Как один пациент отказывается отдать RA
Оглавление:
Когда Лори Руфф просыпается каждое утро, она не знает, сможет ли она встать с постели. «Утром я просыпаюсь и не могу добраться до своего телефона всего в нескольких дюймах», - говорит она.
Ruff, исполнительный директор ALPFA (Ассоциация профессионалов Latino для Америки) и популярный оратор с социальными сетями после столь сильной, что она известна как The LinkedIn Diva, живет с постоянным умеренным и тяжелым ревматоидным артритом и фибромиалгии. Шесть лет назад она шагала в шортах. «Я взглянул вниз и заметил, что мое левое колено действительно опухшее, и я подумал, что моя черта, это должно повредить», - говорит она.
Она продолжала с помощью тузового повязки и травяного чая, но через несколько дней боль пришла, и она начала использовать костыли. Через несколько недель ее правое колено опухло, и ей потребовалось кресло-коляска. Боль и отек продолжали распространяться на ее лодыжки, руки, запястья и руки. Она больше не могла одеваться или ездить, а 21 января 2011 года ей наконец поставили диагноз РА.
Ревматоидный артрит вызван иммунной системой организма, атакующей собственные суставы и другие ткани. Нет никакого лечения, только лечение, которое включает операции, лекарства и изменения образа жизни, чтобы облегчить симптомы. Более 1. 5 миллионов человек в США имеют РА. Многие люди испытывают боль, усталость, потерю аппетита и низкосортную лихорадку - не говоря уже о тошноте и других слабых и тяжелых побочных эффектах от лекарств.
Перед фактами
Еще до того, как ей поставили диагноз, Руфф столкнулся с некоторыми критическими решениями. «Я планировал выступить на неделе рабочего дня в Оклахома-Сити [2010 года]», - говорит она. «Я не хотел говорить« нет ». Я позвонил и вместо того, чтобы сказать, что я не могу приехать, я сказал: «У меня травмы. Я в инвалидном кресле. Можете ли вы разместить меня на сцене? «
Организаторы конференции были рады помочь, даже заплатив за спутника, чтобы сопровождать ее в поездке. И с помощью времени в гидромассажной ванне отеля, у Ruff было успешное участие. «Я действительно верю, что если бы я сказал:« Я не могу прийти », моя языковая карьера закончилась бы. «
Лори называет 2011 худший год своей жизни, поскольку она и ее медицинские работники искали комбинацию лекарств, которые обеспечивали бы некоторую помощь без слишком большого количества побочных эффектов. Она приняла несколько раундов различных лекарств, прежде чем обнаружила ту, которая позволила ей впервые подняться по лестнице без посторонней помощи. «Это был Рождество 2011 года.Я помню, что надеюсь, что смогу вернуть свою жизнь », - говорит она.
Поиск того, что лучше всего работает
Со временем Руфф нашел некоторые трюки, чтобы помочь облегчить ее симптомы: постоянно меняющийся коктейль рецептурных препаратов, домашние смеси, такие как чай чай с имбирем, чтобы успокоить желудок, куркуму, чтобы уменьшить воспаление, мед и лимон, длинные горячие ливни, а затем кокосовое масло для смягчения ее кожи и корректировки ее расписания, чтобы приспособиться к изменениям образа жизни.
У нее также есть набор инструментов RA с кожаными перчатками для защиты рук от использования самоходной инвалидной коляски и рулеткой. Она ведет дневник, делая измерения опухших или нормальных суставов, чтобы получить более подробную картину ее здоровья. «Вместо того, чтобы позвонить моему доктору и сказать:« Я опух, и мне больно », я могу сказать:« У меня колени на 20 и на четверть дюйма вместо 18 », - говорит она.
Ее типичная рабочая неделя насыщена, с «Временими фильмов мамы во вторник» в качестве стимула психического здоровья в середине недели, после чего происходит восстановление по выходным. В воскресенье она встает позже, чтобы пойти в церковь. И не вставайте между ней и футболом.
В течение рабочей недели она может иногда читать выражение беспокойства на лицах своих коллег. «Это мое зеркало, - говорит она. «Когда они так смотрят на меня, пришло время ложиться спать. «
Самое главное, Рэфф отказывается сдаться.« Я могу сказать, что моя жизнь окончена, или я мог бы что-то сделать с ней. Многие люди живут от боли, но я улыбаюсь, потому что я занимаюсь значимыми преобразованиями с людьми, которых я волнует. Вот как я измеряю свою жизнь сейчас: по моему воздействию, когда единственным моим вариантом является пребывание в постели. "
Лори Руфф - профессиональный лидер мысли брендов и специалист LinkedIn, как намекнул ее прозвище, The LinkedIn Diva. Она является автором нескольких книг и была названа Forbes в качестве одного из Top 50 Social Media Power Influencers. В настоящее время она является главным брендинговым офицером ALPFA, крупнейшей латиноамериканской профессиональной членской организации в Соединенных Штатах.
