Истинные истории: Жизнь с язвенным колитом

Язвенный колит (UC) поражает около 900 000 человек в Соединенных Штатах. По данным Фонда Крона и Колитиса в Америке, в течение одного года около 20 процентов этих людей страдают умеренной болезнью и 1-2 процента из них страдают тяжелой болезнью.

Это непредсказуемое заболевание. Симптомы, как правило, приходят и уходят, и иногда они прогрессируют с течением времени. Некоторые пациенты летят без симптомов, в то время как другие испытывают частые вспышки. Симптомы варьируются в зависимости от степени воспаления. Из-за этого важно, чтобы люди с UC следили за тем, как они влияют на них на постоянной основе.

Вот рассказы о четырех людях с UC.

Когда вам поставили диагноз?

[Около семи] лет назад.

Как вы справляетесь со своими симптомами?

Мое первое лечение состояло из суппозиториев, которые мне показалось крайне неудобным, трудно вставлять и трудно удерживать. В течение следующих полутора лет я лечился круглыми преднизонами и мезаламином (Асаколь). Это было ужасно. У меня были ужасные взлеты и падения с преднизоном, и каждый раз, когда я начинал чувствовать себя лучше, я снова чувствовал бы боль. Я, наконец, переключил врачей на доктора Пичу Мулсинтонг в Сент-Луисе, который действительно слушал меня и рассматривал мое дело, а не только мою болезнь. Я все еще на азатиоприне и эсциталопраме (Lexapro), которые работают очень хорошо.

Какие другие методы лечения сработали для вас?

Я также пробовал серию гомеопатических препаратов, включая безглютеновую, без крахмала диету. Ничто из этого не действовало для меня, кроме медитации и йоги. UC может быть связанными с стрессом, связанными с диетой или обоими, и мой случай очень связан с стрессом. Тем не менее, сохранение здорового питания также важно. Если я ем переработанную пищу, макароны, говядину или свинину, я плачу за нее.

Важно, чтобы любое аутоиммунное заболевание регулярно тренировалось, но я бы сказал, что это еще больше для заболеваний пищеварения. Если я не буду поддерживать высокий уровень метаболизма и сердечного ритма, мне сложно собрать энергию, чтобы что-либо сделать.

Какой совет вы дадите другим людям с UC?

Постарайтесь не смущаться и не стесняться своими симптомами. Когда я впервые заболел, я попытался скрыть все мои симптомы от своих друзей и семьи, что только вызвало больше путаницы, беспокойства и боли. Кроме того, не теряйте надежды. Существует так много процедур. Нахождение вашего индивидуального баланса вариантов лечения является ключевым, и терпение и хорошие врачи доставят вас туда.

Как давно вы были диагностированы?

Я был первоначально [диагностирован] с UC в 18. Затем мне был поставлен диагноз болезни Крона около пяти лет назад.

Насколько сложно было жить с UC?

Основное воздействие было социальным. Когда я был моложе, мне было очень стыдно за болезнь. Я очень социальный, но в то время, и даже по сей день я избегал больших толп или социальных ситуаций из-за моего UC. Теперь, когда я старше и подвергся хирургическому вмешательству, мне все равно нужно быть осторожным в переполненных местах. Я предпочитаю не делать групповые вещи порой просто из-за побочных эффектов операции. Кроме того, когда у меня был UC, дозировка преднизона повлияла бы на меня физически и умственно.

Любые рекомендации по питанию, лекарствам или образ жизни?

Оставайтесь активными! Это было единственное, что наполовину контролировало мои вспышки. Помимо этого, выбор диеты - следующая важная вещь для меня. Держитесь подальше от жареной пищи и избыточного сыра.

Теперь я стараюсь оставаться рядом с диетой Палео, которая, кажется, помогает мне. Особенно для молодых пациентов, я бы сказал, не стесняйтесь, вы все равно можете вести активную жизнь. Я запустил триатлоны, и теперь я активный CrossFitter. Это не конец света.

Какие у вас были методы лечения?

Я был на преднизоне в течение многих лет, прежде чем хирургия илеоанального анастомоза, или J-мешок. Теперь я на certolizumab pegol (Cimzia), который держит моего Крона в чеке.

Как давно вы были диагностированы?

У меня был диагностирован UC в 1998 году, сразу после рождения моих близнецов, моих третьих и четвертых детей. Я перешел от чрезвычайно активного образа жизни к тому, что практически не смог покинуть свой дом.

Какие лекарства вы взяли?

Мой врач GI немедленно поставил меня на лекарства, которые были неэффективны, поэтому он в конечном итоге назначил преднизон, который только маскировал симптомы. Следующий врач убрал меня с преднизона, но поставил меня на 6-МП (меркаптопурин). Побочные эффекты были ужасны, особенно влияние на количество лейкоцитов. Он также дал мне страшный и прогноз погоды на всю оставшуюся жизнь. Я был очень подавлен и обеспокоен тем, что я не смог бы воспитать четверых детей.

Что вам помогло?

Я провел много исследований и с помощью меня сменил диету и в конце концов смог отмахнуться от всех лекарств. Я теперь без глютена и питаюсь в основном рационами на основе растений, хотя я действительно ем какую-то органическую птицу и дикую рыбу. Я несколько лет страдаю симптомами и лекарствами. В дополнение к диетическим изменениям важны адекватный отдых и физические упражнения, а также контроль стресса. Я вернулся в школу, чтобы научиться пищу, чтобы помогать другим.

Когда вам поставили диагноз?

Мне поставили диагноз около 18 лет назад, и временами это было очень сложно. Трудность возникает, когда колит активен и мешает повседневной жизни. Даже самые простые задачи становятся производством. Убедившись, что есть ванная комната, всегда находится в авангарде моего разума.

Как вы относитесь к своим UC?

Я на поддерживающей дозе лекарства, но я не застрахован от случайных вспышек. Я просто научился «заниматься». «Я следую очень строгим правилам питания, что очень помогло мне.Тем не менее, я ем то, что многие люди с UC говорят, что они не могут есть, например, орехи и маслины. Я стараюсь как можно больше устранить стресс и уснуть каждый день, что невозможно иногда в нашем сумасшедшем мире 21 века!

У вас есть совет для других людей с UC?

Мой самый большой совет: сосчитайте свои благословения! Независимо от того, как мрачные вещи выглядят или чувствуют время от времени, я всегда могу найти что-то, за что быть благодарным. Это держит мой разум и тело здоровыми.