Некоммерческая организация для запуска интерактивной обучающей платформы для рассеянного склероза
Оглавление:
Для людей, впервые диагностированных с рассеянным склерозом (MS), изучение болезни может быть пугающим. Пациенты часто перегружены информацией, некоторые из которых они предпочитают не знать. И делать сравнения не помогает; у одного человека могут быть проблемы со зрением, в то время как другой не может ходить.
Потому что каждый испытывает MS по-разному, недавно диагностированное чудо, «что со мной случится? "
РекламаРекламаНекоммерческая организация под названием SoftServe Matters находится на миссии, которая будет направлять новую диагностику через их путешествие по MS в индивидуальном порядке. Платформа MS SoftServe будет запущена к концу этого года.
Исследуйте ранние предупреждающие знаки MS »
Концепция SoftServe
« Поскольку мне был поставлен диагноз в 1988 году в возрасте 20 лет, вся моя взрослая жизнь была сформирована вокруг этой сумасшедшей болезни, - объяснила Эми Гуровиц, основатель MS SoftServe, в интервью Healthline.
РекламаВ 1988 году основатели Google были просто подростками. Таким образом, процесс изучения MS включал взломать книгу - она сразу же захлопнулась после чтения таких слов, как «прогрессивные» и «дегенеративные». «
«Я решил отказаться от обучения, - сказала она, - поскольку никто не знал, что будет включать моя версия болезни. «Но, работая над магистерской степенью в области образовательных технологий в Нью-Йоркском университете, идея MS SoftServe укрепилась. Это стало предметом ее тезиса, и с тех пор она была ее страстью.
РекламаРеклама«Что работает, а что нет, когда вы пытаетесь узнать о MS в Интернете, это как движущаяся цель», - писал Гуровитц в эссе «Реальное мировое здравоохранение». Что человек должен знать об изменениях как болезнь прогрессирует с течением времени. И хотя тревога распространена для недавно диагностированного, даже люди, которые много лет живут с РС, проходят изменения как в повседневных симптомах, так и в ходе болезни ».
Гуровиц, который живет в Нью-Джерси, сказал, что концепция MS SoftServe проста: «Дайте конечному пользователю контроль над тем, как информация им предоставляется. «Например, если у вас никогда не было зрительного неврита, но проблемы с мочевым пузырем важны, вы можете сузить свое исследование до симптомов мочевого пузыря, поэтому нерелевантные темы не будут отвлекать вас.
7 Must-Know MS Facts »
Опыт обучения дизайнеров
Некоторые люди умеют читать научные статьи, в то время как другие предпочитают неспециалисты. Некоторые усваивают вещи лучше, читая, в то время как другие предпочитают смотреть видео. MS SoftServe будет подстраиваться под потребности пользователя. Выбирая предпочтительный уровень языка и тип носителя, пользователи могут создать уникальную среду обучения.
Что еще более важно, MS SoftServe даст пациентам способ обучить семью и друзей их версии болезни.
РекламаРеклама«MS SoftServe … позволит вам легко научить других о вашем опыте», - сказал Гуровиц. «Вы сможете создавать MP3-записи, загружать PDF-файлы и обмениваться ссылками, которые объясняют, как ваша MS влияет на вас, помогая другим понять, что вы переживаете. «
« Самое главное - это настраиваемый URL-адрес, - добавил Гуровитц, - описывая вашу версию MS, которую вы можете использовать в качестве быстрого механизма, чтобы помочь людям узнать о вашем опыте. «Когда вы выбираете интересующие вас темы, ваши предпочтения сохраняются« почти как корзина », объяснила она. В один клик, друзья и семья имеют доступ ко всему, что вы решили поделиться.
Узнайте, как контролировать симптомы РС »
РекламаПовышение осведомленности и финансирование
Гуровиц и Совет директоров MS SoftServe - настоящий« Кто есть кто »исследователей MS и адвокаты - сосредоточены на повышении осведомленности об организации. «Я не хочу, чтобы кто-нибудь когда-либо проходил через то, что я должен был, когда меня впервые диагностировали», - сказал Гуровиц.
Что касается сбора средств: «Мы собрали более 15 000 долларов на сегодняшний день, - сказала она, - включая пожертвования от частных лиц, корпораций, фондов и стартовый грант в размере 3 000 долларов США от Национального MS Society, который является первым грантом, который они получили - они занимаются бизнесом, получая гранты. «
РекламаРекламаХотя список доноров растет, предстоит еще много работы. Изготовление видео, добавление контента и построение «строительных лесов», которые станут пользовательским опытом, требуют времени и денег.
Отношение Гуровица остается оптимистичным и позитивным. Она уверена, что ее мечта о уникальной и полезной платформе для обучения MS скоро станет реальностью.
Чтобы узнать больше о MS SoftServe, просмотрите вступительное видео. Нажмите здесь, если вы хотите пожертвовать.
