из самых известных имен в области адвокации по диабету, такие как Crystal Bowersox и Nick Jonas.
Каждый год в Конгрессе есть семья Председателя, чтобы возглавить мероприятие. В этом году ChairMom является Стефани Шахин, которая является не только матерью дочери с типом 1, но и дочерью сенатора Жанны Шахин (D-NH). Поэтому она знает кое-что о политике! Стефани была достаточно любезна, чтобы дать нам краткий обзор этого мощного события.
Гостевой пост Стефани Шахина
Будучи воспитанным в семье защитников, я рано понял, что в каждой битве есть возможность набраться сил. Меня никогда не перестает удивлять, насколько сильны мы, когда возникают проблемы, особенно когда мы объединяемся.
Я снова был поражен в прошлом месяце, когда я имел честь быть председателем Детского конгресса детского диабета в 2011 году - трехдневное мероприятие, в котором участвовало 150 детей и подростков с диабетом 1 типа из каждого штата в нация и несколько из-за рубежа, объединили свои силы в Вашингтоне, округ Колумбия, чтобы призвать Конгресс и администрацию продолжать и увеличивать федеральное финансирование исследований диабета - финансирование, необходимое для лучшего лечения и лечения болезни.
В этом году мы сосредоточили наши усилия по защите от федеральной поддержки и реформы регулирования, необходимые для создания искусственной поджелудочной железы для миллионов людей, таких как моя 11-летняя дочь, Элле. Это устройство объединило бы непрерывный монитор глюкозы (CGM) и инсулиновый насос с компьютерным программным обеспечением, чтобы автоматически обеспечить соответствующее количество инсулина в нужное время. Это революционизировало бы качество жизни людей с типом 1, помогая облегчить часть бремени управления заболеванием. И это сделало бы их более безопасными, особенно в одночасье, когда сахар крови может упасть во время сна.
Искусственная поджелудочная железа оказалась успешной в контролируемых условиях больницы, и пришло время протестировать это устройство в более реальных условиях за пределами больницы. Администрация по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) пообещала выпустить руководство для разработки и тестирования искусственной поджелудочной железы к декабрю 2011 года, и мы призываем Конгресс обеспечить, чтобы FDA действовала как можно скорее, чтобы обеспечить развитие этой революционной технологии, которая может спасти жизни. Мы должны сделать все возможное, чтобы обеспечить развитие этой революционной технологии, которая могла бы спасти жизни.
Элле, как и другие замечательные делегаты Детского конгресса, подошла к тарелке с огромной решимостью изменить ситуацию. Это не значит, что это было легко. Но благодаря неоценимой поддержке со стороны JDRF и перспективным исследованиям мы с Элле нашли надежду и повод для борьбы.
Мы были всего лишь одной семьей, участвовавшей в Детском конгрессе 2011 года. Преданность, настойчивость и индивидуальные победы семей нынешнего года - вот что создало истинную магию в Вашингтоне, округ Колумбия. Мы сделали важный шаг в нашем правительстве, позволив нашим национальным лидерам узнать, как много людей с типом 1 нуждаются в поддержке, чтобы жить лучше, здоровее, дольше.
День 1: 20 июня 2011 г.
Наблюдая за тем, как делегаты Детского Конгресса и их семьи начинают прибывать в отель, мы с Элле почувствовали, как начинается возбуждение. Волнение бурлило, так как семьи с энтузиазмом пришли на встречу с другими детьми, которые сталкиваются с подобными проблемами, и готовность рассказать нашим лидерам, какую поддержку нам нужно и почему. Вместе мы делали что-то большое, и мы это чувствовали. Все дети фотографировались с знаменитым защитником этого года, записывая художника Кристалла Бауэрсокса, который улыбался от уха до уха и обнимал каждого из делегатов. На вечере в тот вечер каждый ребенок прошел через сцену и представил себя. Чтобы засвидетельствовать, что дух, прокачанный по комнате, был невероятным, и у нас появился вкус веселых, храбрых, страстных молодых людей, которые воплотили успех Детского конгресса этого года.
День 2 был тем, которого мы никогда не забудем. После завтрака дети заполнили Большой бальный зал отеля для двух мероприятий в Ратуше. Первый из них состоял в судье Верховного суда США Соня Сотомайор, впервые выступая с момента ее назначения о диабете 1-го типа. 150 делегатов сидели на полу вокруг Справедливости Sotomayor, создавая интимную атмосферу повествования, в которой она продолжала рассказывать им о ее диагнозе в детстве, о ее личных проблемах, улучшениях в технологиях и многом другом. Она посмотрела на детей в глаза и сказала медленным, ясным, сладким голосом, который, казалось, держал каждого из них тепло. Она ответила на их вопросы: как облегчается диабет, как взрослый, и как это влияет на ее работу, и каждый ответ был откровенным, подлинным и позитивным.
Вторая ратуша «Ролевые модели с диабетом типа 1» включала в себя группу защитников знаменитостей с типом 1: олимпийский чемпион и пловец Гари Холл-младший, профессиональный игрок в гольф LPGA Carling Coffing, победитель Amazing Race 17 Dr. Nat Strand и футболист НФЛ Кендалл Симмонс. Помощник вице-президента JDRF по терапии лечения, Аарон Ковальский, Ph.D., также присоединился к панели, которой предшествовал якорь ESPN Брайан Кенни. Они отвечали на вопросы, говорили о своей жизни с типом 1, давали советы и вдохновляли всех семей, которые имели честь посещать это уникальное событие.
После событий в Ратуше мы все сели на автобусы и поехали в Верхний Сенат-парк, где все делегаты навалились на трибуны, здание Капитолия сияло на заднем плане. Кристал Бауэрсокс стоял среди делегатов с гитарой в руке и руководил исполнением темы «Концерт для детей», «Обещание помнить меня», когда пели делегаты. Это было трогательное представление.
В течение дня меня поразила энергия между каждым специальным гостем и делегатом Детского конгресса. Связность, созданная в этих событиях, была явно взаимовыгодной и очень ценимой всеми.
День 3: 22 июня 2011 г.
Среда, наконец, прибыла, и импульс строился, когда мы направлялись в Капитолийский холм. Там делегаты встретились со своими членами Конгресса и поговорили с ними о типе 1, о необходимости федерального финансирования и о важности искусственной поджелудочной железы. Главные встречи завершились слушанием в Сенате под председательством сенаторов Сьюзан Коллинз (R-ME) и Джозефа Либермана (ID-CT), в котором лидеры Национального института диабета, болезней пищеварения и почек (NIDDK) и FDA, защитники знаменитостей актер Кевин Клайн и четыре делегата Детского конгресса дали о необходимости финансирования исследований и развития искусственной поджелудочной железы.
Я никогда не забуду, что сказал один из делегатов, Керри Морган из Вирджинии, в зале Сената, наполненном громкими СМИ, ее коллегами-делегатами, сенаторами и публикой. Она рассказала о своем участии в клиническом испытании на искусственную поджелудочную железу и объяснила, что эти несколько дней с искусственной поджелудочной железой были лучшими днями в ее жизни. Если мы сможем перенести тестирование вперед, если мы продолжим настаивать на безопасном и эффективном развитии и внедрении искусственной поджелудочной железы в Соединенных Штатах, просто представьте себе, какие лучшие дни могут быть у всех детей и взрослых, живущих с диабетом 1 типа - каждый день. Кроме того, риск осложнений диабета будет уменьшаться до тех пор, пока не будет найдено лекарство.
После слушания делегаты подготовились к отъезду. Кульминация этого опыта раз в жизни привела к тому, что каждое чувство бодрости, хотя и немного устало. Когда обменивались объятиями, было ясно, что дружба и связи между делегатами и семьями - это те, которые будут превосходить время и расстояние. Так же, как борьба дает шанс найти силы, мы набираем силу благодаря поддержке. Семьи, которые сделали Детский конгресс 2011 года таким выдающимся опытом, будут продолжать набирать силу друг у друга и поддерживать JDRF.
От имени Элле и моей семьи, спасибо JDRF и всем, кто был частью Детского конгресса 2011 года, за вашу силу и вашу поддержку.Спасибо за удивительный меня еще раз, доказав силу единения. Мы вместе сражаемся!
Конгресс детей может закончиться, но кампания JDRF Promise to Remember Me готовится! Следите за действиями, посетив веб-сайт JDRF, чтобы узнать, как вы можете защищать диабет в своем городе.
Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.Отказ от ответственности
Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.
