Новая онлайн-платформа позволяет пациентам MS задавать исследовательские вопросы
Оглавление:
Пациентам больше не нужно сидеть сложа руки и ждать, пока ученые решат, что важно, когда дело доходит до исследования рассеянного склероза (MS).
Проект ускоренного лечения рассеянного склероза (ACP) недавно объявил о запуске новой инициативы, основанной на пациентах, для сбора данных о здоровье людей с MS, чтобы стимулировать новые исследования.
РекламаРекламаЧерез интернет-портал iConquerMS ставит пациентов на место водителя. Пациенты делят свои медицинские записи, чтобы нарисовать «большую картину» болезни для исследователей.
Более 800 человек с MS уже подписались, даже до первоначального запуска. Благодаря социальным сетям база данных растет.
Расскажите свою историю MS и позвольте другим пациентам знать «У вас это есть» »
РекламаПациенты Empower theselfs
iConquerMS позволяет пациентам делиться своими медицинскими записями, участвовать в опросах и предлагать темы для Исследование МС.
Вся информация, собранная в базе данных, затем доступна исследователям MS по всему миру. Проект позволяет пациентам играть активную роль в попытке понять болезнь и в один прекрасный день найти лекарство.
AdvertisementAdvertisement. Призыв и сила исследований, проводимых пациентами, - это сообщество, которое формирует будущее видение. Laura Kolaczkowski, iConquerMSДесять лет назад пациенты и исследователи, сотрудничающие в исследовании MS, были бы невозможны. Но Интернет стал средой для мощного партнерства.
Пациенты теперь считаются ключевыми заинтересованными сторонами в процессе исследования. Свежие идеи с точки зрения пациента быстро становятся движущей силой новых исследований.
Новый для рассеянного склероза? «Два опыта - это то же самое»
«Притягательность и сила исследований, основанных на пациентах, - это сообщество, которое формирует будущее видение, - сказала Лаура Колачковски, ведущий представитель пациента в инициативе iConquerMS, в интервью Healthline. «Людям, которые присоединяются к iConquerMS, предлагается участвовать в этом процессе развития нашей сети, делиться задачами с другими, кто будет слушать, и представлять свои идеи о том, что исследователи должны исследовать. Более 50 процентов участников всех руководящих советов и комитетов - это люди, которые хорошо знают MS, потому что они живут с ним, и это люди, которые будут управлять всей будущей деятельностью iConquerMS. «
Art Mellor, высокотехнологичный предприниматель, которому был поставлен диагноз MS в 2000 году, а его невролог, доктор Тим Вартанян, сформировал ACP в 2001 году.
РекламаРекламаПервоначальное финансирование iConquerMS происходит от пациента Научно-исследовательский институт «Центр исследований результатов», некоммерческая организация, уполномоченная Конгрессом в 2010 году.Организация также сотрудничает с Аризонским государственным университетом и компанией Feinstein Kean Healthcare.
Патентный портал прост в использовании
Портал iConquerMS - это простой в использовании доступный интерфейс, который позволяет членам проводить опросы для измерения демографии, качества жизни и общего состояния здоровья. Пользователи могут искать базу данных страховых компаний, чтобы соединить их учетную запись iConquerMS с их электронной медицинской записью (EHR).
EHR имеют особое значение, поскольку они не только документируют историю болезни человека, но также содержат ключи к другим, казалось бы, несвязанным аспектам их здоровья. С членами, которые делят свои EHR с исследователями, возможно, что могут быть обнаружены связи MS, которые никогда не рассматривались ранее.
Реклама«Мы заинтересованы во всех данных о здоровье», - сказал Healthline. Роберт МакБерни, главный исполнительный директор проекта Accelerated Cure Project для MS и главный исследователь инициативы iConquerMS. «Значение так называемых« больших данных »заключается в том, что он позволяет вам как проверить свою гипотезу, так и сформировать новые гипотезы. Поскольку мы пока не понимаем этиологии или прогрессирования РС как болезни, всевозможные данные могут быть полезны для нашего анализа. «
Взвешивание: есть ли время, затрачиваемое на лечение технологий, со своими пациентами? »
РекламаРеклама« Я считаю, что такая инициатива может несколько изменить исследования MS », - добавил Макберни. «В первую очередь, это обеспечивает платформу, позволяющую сообществу пациентов сообщать исследовательскому сообществу, какие вопросы они хотят получить. Честно говоря, никогда не было системы или платформы для такого типа «что для меня важно, как пациента». «
Данные EHR - это только начало для базы данных iConquerMS.
«Мы планируем со временем добавить другие типы данных, - сказал Макберни, - такие как геномные данные и данные визуализации, к данным, которые вносят пациенты, тем самым обогащая их еще больше. «
