Жизнь с HAE: что вам нужно знать

В прошлом люди с наследственной ангиодистрофия (HAE) часто страдали от атак и уменьшали свою жизнь, чтобы приспособить это состояние. Сегодня варианты лечения, которые уменьшают тяжесть и частоту вспышек HAE, означают, что вы можете контролировать свою жизнь. При правильном плане лечения вы можете продолжать работать, учиться и играть по своему усмотрению.

Вот семь советов по управлению HAE.

Совет 1: Сделать план

План лечения является ключом к поддержанию вашего качества жизни и защищает вас от опасных для жизни симптомов HAE. Врач, имеющий опыт работы в HAE, будет работать с вами над разработкой плана, который:

• отвечает вашим потребностям в лечении HAE
• обеспечивает логистику для доставки лечения
• включает подробную информацию о координации помощи между поставщиками

Если вы самостоятельно управляете препаратом HAE, ваш план также будет включать:

• зная, где ваше лекарство
• , зная, как использовать этот препарат
• , зная, что делать, если вам нужна экстренная помощь

Также важно иметь план резервного копирования в случае атаки, которая приводит к отеку горла. Этот план должен включать в себя обеспечение того, чтобы у вас всегда было достаточно лекарств, если вы используете лечение по запросу, и зная, как добраться до ближайшего отделения неотложной помощи.

Если вы путешествуете, план управления вашим HAE облегчит вам ум и поможет вам сразу же обратиться к атаке. Прежде чем отправиться в путешествие, убедитесь, что вы принимаете лекарства в своем багаже ​​и доводите информацию о своем состоянии и лечении. Вы также должны найти медицинские клиники и больницы в этом районе, чтобы вы знали, куда идти, если атака становится слишком серьезной для управления. Наконец, убедитесь, что у вас достаточно лекарств, когда вы возвращаетесь домой.

Совет 2: Сохранение журнала

Отслеживание ваших атак может помочь вам определить и избежать событий, которые вызывают симптомы HAE. Электронный или бумажный журнал ваших атак также поможет вашему врачу контролировать ваше лечение. Ваш врач может помочь вам решить, что вам нужно отслеживать. Некоторые распространенные вещи для отслеживания включают в себя:

• , что вы делали до атаки
• , как вы чувствовали себя перед атакой
• , насколько тяжелой была атака
• , как вы относились к атаке

Совет 3: Триггеры предвидения

В то время как атаки HAE часто не имеют четкой причины, некоторые действия или события, как известно, вызывают атаки. Некоторые общие триггеры включают в себя:

• эмоциональный стресс
• усталость
• инфекции
• хирургия
• стоматологическая работа
• определенные повторяющиеся физические действия

Если вы не можете избежать триггера HAE, способный управлять им, предвидя необходимость лечения.Например, если вы проходите стоматологическую операцию, вы можете принимать профилактические препараты до назначения. У вас также может быть план предоставления услуг по требованию в качестве резервной копии.

Совет 4: Организуем

Разработка организационной системы и повседневной жизни поможет вам достичь ваших целей и предотвратить атаки HAE, вызванные стрессом. Например, создание ежедневного списка дел поможет вам установить реалистичные цели и избежать переполнения. Более долгосрочный список будет поощрять вас к достижению больших жизненных целей. Создание повседневной жизни поможет вам сохранить здоровый образ жизни и вернуться в путь, если у вас есть атака.

Совет 5: Де-стресс

Так как эмоциональный стресс является триггером для HAE, изучение того, как управлять им, может помочь предотвратить атаки. Йога, глубокое дыхание, медитация и физические упражнения - это все здоровые привычки, которые могут успокоить ваши тревоги.

Совет 6: Создайте систему поддержки

Пусть ваши близкие друзья и родственники знают о вашем HAE, как это работает и что они могут сделать, чтобы помочь, если у вас есть атака.

Совет 7: Защитите себя

Если ваш план лечения не соответствует вашим потребностям, сообщите своему врачу. Убедитесь, что вы видите своего врача не реже одного раза в год или более, в зависимости от вашего состояния.

С помощью вашего врача вы можете разработать план лечения, который позволит вам вести нормальную повседневную жизнь.