IPF Doctor Discussion Guide

Вы получили диагноз Идиопатический фиброз легких (IPF). Это необычная болезнь легких, и вы можете не знать об этом. Но вы можете это изменить.

Чтобы получить полезную и информативную беседу с вашим врачом, начните со следующих вопросов:

Что такое IPF?

Вам понадобится больше, чем ответ учебника. Попросите вашего врача, как IPF влияет на ваше дыхание, и способность ваших легких перемещать кислород в ваш кровоток. Вы должны понимать свою версию IPF. Это важно, потому что у каждого, у кого есть IPF, есть уникальный опыт заболевания.

Насколько серьезно мое состояние сейчас?

Возможно, у вас был IPF в течение длительного времени и он не был известен. Или вы, возможно, получили диагноз вскоре после его развития. В любом случае вы должны понять, на какой стадии ваш IPF сейчас и как быстро он, похоже, прогрессирует.

Как часто мне нужно возвращаться на встречи или тестирование?

Это будет зависеть от вашего состояния. Кому-то, у кого серьезный случай, лечится несколькими лекарствами, потребуется более регулярный мониторинг, чем у кого-то с новым случаем или с мягким IPF.

Каков вероятный ход моей болезни?

Даже лучшие врачи не могут предоставить подробное расписание и прогноз вашей болезни. Но если вы видите врача с некоторым опытом лечения IPF, вы должны быть в состоянии получить хорошее представление о том, как развивается IPF. Вы захотите узнать, каковы ваши долгосрочные перспективы и является ли кислородная терапия неизбежной. Кроме того, спросите, насколько вероятно, что IPF повлияет на ваше общее состояние здоровья, вашу независимость и вашу способность обойти.

Какие изменения я могу внести в своей жизни, чтобы помочь улучшить симптомы?

Если вы курите, первое, что скажет ваш врач, это бросить, как только сможете. Но как? Не позволяйте предыдущим неудачным попыткам бросить вызов, чтобы вы не пытались повторить попытку. Вам может потребоваться продукт замены никотина или другая терапия. Вы также должны узнать, что вы можете сделать, когда дело доходит до диеты и физических упражнений. Повышение здоровья в целом также улучшит ваше здоровье легких.

Каковы мои варианты лечения?

Лекарства, которые контролируют воспаление и могут помочь уменьшить рубцы легочной ткани, часто являются первыми обработками. Кислородная терапия также может потребоваться. Если ваше состояние становится слишком серьезным, вам может потребоваться трансплантация легкого. Обсудите риски и преимущества лекарств.

Я хороший кандидат на легочную реабилитацию?

Легочная реабилитация - это многонедельная программа, которая учит вас о вашем состоянии и о том, как осуществлять безопасное лечение. Вы также научитесь технике дыхания, чтобы облегчить нагрузку на ваши легкие.Легочная реабилитация предназначена для людей с IPF и другими проблемами легких, таких как рак легкого или хроническая легочная обструктивная болезнь (ХОБЛ). Реабилитация может быть особенно полезной для улучшения качества жизни с помощью IPF.

Какая поддержка доступна?

Спросите своего врача о группах поддержки в вашем сообществе. Легочная реабилитация иногда включает сеансы поддержки группы, но спросите, ваша больница или другая организация в городе спонсирует программы для людей с IPF. Такие группы, как Фонд легочного фиброза и Американская ассоциация легких, могут иметь группы поддержки или образовательные программы в вашем регионе.

Я имею право на клиническое испытание?

Национальные институты здравоохранения контролируют клинические испытания новых лекарств и других методов лечения, включая терапию стволовыми клетками. Существуют строгие требования к участию в судебном разбирательстве. Ваш возраст, пол, другие состояния здоровья, история болезни и другие факторы определяют, являетесь ли вы кандидатом на конкретный процесс. Вам также может понадобиться жить рядом с больницей, участвующей в судебном разбирательстве, хотя во многих случаях участники оплачиваются за счет исследователя в больницу для лечения. Ваш врач может не знать о соответствующих испытаниях для вас, но может помочь вам узнать больше информации.

Советы по максимальному посещению вашего врача

Чтобы максимально использовать ваши визиты к врачу, рассмотрите следующие советы:

• Запишите вопросы перед назначением врача, чтобы вы не забыли их. Положите самые актуальные вопросы наверху, если у вас не хватит времени.
• Делайте заметки во время своего назначения, чтобы вы помнили, что говорит ваш врач.
• Принесите кого-то на встречу, чтобы помочь вам запомнить вопросы и ответы. Друг или родственник могут также сообщить вашему врачу о новых симптомах или изменениях в вашем состоянии, которые вы, возможно, не заметили.