Наследственная ангиодистрофия: создание плана лечения вашего ребенка

Если у вашего ребенка наследственная ангиодистрофия (HAE), важно работать вместе с врачом вашего ребенка. Это редкое генетическое заболевание может вызвать эпизоды сильного отека кожи, дыхательных путей и желудочно-кишечного тракта. Атаки непредсказуемы и колеблются на протяжении всей жизни человека. Если не обрабатываться, атаки HAE происходят чаще.

Ознакомьтесь с рекомендациями о том, как разработать план предотвращения и управления атаками HAE вашего ребенка.

Знать все симптомы

Есть много разных симптомов, о которых следует знать, когда вы отслеживаете состояние своего ребенка. Чем быстрее вы узнаете симптомы, тем быстрее ваш ребенок может получить лечение.

У вашего ребенка может быть плохое сообщение об их симптомах, или они могут попытаться скрыть симптомы, потому что они не хотят вас огорчать. Научите своего ребенка тому, как вы говорите сразу, когда что-то происходит. Следите за следующими симптомами:

• опухшие ноги и руки
• сильная боль в животе
• тошнота
• рвота
• диарея
• припухлость горла
• нехитрая, красная сыпь (примерно 25% людей с опытом HAE)

Признать триггеры

После атаки полезно вести учет того, что ваш ребенок делал перед атакой, например, что они ели. Следите за тем, что ваш ребенок, возможно, тоже подчеркивал. Не забудьте также обратить внимание на тяжесть каждой атаки и конкретные симптомы, которые испытывал ваш ребенок.

Если вы узнаете, какие события отправили атаки вашего HAE вашего ребенка, вы можете научить вашего ребенка избегать их. По крайней мере, это может помочь вам и вашему ребенку ожидать нападения и пройти кратковременное профилактическое лечение, прежде чем оно станет проблемой.

Общие триггеры HAE включают:

• стресс и беспокойство
• хирургия
• стоматологические назначения
• определенные лекарства, такие как антибиотики
• определенные продукты, такие как орехи, яйца, морепродукты и молоко
• физическая активность, особенно повторяющиеся действия, такие как набрав на клавиатуре
• болезни или инфекции
• факторы окружающей среды, такие как чрезмерное воздействие солнца, укусы насекомых, животное перхоть и очень холодная погода

У вас достаточно лекарств по запросу

Управление по контролю за продуктами и лекарствами США утвердило шесть препаратов для лечения атак HAE, но только некоторые из них могут использоваться для лечения как подростков, так и взрослых.

Если вы обучены самолечению своего ребенка, ваш план должен включать в себя знание того, где следует хранить лекарство вашего ребенка и как его хранить. Медицинский консультативный совет Ассоциации неотложной ангиодистрофии США (HAEA) рекомендует вам иметь две или более стандартных доз лекарств под рукой в ​​любое время.После нападения убедитесь, что вы пополнили рецепт сразу.

Заблаговременно свяжитесь со своей страховой компанией, чтобы убедиться, что лекарство покрыто. Если у вас нет страховки или вы не уверены в своих преимуществах, то команда помощи HAEA может помочь.

Узнайте, как использовать лекарство

Изучение того, как вводить лекарства вашему ребенку дома, является важным инструментом в плане лечения вашего ребенка. Это не только дает вам больший контроль над лечением вашего ребенка, но также позволяет им быстрее получать лечение по требованию. Если вы еще не лечите своего ребенка дома, ваш врач может предоставить вам больше информации о том, как это сделать.

Вы должны знать, что делать, если лечение по требованию терпит неудачу или у вашего ребенка есть неблагоприятная реакция на лекарство. Поговорите с вашим врачом об этом.

Знайте, когда и как попасть в отделение неотложной помощи

Даже если вы обучены лечению своего ребенка дома, вам следует обратиться за неотложной медицинской помощью в следующих случаях:

• Атака связана с дыхательной дорогой,
• Лечение не срабатывало должным образом.
• Атака была необычной.
• Атака приводит к отеку горла.

Настройте ближайшую комнату скорой помощи с самым прямым маршрутом. В качестве дополнительного шага зарегистрируйте электронные медицинские записи вашего ребенка, чтобы сотрудники больницы поняли, что ваш ребенок имеет HAE.

Получить вакцинацию

Учитывая, что инфекции могут вызывать атаку HAE, вы должны убедиться, что ваш ребенок в курсе своих прививок, чтобы избежать заболеть, в том числе получать вакцину от гриппа каждый год.

Не подчеркивайте

И вам, и вашему ребенку придется научиться управлять стрессом, чтобы предотвратить атаки. Если ваша домашняя среда стрессовая, ваш ребенок также может легко стать стресс. Йога, дыхание, упражнения и медитация - вот некоторые примеры того, как успокоить беспокойство. Также может помочь соблюдение рутины, употребление в пищу здоровой пищи и соблюдение регулярного сна. Позитивное отношение облегчает чувство большей уверенности в себе.

Разработайте сеть поддержки

Вместо того, чтобы скрывать болезнь вашего ребенка, поговорите со своими близкими друзьями, соседями и семьей о HAE и о том, что они могут сделать, если у вашего ребенка есть атака.

Познакомьтесь с персоналом школы вашего ребенка

Примите время, прежде чем учебный год начнет говорить со всеми, кто занимается заботой о вашем ребенке. Сюда входят учителя, школьные медсестры, помощники пообеда, тренеры и няни. Распечатайте брошюры для них, чтобы прочитать о HAE или направить их в онлайн-источники.

Прежде чем начать школу, подготовьте информационный пакет, в котором подробно описано все, что им нужно знать, чтобы заботиться о вашем ребенке в случае атаки HAE. Вы должны попросить своего врача прочитать пакет, чтобы убедиться, что ничего не пропустили.

Пакет должен включать:

• триггеры атаки
• информацию о лекарствах вашего ребенка
• , как и где ваш ребенок должен получать лечение
• , что составляет чрезвычайную ситуацию (и когда звонить 911)
• как распознать отек горла (и что приступы горла всегда требуют немедленного медицинского лечения)
• ваши контактные данные
• , кто звонит, если вам не удается связаться
• контактная информация для врача вашего ребенка
• ближайшего скорой медицинской помощи

Поговорите со своим врачом

Вы должны чувствовать себя достаточно свободно, чтобы поговорить со своим врачом о плане лечения вашего ребенка и о любых проблемах, которые могут возникнуть у вас.Как только ваш план лечения будет сделан, посетите своего врача не реже одного раза в год, чтобы оценить, как обстоят дела. Если план не работает, сообщите об этом врачу и будьте честны.

Вынос

План лечения вашего ребенка предназначен не только для лечения атак. Это также способ избежать триггеров и информировать других о том, что делать, если у вашего ребенка есть атака. Как только ваш план лечения будет установлен, вы должны сделать все возможное, чтобы предотвратить нападение. Конечно, не все атаки могут быть предотвращены. Но как только симптомы атаки признаются, наличие плана лечения означает, что либо вы, либо опекун вашего ребенка точно узнаете, что делать.