Должны ли вы хранить или доносить пуповинную кровь вашего ребенка?

Розмари Гронер, 33 года, обратилась к представителям пуповинной крови в 2012 году во время дородового визита со своим доктором до рождения ее первого ребенка.

Кровь из пуповины новорожденного богата кроветворными стволовыми клетками, которые могут быть использованы для лечения некоторых видов рака и редких заболеваний, которые может развиться у ее ребенка.

РекламаРеклама

Частные банки пуповинной крови хранят кровь за определенную плату, подавая свои услуги родителям в качестве своего рода страхового полиса для здоровья своих детей.

Родители платят около 1 500 долларов за хранение крови в любом из, по крайней мере, 30 частных семейных банков пуповинной крови в Соединенных Штатах. Затем они платят в размере до 175 долларов в год на срок до 20 лет, чтобы сохранить кровь в случае, когда их ребенок когда-нибудь понадобится.

«Мне это показалось странным, потому что это казалось коммерческой услугой. Это не похоже на здоровье, - сказал Гронер.

Реклама

В то время как хранимая пуповинная кровь может использоваться как медицинская помощь, вероятность того, что какая-либо одна единица будет использована таким образом, теперь составляет менее половины 1 процента. Несмотря на это, два крупнейших банка, ViaCord и реестр сердечной крови (CBR), вместе говорят, что в их морозильниках содержится почти миллион единиц пуповинной крови.

Для Гронера, личного блоггера финансов, цифры просто не складывались.

РекламаРеклама

Она и ее муж решили публично пожертвовать пуповинную кровь своих двух детей. В публичном реестре единицы пуповинной крови, которые содержат достаточное количество клеток для медицинской помощи, хранятся как обычная донорская кровь.

Кровь становится доступной анонимно пациентам, которые в ней нуждаются, и являются биологическим «совпадением», что означает, что их тела, скорее всего, примут пожертвование. Единицы, которые не имеют достаточного количества ячеек, которые, как оказалось, Гронера не делали - часто идут на медицинские или научные исследования.

Многие родители проходят через рождение своих детей, даже не узнав, что могут пожертвовать пуповинную кровь своих детей. Но большинство обращаются к частному хранилищу или, по крайней мере, вручают брошюру их врачами.

И даже когда им говорят о публичном пожертвовании, закон требует, чтобы они также слышали, что частное хранилище является вариантом.

Что делать с пуповинной кровью присоединилось к краткому списку важных вопросов, на которые родители должны ответить в эмоционально чреватом преддверии рождения ребенка. Родители считают это трудным решением, но врачи говорят, что хранить пуповинную кровь редко бывает даже стоит того.

РекламаРеклама

Узнать больше: Факты о пуповинной крови »

Что такое шнур для крови?

Поскольку наука о стволовых клетках начала развиваться в 1990-х годах, врачи обнаружили, что стволовые клетки, обнаруженные в крови внутри пуповины, могут предложить гораздо более безопасную альтернативу трансплантации костного мозга для лечения таких состояний, как лейкемия, лимфома и серп клеточная анемия.

Примерно в это же время появились как программа донорской передачи пуповинной крови, так и частная индустрия хранения пуповинной крови.

Реклама

Кровяная кровь имеет подлинное медицинское применение. Но вопрос заключается в том, требует ли пациент своего или своего брата, или же пуповинная кровь может быть успешно пересажена из государственного банка, как обычная кровь.

Преимущество использования собственных клеток пациента для обеспечения свежего питания клеток-предшественников крови заключается в том, что нет риска, что тело пациента отвергнет их.

РекламаРеклама

Собственные пуповинные клетки пациента также используются для лечения нескольких состояний, включая рак сетчатки и мозга, которые не передают клетки. Но в этих случаях стволовые клетки являются чем-то вроде прохода града Мэри. Они не могут повредить, и они могут помочь.

Однако есть некоторые недостатки в использовании собственного генетического материала пациента. Ребенок с генетическим заболеванием не может обратиться к своим собственным хранимым стволовым клеткам для лечения, потому что эти клетки также несут болезнь.

Детская лейкемия является наиболее распространенным заболеванием, получающим пуповинную кровь из реестров доноров, по словам доктора Пабло Рубинштейна, директора Национальной программы по пуповинной крови в Нью-Йоркском центре крови. Но молодежь не может лечиться с помощью собственной хранимой пуповинной крови, потому что, как показывают исследования, предвестники рака обычно присутствуют.

Реклама

Родители с ребенком, у которого есть эти условия, могут, однако, отложить кровь своего следующего ребенка в надежде использовать его для лечения старшего больного ребенка. У пуповинной крови у сестры есть 25-процентный шанс быть идеальным матчем.

Медицинские группы и банки пуповинной крови согласны с тем, что для родителей в этих ситуациях вполне разумный выбор для хранения пуповинной крови в частном порядке.

РекламаРеклама

Несмотря на это, 96 процентов всех пациентов, нуждающихся в пересадке пуповинной крови, находят достаточный матч в государственных банках, по словам Мэри Халет, директора центрального региона Be the Match, национального костного мозга и корда реестр крови. Реестр управляет поставкой донорской пуповинной крови.

Намного легче найти стволовые клетки, чем матч с костным мозгом.

По оценкам Рубинштейна, частный ЦБР использовал всего 200 своих 500 000 единиц, и большинство из них предназначено для экспериментальной обработки. Национальная программа пуповинной крови предоставила более 5 300 трансплантатов с запасом всего 60 000 единиц.

«Не то, что мы были готовы сожалеть»

Для врачей цифры рисуют четкую картину: если у родителей уже нет больного ребенка, который мог бы воспользоваться трансплантацией стволовых клеток, они не должны хранить пуповинную кровь в частном порядке.

Как Американская академия педиатрии, так и Американский колледж гинекологов (ACOG) препятствуют частному хранению с этим исключением.

«Когда я вижу пациентов, я советую им противодействовать этому», - сказал д-р Джеффри Эккер, акушер-гинеколог высокого риска в Массачусетской общей больнице и председатель комитета по акушерской практике в ACOG. «Это вряд ли будет использоваться, и это стоит денег.Этот баланс, похоже, возражает против меня. «

Но у выжидательных родителей может быть трудное время принимать беспристрастные решения относительно их детей, которые скоро родились.

Очень легко попасть в тактику паники. Когда у вас есть ваш первый ребенок, вы абсолютно испугались сделать все правильно. Розмари Гронер, мать

«Очень легко попасть в тактику испуга. Когда у вас есть ваш первый ребенок, вы абсолютно испугались сделать все правильно, - сказал Гронер.

Эмили Фрэнсис, 40-летняя мать двоих детей в Альфаретте, Джорджия, решила сохранить пуповинную кровь своих дочерей.

«Мы знали, что это очень дорого, но что-то, что нам когда-либо понадобится, мы не были готовы к сожалению», - сказала она.

В своей профессиональной деятельности Рубинштейн не видит большой пользы в хранении пуповинной крови. Но, будучи отцом, он легко видит, как родители будут тратить деньги на крошечную возможность спасти больного ребенка.

«У меня двое детей. Они теперь выросли, но я помню, что в то время, когда они ожидали, я бы сделал что угодно, если бы мог предоставить 1 из 10 000 или 1 миллион шансов, чтобы я мог их защитить. И в какой-то мере частные банки используют это чувство », - сказал Рубинштейн.

Но то, что критики видят как давление, сторонники пуповинной крови изображают как оптимизм в отношении будущего использования стволовых клеток.

«Наш клиентский банк, потому что они понимают, что терапия стволовыми клетками будет играть важную роль в здравоохранении во время жизни их детей, а не потому, что кто-то играет на своих страхах. Они банки, потому что они имеют информацию и с оптимизмом смотрят в будущее науки », - сказала Джен Брюрусема, старший директор по глобальным коммуникациям в области здравоохранения для ЦБР.

Банкротство в пуповинной крови, пожалуй, лучше всего описано как лечение в сфере здравоохранения. Но, говорят критики, это не обязательно полезно тем, кто платит за это.

Это хороший пример многоуровневой системы здравоохранения, которую мы имеем. Богатые могут позволить себе невероятный уровень высокотехнологичного здоровья, в то время как бедные вообще не могут позволить себе медико-санитарную помощь. Доктор Джон Санта, Consumer Reports Health

«Это хороший пример многоуровневой системы здравоохранения, которую мы имеем. Богатые могут позволить себе невероятный уровень высокотехнологичного здоровья, в то время как бедные вообще не могут позволить себе медико-санитарную помощь. Я должен признать, однако, что значительная часть медицинского обслуживания, которое продается, не имеет большой отдачи от инвестиций и в некоторых случаях наносит ущерб богатым больше, чем помогает им », - сказал д-р Джон Санта, медицинский директор Consumer Reports Health.

Родители, которые платят за сохранение пуповинной крови, могут подумать, что они получают больше за свои деньги, чем они есть на самом деле.

«Есть внутренняя ловкость рук. Семья полагает, что, храня кровь в частном порядке, они покрыты. Некоторые из банков описали, что пожертвовали пуповинную кровь как страховку, но на самом деле это не так. Это не обязательно, и это может быть непригодным для использования, и семьи не знают, что к ним относится. Им говорят что-то, что может быть или не быть правильным или точным, - сказал Рубинштейн.

Трудно контролировать то, за что люди платят за свои карманы, даже если они делают это под эмоциональным давлением. Но что, если мы позволим поставщикам медицинских услуг решить, когда хранение стволовых клеток имеет смысл и покрывает его страхованием?

Эккер, ACOG, полагает, что мы должны.

«Если окажется, что это полезно, то оно должно быть частью стандартной медицинской помощи и доступно пациентам независимо от того, имеют ли они средства для предоставления частных банковских услуг», - сказал он. Если лечение работает, «мы хотели бы сделать это доступным независимо от способности платить. «

Достаточно хватать пуповинной крови.

Врачи и сторонники пожертвований признают, что частные банковские пуповинные крови с чем-то ближе к осажденному вздоху, чем к сердитому.

Это потому, что вокруг достаточно крови пуповины. Родители, которые решают хранить пуповинную кровь в частном порядке, не лишают систему государственных пожертвований ресурсов.

«Ежегодно рождаются четыре миллиона детей. Эта страна не могла справиться с этим, если бы все пожертвовали свою пуповинную кровь. Это гораздо больше, чем любой центр трансплантации, который когда-либо понадобится », - сказал Халет. «Речь идет о пациенте, определяющем, что хорошо для них и их семьи. «

Будьте совместимы с некоторыми частными банками и с Руководством родителя к Фонду Cord Blood, чтобы родители получали качественную информацию.

Руководство для родителей о пуповинной крови, в то время как бычьи на преимуществах частного хранения, предоставляет родителям много информации о расходах и медицинских целях.

«Будьте в матче, аккредитованные агентства, все они поддерживают нас, потому что они хотят видеть хороший источник образования для родителей», - сказал основатель Фрэнсис Вертер, доктор философии, бывший астрофизик, который оставил карьеру в исследованиях создать фундамент после того, как ее дочь, Шай, умерла в 1998 году от рецидивирующей лейкемии после первоначального ожидания нескольких месяцев на пересадку костного мозга.

Руководство для родителей о пуповинной крови также получает финансирование от некоторых компаний по хранению пуповинной крови. Но в какой-то степени он затрагивает фундаментальный дисбаланс в том, что родители слышат о пуповинной крови.

«У частных банков есть рекламный бюджет. У государственных банков не только нет рекламного бюджета, они едва могут позволить себе обрабатывать пожертвования, которые они получают », - сказал Вертер.

Подробнее: Факты о стволовых клетках »

Банковское дело более жесткий выбор для небелых родителей

При ограниченных ресурсах государственные банки сосредотачиваются на получении пожертвований пуповинной крови от азиатских, латиноамериканских и особенно африканских американских родителей, Эти этнические группы имеют более широкий диапазон генетического разнообразия, что затрудняет им поиск хороших совпадений в общественном снабжении пуповинной крови, по словам Халета.

Большая часть информационно-пропагандистской деятельности, направленной на поощрение родителей к пожертвованию, фокусируется на небелых родителях, ориентированных на крупные городские больницы, где родители меньшинств предпочитают рожать.

Отцом дочери Вертера Шая был Пуэрто-Рико, что, вероятно, способствовало их поиску матча. Вертер имеет европейское еврейское происхождение.

Ирония заключается в том, что те же родители, чья пуповинная кровь, которую государственные банки стремятся относить к другим в той же этнической группе, - это те, у кого меньше шансов найти хороший матч от неизвестного общественного донора в краткосрочной перспективе.

Я рассказываю нашу историю как пример того, что каждый должен зарегистрироваться, потому что вы никогда не знаете, кто будет «Быть ​​спичкой», чтобы спасти жизнь. Фрэнсис Вертер, «Руководство для родителей» [999]. Все группы отражены в 96-процентной норме адекватного матча. Просто некоторые матчи ближе, чем другие.

Тем не менее, небелые родители сталкиваются с решением о более высоких ставках. Как Вертер направляет их через свои решения пуповинной крови?

«Я определенно избегаю говорить людям, что делать», - сказала она.

«К счастью, я в основном пытаюсь повысить осведомленность. Я хочу, чтобы они тоже это сделали », - сказала она о публичном пожертвовании и приватном банковском деле.

Вертер добавил, что человек, который в конечном итоге поставил стволовые клетки для лечения своей дочери, был белым британским человеком из Ливерпуля.

«Я рассказываю нашу историю как пример того, что каждый должен зарегистрироваться, потому что вы никогда не знаете, кто будет« Быть спичкой », чтобы спасти жизнь», - сказала она.

Ресурсы объединения?

Наука о стволовых клетках продолжает развиваться, и частные банки пуповинной крови используют это как пункт продажи.

Банки иногда говорят родителям, чьи донорские доноры крови не имеют достаточного количества клеток, чтобы быть полезными для медицины, что в будущем могут быть технологии для производства большего количества клеток с одинаковыми генами, поэтому имеет смысл продолжать платить за хранение.

«Очевидно, что матери склонны говорить, что есть шанс, что они могут быть использованы, мы хотим их спасти», - сказал Рубинштейн.

Исследователи продолжают исследовать новые способы использования пуповинной крови. Компании по хранению и Руководство родителя к кордной крови предлагают списки возможных методов лечения, которые в настоящее время находятся в клинических испытаниях.

Ясность очевидна. Прямо сейчас, есть только половина процентного шанса, что ребенку понадобится их пуповинная кровь для лечения. Но к тому времени, когда ребенку будет 10 лет, пуповинная кровь может обеспечить лечение многих более распространенных заболеваний. Как сказал Bruursema CBR, родители банка, потому что «они с оптимизмом смотрят в будущее науки. «

Некоторый оптимизм оправдан. Существуют многообещающие исследования, которые предполагают, что стволовые клетки из пуповины ребенка могут успешно лечить диабет и неврологическое заболевание церебральным параличом.

Но исследования начинаются с собственных клеток пациента по нормативным причинам, не обязательно потому, что идеальный генетический матч является необходимой частью лечения.

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами требует, чтобы врачи лечили инородные клетки в качестве лекарственного средства. Собственные клетки пациента не должны соответствовать этому стандарту, и в регуляторном перевороте для семейных банков пуповинной крови клетки-братья также не имеют.

Банкам семейной пуповинной крови пришлось бы более жестко регулироваться, если бы люди полагались на свои услуги для стандартного медицинского обслуживания.

Как и сейчас, есть некоторые проблемы с контролем качества.Некоторые банки предоставляют ящики для родителей, чтобы отправить пуповинную кровь, которые не охлаждаются и не изолируются для сохранения биологического материала.

Рубинштейн сказал, что некоторые банки ждут слишком долго, прежде чем замораживать ячейки.

Если лечение будет работать с неродственными пожертвованиями, общедоступные репозитории пуповинной крови будут готовы, сказал Халет.

«Я верю, что будет возможность подготовиться к этому, просто потому, что процесс клинических испытаний требует времени. Мы можем быстро расти с четырьмя миллионами поставок в год », - сказала она Healthline

. Брак этих странных друзей может быть лучшим способом продвижения вперед, поскольку стволовые клетки становятся более популярными.

Реальность заключается в том, что вам нужно принять решение, и у вас мало времени, и тогда вы должны принять это решение. Мэри Халет, «Будьте в матче»

Халет и Вертер согласны с тем, что оба типа банков должны в конечном итоге действовать в соответствии с теми же правилами, чтобы семья могла освободить кровь, которую они первоначально зарезервировали.

В настоящее время, поскольку частные банки не так строго регламентированы, их поставки не могут быть включены в государственные поставки, даже если родители предпочитают перестать платить за хранение.

Как он говорит, Халет сказал: «Реальность заключается в том, что вы должны принять решение, и у вас мало времени, и тогда вы должны принять это решение. «

ЦБР рекламирует свою работу с государственными банками для увеличения числа пациентов, которые жертвуют, и количества врачей, которые могут успешно собирать пуповинную кровь.

«Для достижения эффективных клинических применений требуется доступная и обильная поставка стволовых клеток. Как отрасль, мы хотим, чтобы образованные провайдеры и сообщества пациентов, чтобы люди могли сделать осознанный выбор в отношении того, что делать со своими стволовыми клетками », - сказал Брюрусеса. «Обещание регенеративной медицины приближается к реальности каждый день. «

Родители, которые берегут свою пуповинную кровь сегодня, делают большую ставку на их научный оптимизм, платя месяцем, пока наука медленно продвигается вперед.

«Когда у вас есть один новорожденный, может показаться, что вы можете качать его в финансовом отношении, но когда у вас больше одного ребенка или вы решили остаться дома, и вам все равно придется делать эти ежемесячные платежи, это похоже на финансовая катастрофа для меня », сказал Гронер.

Похожие новости: Обработка стволовыми клетками для ХОБЛ »