Как я лучше живу с RA

Мой диагноз сложный. С первого дня врачи говорили мне, что я необычный случай. У меня тяжелый ревматоидный артрит, и у меня еще не было ответа на какие-либо лекарства, которые я пробовал, кроме преднизона. У меня есть только один препарат, который нужно попробовать, а затем я не вхожу в лечение.

Болезнь поражает почти каждый сустав в моем теле и нападает на мои органы. По крайней мере, некоторые из моих суставов вспыхивают каждый день. Всегда есть боль, каждый день.

Это может показаться удручающим, и в некоторые дни. Но в моей жизни все еще много хорошего, и я могу многое сделать, чтобы сделать все возможное для жизни, которую мне дали. Хорошо жить, несмотря на проблемы, которые несет RA.

Подумайте положительно

Это звучит банально. И хотя позитивное отношение ничего не вылечит, это поможет вам справиться намного лучше с любой жизнью, бросающей на вас. Я много работаю над поиском положительных результатов в каждой ситуации, и со временем это становится привычкой.

Адаптируйте, не переставайте делать, вещи, которые вам нравятся

До того, как я заболел, я был гимназистом и фитнесом. Прогулка по 5 километров каждый день и занятия групповыми упражнениями в спортзале были моей идеей веселья. РА убрало все это, поэтому мне пришлось найти замену. Я больше не могу бегать, так что теперь я делаю 30-минутные классы спина в хорошие дни и классы стрейч-йоги на основе йоги. Вместо того, чтобы каждый день ходить в спортзал, я пытаюсь попасть туда три раза в неделю. Это меньше, но я все еще делаю то, что люблю. Я просто должен был научиться делать это по-другому.

Продолжайте жить

Когда RA впервые попал, он сильно ударил. Я был в агонии, едва вылезая из постели. Сначала мой импульс заключался в том, чтобы лечь и ждать, пока боль исчезнет. И тогда я понял, что НИКОГДА не уходит. Поэтому, если бы у меня была какая-то жизнь, мне как-то пришлось бы помириться с болью. Принять это. Живи с этим.

Итак, я прекратил бороться с болью и начал пытаться работать с ней. Я прекратил избегать действий и отклонять приглашения, потому что они могут заставить меня больше болеть завтра. Я понял, что все равно повредит, поэтому я могу попытаться выйти и сделать что-то, что мне нравится.

Иметь реалистичные ожидания и гордиться собой

Раньше я был женат, имел двух малышей и работал в профессиональной, напряженной работе. Я любил свою жизнь и процветал, получая 25 часов каждый день. Моя жизнь сейчас совсем другая. Муж давно ушел, вместе с карьерой, и эти малыши - подростки. Но самое большое различие теперь я поставил себе реалистичные цели. Я не пытаюсь быть тем человеком, которого я когда-то был, и я не избиваю себя из-за того, что больше не могу делать то, что когда-то мог.

Хроническая болезнь может избить вашу самооценку и поразить вас в самом сердце вашей личности. Я был очень успешным, и я не хотел меняться. Сначала я старался держать все в движении, продолжать делать все, что я делал. В конечном счете, это привело к тому, что я стал намного хуже и имел полную разбивку.

Это заняло много времени, но теперь я согласен, что я больше никогда не буду функционировать на этом уровне. Старые правила больше не применяются, и я поставил более реалистичные цели. Единственные, которые достижимы, даже если внешнему миру я, кажется, не очень много делаю. То, что другие люди думают, не имеет значения. Я реалистичен в своих возможностях, и я горжусь своими достижениями. Мало кто понимает, как трудно мне выбраться из дома, чтобы купить молоко несколько дней. Поэтому я не жду, пока кто-то еще скажет мне, как я ужасен … Я говорю себе. Я знаю, что делаю тяжелые вещи каждый день, и я отдаю себе должное.

Не бейте себя и не позволяйте себе отдыхать, когда вам нужно

Конечно, есть дни, когда возможно только отдых. В некоторые дни боль слишком много, или усталость подавляющая, или у депрессии слишком узкая хватка. Когда действительно все, на что я способен, тащится от кровати к дивану, и сделать это в ванной - это достижение.

В те дни я даю себе перерыв. Я больше не бил себя. Это не моя вина. Я не вызывал этого или не просил об этом, и я не виню себя. Иногда вещи просто происходят, и нет причин. Разозлить или переусердствовать, это только вызовет больше стресса и, возможно, усилит вспышку. Поэтому я дышу, и говорю себе, что это тоже пройдет, и дать себе разрешение плакать и грустить, если мне нужно. И отдых.

Оставайтесь в курсе

Трудно поддерживать отношения, когда вы хронически больны. Я провожу много времени в одиночестве, и большинство моих старых друзей ушли.

Но когда у вас хроническая болезнь, это качество, а не количество, которое имеет значение. У меня есть несколько очень важных друзей, и я много работаю над тем, чтобы поддерживать с ними связь. Они понимают, что им придется приходить ко мне домой гораздо чаще, чем я доберусь до их дома, или нам придется разговаривать по Skype или Facebook чаще, чем лицом к лицу, и я их люблю.

Еще одно преимущество посещения тренажерного зала - поддерживать связь с реальным миром. Просто видя людей, делая небольшой разговор в течение нескольких минут, проделал долгий путь, чтобы помочь мне противостоять изоляции, которая болеет. Социальный элемент спортзала столь же важен, как и физическое упражнение. Важно поддерживать связь со здоровыми людьми, хотя иногда мне кажется, что я живу на совершенно другой планете от них. Проводить время, рассказывая о нормальных вещах - детях, школе, работе, а не МРТ, лекарствах и лабораторных работах, долгий путь к тому, чтобы сделать жизнь более нормальной и не фокусируясь на болезни все время.

Жить в настоящем

Я много работаю, чтобы не беспокоиться о вещах, которые я не могу контролировать, и я твердо живу в настоящем.Мне не нравится слишком много думать о прошлом. Очевидно, жизнь была лучше, когда я не болел. Я пошел от всего этого, чтобы потерять все это в течение нескольких месяцев. Но я не могу останавливаться на этом. Это прошлое, и я не могу его изменить. Точно так же я не очень далеко смотрю в будущее. Мой прогноз в этот момент - под гору. Это не отрицание, это правда. Я не пытаюсь это отрицать, но я не трачу все свое время на это.

Конечно, я сохраняю надежду, но закаляюсь с сильной дозой реализма. И в конце концов, сейчас у всех нас есть. Завтра никто не обещал. Итак, я остаюсь настоящим, живу очень крепко в настоящее время. Я не позволю одному возможному будущему все возрастающей инвалидности портить мои сегодняшние дни.

Найти людей, которые понимают

Много дней, я физически не могу покинуть дом. У меня слишком много боли, и я ничего не могу с этим поделать. Я часть нескольких групп поддержки Facebook, и они могут быть находкой с точки зрения поиска людей, которые понимают, что вы переживаете. Может потребоваться время, чтобы найти группу, которая подходит, но иметь людей, которые вас понимают, и с которыми вы можете смеяться и плакать, даже если вы никогда не встречались с ними лицом к лицу, может стать отличным источником поддержки.

Ешьте здоровую пищу и следуйте плану лечения

Я ем здоровую диету. Я стараюсь держать свой вес в нормальных условиях, так как некоторые из препаратов, похоже, сговариваются, чтобы заставить меня набирать вес! Я согласен с указаниями моего врача, и я принимаю лекарства по назначению, включая мои опиоидные обезболивающие препараты. Я использую тепло и лед, упражнения и упражнения, медитации и внимательности, чтобы управлять болью.

В нижней строке

Я остаюсь благодарным за все то хорошее, что у меня есть в моей жизни. И там много хорошего! Я стараюсь вкладывать больше энергии в хорошие вещи. Больше всего РА научил меня не потеть мелкие вещи и ценить то, что действительно имеет значение. И для меня это время, проведенное с людьми, которых я люблю.

Все это заняло у меня много времени, чтобы разобраться. Вначале я не хотел его принимать. Но со временем я понял, что, хотя РА - диагноз, изменяющий жизнь, он не должен быть разрушающим жизнь.

Neen Monty - aka Arthritic Chick - сражался с RA за последние 10 лет. Через свой блог она может связаться с другими пациентами с диагнозом, написав о своей жизни, боли и прекрасных людях, которых она встретила на этом пути.