Жизнь с РА: важность долгосрочного планирования в будущем

Как кто-то, живущий с ревматоидным артритом (РА), вы можете почувствовать, что вы не всегда на высоте. Планирование, организация и пререкание рабочих мест для борьбы с болезнью, усталостью и хрупкими суставами могут быть трудными. Вам нужно продумать, на что вы способны (приготовление еды, приведение детей в школу?) И какие ресурсы вы можете использовать, когда не выполняете задание (takeout? Carpool?). А затем встречаются врачи, поездки в аптеку, возможно, физическая терапия, упражнения, а иногда и работа. Чувствовать себя более чем достаточно, чтобы справиться, но это не так.

Если у вас есть RA или какое-либо хроническое состояние, вам также нужно планировать свое будущее. Вы должны учитывать ваши медицинские пожелания и потребности и то, как ваше общество и семья вашего ухода будут знать их. Вы также должны думать о финансовом планировании, о том, как ваши страховые потребности будут учитываться, и как ваше лечение может измениться.

Продолжайте читать, чтобы узнать некоторые из самых важных вещей, чтобы принять к сведению, чтобы сделать ваше будущее с RA проще.

Разговор с семьей

Каждый человек с РА имеет уникальное представление о том, как много рассказать членам семьи и их сообществу. Когда вы рассматриваете, кто должен сказать, учтите, кто может быть ответственен за вашу заботу, когда вы стареете, и если вы станете инвалидом. Будущие опекуны должны будут финансово и логически планировать свои взаимные потребности. Вы также должны выразить свои пожелания в случае своей нетрудоспособности, заполнив живую волю и предварительные указания.

Дети и РА

Если у вас еще нет детей, но вы планируете начать семью, начните постоянную беседу с вашей командой по поводу ваших планов.

Наиболее часто назначаемым противоревматическим препаратом, модифицирующим болезнь (DMARD), является метотрексат, который может прекратить беременность или вызвать врожденные дефекты, если их принимать во время беременности. Мужчины, принимающие метотрексат и желающие начать семью, должны прекратить прием препарата примерно за три месяца до того, как они и их партнер попытаются забеременеть. Сроки приема лекарств следует обсудить с вашими врачами.

Если у вас уже есть дети, подумайте, как с ними поговорить об RA. Когда они молоды, это может быть так же просто, как объяснить, что вам нужна помощь из-за ограничений вашего тела.

«У меня никогда не было беседы с ними об этом, потому что они выросли, увидев, что у меня есть RA», - говорит Джессика Сандерс, 34-летняя мать троих детей. «Иногда они задают такие вопросы, как« Как вы это поняли? 'или' Можете ли вы сделать это?«Сандерс не обсуждал никакой возможности генетической связи с ее детьми, которым еще не исполнилось 13 лет. Хотя РА не считается наследственным, риск его возникновения увеличивается, когда есть семейная история. Подумайте о том, что вы хотите обсудить с вашими детьми, когда вы чувствуете, что время правильное.

Финансы

Наличие RA означает, что вы тратите много времени на жонглирование назначениями врача вместе с вашими обычными действиями, все время, пока вы пытаетесь практиковать самопомощь, например, достаточно отдыхать и хорошо питаться. Это может привести к тому, что вы пренебрегаете своими финансами, но вы пожалеете об этом в долгосрочной перспективе.

«Начните говорить сейчас, чтобы все были уверены в том, что важное финансовое решение должно быть принято быстро», - говорит Дон МакДоноу, региональный исполнительный директор Merrill Edge. «Чтобы упростить повседневные финансовые дела в будущем, планируйте сейчас устанавливать прямые депозиты и автоматические платежи по счетам, чтобы обеспечить своевременную оплату счетов, особенно в случае кризиса со здоровьем. «

Планирование вашего будущего в медицине

Хронический и прогрессивный характер РА означает, что вы не можете позволить себе остерегаться. Вы должны планировать и контролировать свое заболевание и его лечение. Несмотря на то, что последние методы лечения делают заметные успехи в замедлении прогрессирования заболевания, все еще существует вероятность прогрессирования. Ваши процедуры также могут перестать работать.

Если вы в настоящее время принимаете нестероидные противовоспалительные препараты (NSAID), кортикостероиды и DMARD, такие как метотрексат, вы можете подумать о принятии одного из новых классов лекарств, биологических препаратов.

Иногда называемые биологические DMARD, они работают аналогично DMARD, блокируя клеточные пути к воспалению. Также, как и DMARD, биологические средства прекращают боль и отеки, а также ограничивают повреждение кости. Однако одним из недостатков биологии является их расход. Если вы думаете о том, чтобы попробовать биологию, вам нужно не только поговорить с вашим врачом, но и узнать, что будет покрывать ваша страховка.

По мере того, как я перехожу в будущее, я понимаю, что принимать мои лекарства необходимо. У меня нет времени экспериментировать с естественными процедурами. Я действительно верю, что если бы я не был на медицине, я бы не смог ходить. Урон является необратимым. Я не могу рисковать. - Джессика Сандерс, живущая с РА

Вынос

Будущее с РА может показаться менее ярким, хотя современные методы лечения дают очень хорошие шансы вывести вашу болезнь в ремиссию. Возможно, эти лекарства перестанут работать на вас, или вы можете разработать новые симптомы или иметь проблемы с частыми инфекциями. Зная это, может возникнуть соблазн потерять себя в сегодняшних более серьезных проблемах, а не думать слишком далеко вперед. Но настало время планировать не только на завтра, но и на многие годы, и это может сыграть огромную роль в управлении своими перспективами.