Жизнь с кистозным фиброзом: 5 советов по повседневной жизни

Почему это важно

Если у вас кистозный фиброз, важно как можно больше узнать о состоянии и о том, как его управлять. Принимая меры для того, чтобы оставаться здоровым, как вы можете и проходите лечение по мере необходимости, может помочь предотвратить серьезные инфекции.

Не существует лечения кистозного фиброза. Хотя невозможно полностью предотвратить вспышки, есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы уменьшить их частоту и серьезность, а также улучшить качество жизни.

рекламаРекламировать

Изучить различные методы лечения

Совет № 1: Понять варианты лечения

В последние годы лечение кистозных фиброзов прошло долгий путь. Цели лечения:

предотвратить легочные инфекции и ограничить их тяжесть
ослабить и удалить липкую слизь из легких
предотвратить и лечить кишечные закупорки
предотвратить обезвоживание
обеспечить правильное питание

люди с кистозным фиброзом лечатся командой медицинских специалистов, в том числе:

врачей, которые специализируются на кистозном фиброзе
медсестры
физиотерапевты
диетологи
социальные работники
специалисты в области психического здоровья <999 >

Ваш план лечения кистозного фиброза будет индивидуализирован в зависимости от тяжести вашего состояния и ваших симптомов. Основными видами лечения муковисцидоза являются:

Физиотерапия грудной клетки

Известная как удар грудной клетки или перкуссия, эта терапия включает в себя стук груди и спины, чтобы помочь вам кашлять накопленную слизь в легких. Терапия проводится до четырех раз в день. В некоторых случаях механические устройства используются для содействия процессу.

Лекарства

Несколько препаратов используются для лечения кистозного фиброза. Антибиотики используются для профилактики и лечения инфекций, противовоспалительные средства используются для уменьшения воспаления легких, а бронходилататоры помогают открывать ваши дыхательные пути.

Легочная реабилитация (PR)

Цель PR-программы - помочь вашим легким лучше работать и помочь вам оставаться здоровыми. PR-программы могут включать:

упражнение

руководство по питанию
методы дыхания
психологическое консультирование (один на один или группа)
образование кистозного фиброза
Кислородная терапия

Если кислород уровень в ваших каплях крови, вам может понадобиться кислородная терапия. Кислородная терапия дает вам дополнительный кислород, чтобы облегчить вам дыхание. Это также помогает предотвратить легочную гипертензию, форму высокого кровяного давления, которая влияет на ваши легкие и сердце.

Хирургия

Некоторые осложнения кистозного фиброза могут потребовать хирургического вмешательства. Например, вам может понадобиться подающая трубка, если ваша пищеварительная система задействована. Возможно, вам понадобится операция на кишечнике, если у вас развивается закупорка кишечника. Пересадка легкого может быть рассмотрена, если ваше состояние становится опасным для жизни.

Ешьте хорошо

Совет № 2: Ешьте сбалансированную диету

Если кистозный фиброз вызывает липкую слизь для наращивания в вашем пищеварительном тракте, это может помешать вам поглощать необходимые вам питательные вещества, такие как жиры, витамины, и минералы. В результате, диета кистозного фиброза намного выше в калориях и жире, чем нормальная диета, но должна быть хорошо сбалансирована. По данным клиники Майо, людям с кистозным фиброзом требуется до 50% больше калорий каждый день.

План здорового кистозного фиброза должен включать:

фрукты

овощи
цельные зерна
полножирные молочные продукты
белок
здоровые жиры
Ваш доктор может рекомендовать, чтобы вы принимаете пищеварительные ферменты каждый раз, когда вы едите, чтобы помочь вашему организму впитывать жиры и белки. Для профилактики потери натрия, вызванной потоотделением, может быть назначена диета с высоким содержанием соли.

Чтобы помочь тонкой легочной слизи, пить много жидкости и оставаться хорошо гидратированным.

РекламаРекламаРеклама

Оставайтесь активными

Совет № 3: Создайте план тренировки

Упражнение полезно для вашего общего физического здоровья. Это помогает укрепить ваши легкие и сердце. Это также может помочь ослабить слизь в дыхательных путях. Согласно систематическому обзору 2008 года, аэробные и тренировочные тренировки помогают улучшить аэробные способности и силу у людей с кистозным фиброзом.

Упражнение также полезно для вашего эмоционального здоровья. Это помогает облегчить депрессию и беспокойство, выпуская химические вещества, которые заставляют вас чувствовать себя хорошо и уменьшать количество химических веществ, из-за которых вы чувствуете себя плохо. Упражнения также могут помочь повысить вашу уверенность и могут помочь вам лучше контролировать свое здоровье.

Если мысль о том, чтобы сломать пот в тренажерном зале или пробежать кружки, заставит вас съежиться, подумайте, не выходя из традиционной ящик для упражнений. Любое движение, которое быстрее накачивает ваше сердце, например, садоводство, походы и обручи, полезно. Ключом к последовательности является поиск активности, которую вы любите.

Пребывание в безопасности

Совет № 4: предпринять шаги, чтобы избежать болезни

Согласно Мудрому фиброзному фонду (CFF), люди с кистозным фиброзом подвергаются повышенному риску серьезных инфекций легких, поскольку нарастает толстая, липкая слизь в легких и позволяет микробам размножаться.

Чтобы снизить риск заражения, выполните следующие действия:

Мойте руки после кашля или чихания и после физической терапии грудной клетки.

Мойте руки после ласки животных, после использования ванной и перед едой.
Мойте руки после касания поверхностей в общественных местах.
Закройте рот тканью, когда вы кашляете или чихаете; отбросьте ткань и вымойте руки.
Кашель или чихание в верхний рукав, если ткань недоступна; не кашляйте и не чихайте в свои руки.
Убедитесь, что все ваши прививки актуальны; получить ежегодный выстрел от гриппа.
Оставайтесь на расстоянии не менее шести футов от больных людей и других людей с кистозным фиброзом.
РекламаРеклама

Ищите поддержку

Совет № 5: Связь с сообществом

У некоторых людей с кистозным фиброзом наблюдается депрессия. Согласно исследованию 2008 года, кистозный фиброз является фактором риска депрессии.Исследование показало, что депрессия у людей с кистозным фиброзом может оказывать негативное влияние на их лечение, семейную жизнь и качество жизни, связанные со здоровьем.

Если вы считаете, что можете быть в депрессии или беспокоиться о депрессии, обратитесь к вашей медицинской команде. Ваш врач может научить вас распознавать симптомы депрессии и также может помочь вам получить лечение. Лечение может включать терапию, медикаменты или комбинацию обоих. Депрессия может снизить эффективность лечения кистозных фиброзов и уменьшить функцию легких, поэтому важно получить помощь при первом признаке того, что что-то может быть неправильным.

Группы поддержки предлагают вам возможность поговорить с другими людьми, у которых были подобные симптомы и переживания. Поговорите со своей медицинской группой или позвоните в местную больницу, чтобы узнать, есть ли в вашей группе поддержка.

Узнать больше: Кистозный фиброз »

Еда на вынос

Суть

Кистозный фиброз - серьезное прогрессирующее заболевание. В краткосрочной перспективе вы и ваша медицинская команда будете работать над своими симптомами и снизить риск заражения или других серьезных осложнений. Иногда вам может потребоваться регулярная амбулаторная помощь или госпитализация.

Из-за новых методов лечения долгосрочный прогноз для людей с кистозным фиброзом значительно лучше, чем когда-либо. Многие люди с условием идут в школу, устраивают работу и имеют детей. Вы можете помочь оборудовать свое тело, чтобы управлять кистозным фиброзом, следуя вашему плану лечения, правильно питаясь, тренируясь, избегая микробов по возможности и контролируя свое эмоциональное здоровье.

Продолжайте читать: Связь между экзокринной недостаточностью поджелудочной железы и кистозным фиброзом »