Врач Руководство для обсуждения: 5 вопросов, чтобы спросить о гемофилии
Оглавление:
- 1. Есть ли гемофилия А с ограничениями для жизни?
- 2. В чем опасность осложнений?
- 3. Как часто требуется лечение?
- 4. Есть ли какие-либо новые методы лечения или клинические испытания поблизости?
- 5. Что такое перспектива?
Гемофилия А, расстройство кровотечения, обычно диагностируется в очень раннем возрасте. Например, умеренные и тяжелые случаи часто диагностируются до первого дня рождения ребенка, согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний. Если вам или вашему ребенку поставлен диагноз гемофилия A, важно оставаться в ярости и задавать правильные вопросы.
1. Есть ли гемофилия А с ограничениями для жизни?
В прошлом жить с гемофилией А было гораздо сложнее. В настоящее время улучшения в лечении и лучшее понимание состояния помогли людям с расстройствами кровотечения жить более нормальной жизнью.
РекламаРекламаНапример, в прошлом вся физическая активность была обескуражена для людей с гемофилией. Но более новые исследования показали, что физическая активность может фактически уменьшить или предотвратить кровоточащие эпизоды путем укрепления мышц и улучшения устойчивости суставов.
Конечно, есть еще некоторые действия, которые следует избегать людям с гемофилией А. Об этом может быть нелегко говорить, но людям с гемофилией A предлагается провести подробное обсуждение со своим врачом о том, какие действия они должны и не должны участвовать. Врач также может дать вам советы о том, какие дополнительные меры предосторожности вы или ваши ребенок должен принимать во время занятий спортом или заниматься спортом.
2. В чем опасность осложнений?
Если у вас или вашего ребенка гемофилия A, вас, вероятно, беспокоят осложнения. Люди с гемофилией A подвергаются риску внутреннего кровотечения, повреждения суставов, сердечной и почечной недостаточности и инфекций. Также есть вероятность иметь неблагоприятную реакцию на лекарства, которые могут затруднить лечение кровотечения.
РекламаРиск осложнений зависит от тяжести гемофилии А и от того, как быстро человек лечится от кровотечения. Избыточный вес сильно связан с уменьшением подвижности суставов. Попросите вашего врача об опасности возникновения осложнений, а также о том, какие симптомы следует искать. Не забудьте также спросить о различных способах предотвращения осложнений, включая программы диеты и физических упражнений, которые помогут вам или вашему ребенку поддерживать здоровый вес.
3. Как часто требуется лечение?
Только врач может оценить тяжесть конкретного случая гемофилии А и рассказать вам, как часто вы или ваш ребенок нуждаетесь в лечении.
РекламаРекламаНекоторые люди с гемофилией. Необходимо только получить заместительную терапию, когда они испытывают кровотечение. Это называется по требованию или эпизодическому лечению. Другие нуждаются в инфузии фактора свертывания крови чаще, чтобы предотвратить кровотечение.Это называется профилактической терапией.
В наше время многие люди, страдающие гемофилией А, могут научиться самостоятельно вводить лечение самостоятельно. Люди, которые учатся лечить их кровотечения у себя дома, с меньшей вероятностью могут быть госпитализированы для осложнения кровотечения.
Если вы или ваш ребенок нуждаетесь в профилактическом лечении, спросите, можете ли вы научиться нагнетать фактор свертывания крови дома. Конечно, домашнее вливание приходит с повышенной ответственностью и не для всех. Ваш врач или группа лечения гемофилии (HTC) могут дать вам правильное образование и поддержку, чтобы помочь вам узнать, подходит ли вам домашняя инфузионная терапия.
4. Есть ли какие-либо новые методы лечения или клинические испытания поблизости?
Пребывание в курсе новых методов лечения важно для людей с нарушениями кровотечения. Более новые и безопасные методы лечения исследуются и тестируются во всем мире. Ваш врач должен знать о любых возможных методах лечения, которые вы или ваш ребенок может быть кандидатом. Они также могут сообщить вам, есть ли какие-либо клинические испытания, набирающие участников в области, которую они рекомендуют.
5. Что такое перспектива?
Когда вы узнаете, что у вас или вашего ребенка гемофилия A, ваш врач, вероятно, сразу скажет вам, что на данный момент нет никакого лечения этого состояния. Долгосрочная болезнь может быть сложной концепцией для лечения, и вы можете быть обеспокоены ожидаемой продолжительностью жизни тех, у кого расстройства кровотечения.
РекламаРекламаХорошей новостью является то, что ожидаемая продолжительность жизни человека с правильно обработанной гемофилией почти равна продолжительности жизни населения. Сотрудники вашего врача или HTC могут предоставить вам дополнительную информацию об эффективности современных методов лечения и о том, как уменьшить риск осложнений. Самое главное, что открытая и честная дискуссия с вашим врачом о том, как это состояние влияет на людей в долгосрочной перспективе, может помочь вам обрести уверенность в том, что вы должны контролировать свою жизнь или подготовить своего ребенка, чтобы в итоге сделать то же самое.
