Как быть вашим собственным адвокатом, когда у вас есть IPF

Если вы получили диагноз идиопатического легочного фиброза (IPF), у вас, вероятно, есть много вопросов о состоянии, лечении и долгосрочных перспективах. Тот факт, что он идиопатический, что означает причину, является загадкой, может еще более усложнить работу с IPF.

Это означает одну из самых важных вещей, которые вы можете сделать, если у вас есть IPF, чтобы быть вашим собственным адвокатом. Это состояние, при котором легкая ткань становится жесткой и повреждена, не имеет лекарств. Симптомы, однако, часто могут управляться, особенно на раннем этапе. Но обычно человеку, занимающемуся IPF, приходится как можно больше изучать контроль симптомов и другие аспекты заболевания.

Вот несколько способов защитить себя, если у вас есть эта хроническая проблема с легкими.

Максимально использовать ваши встречи

Часто встречаются встречи с врачами. Ваш врач может не тратить много времени, объясняя изменения в вашем состоянии или на следующем этапе лечения. Ваш врач не будет знать, что у вас есть вопросы или проблемы, если вы их не разделяете. Поэтому высказывайтесь и никогда не задумывайтесь о том, чтобы задавать вопросы или делиться своими опасениями о своем здоровье.

Когда вы задаете вопросы, убедитесь, что вы понимаете ответы. Попросите вашего врача повторить ответы или объяснить их по-другому, если вы в замешательстве. Чтобы максимально использовать ваши визиты к врачу, попробуйте следующие советы:

Запишите вопросы, которые у вас есть между посещениями, и принесите этот список вашему следующему назначению врача.
Делайте заметки во время встречи.
Приведите кого-нибудь с собой на встречу, чтобы помочь следить за тем, что говорит врач.
Позвоните в офис своего врача, если вы думаете о вопросе после назначения. Медсестра может сразу ответить. Или вы можете получить обратную связь с необходимой информацией. Не ждите до следующей встречи, если ваш вопрос связан с медикаментами и побочными эффектами или новыми симптомами.

Если вы недавно были диагностированы, рассмотрите эти вопросы для своего врача:

Что означает IPF и как это влияет на мое здоровье?
Каковы варианты лечения?
Как часто мне следует обращаться к врачу?
Какие изменения образа жизни я должен сделать?

Узнайте о IPF

. Вы будете гораздо более эффективным защитником для себя, если вы будете проинформированы об IPF, насколько это возможно. Помимо получения информации от вашего врача, вы также должны собирать информацию из других надежных источников. Учрежденные медицинские учреждения, правительственные сайты и защитные группы IPF обычно предоставляют медицинскую информацию.

Спросите своего поставщика медицинских услуг о ресурсах, которые предоставят вам больше информации. В больницах иногда проводятся общественные форумы по конкретным заболеваниям, а также по более общим темам, таким как уход, здоровое старение, альтернативная или дополнительная медицина, Medicare и многое другое.

Вы также можете найти онлайн-информацию в форме вебинаров, в которой врачи отвечают на вопросы от пациентов или от модератора. Многие врачи также публикуют видеоролики, обсуждая такие вопросы, как IPF, или публикуют статьи или блоги, которые они написали. Получение полезной медицинской информации из нескольких источников может быть полезным. Вы можете услышать, что ваш врач никогда не упоминал, что вы можете обсудить при следующем назначении.

Найти группы поддержки

Иногда быть хорошим защитником IPF означает присоединение к сообществу IPF. Местная больница может иметь группы поддержки IPF или, возможно, группы поддержки, которые включают людей с рядом заболеваний легких, таких как IPF, рак легких и хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ).

Если ваш врач не знает о таких местных группах поддержки, обратитесь в больницу или в местное отделение Американской ассоциации легких. Фонд «Легочный фиброз» - это комплексный ресурс для информации о IPF, новых разработках в лечении и поддержке пациентов и их семей.

Вы можете найти большую поддержку в онлайн-сообществе IPF. Онлайн-форумы и чаты могут предоставить много информации и перспектив от людей, сталкивающихся с теми же проблемами, что и вы. Часто другие с IPF много узнали о состоянии, которое они с удовольствием поделились с другими. Пропаганда для себя означает общение с широким кругом знающих и заинтересованных людей. Вы можете оказаться полезным ресурсом для кого-то другого с IPF.

Участвуйте в вашей помощи

Адвокация означает больше, чем задавать вопросы и получать образование. Вы также должны проявлять активность в отношении своего лечения. Не оставляйте свою заботу полностью до вашего врача. Подходите к процедуре IPF, как если бы вы были в команде со своими врачами и другими медицинскими работниками. Как капитан команды, вы отвечаете.

Это означает участие в легочной реабилитации или кислородной терапии, если это подходит вам. Это означает, что вы не пропускаете встречи и принимаете лекарства в соответствии с предписаниями.

Быть проактивным также означает соблюдение изменений образа жизни, которые необходимы вам для управления вашими симптомами. Если вы все еще курите, обратитесь за помощью к врачу или к программам прекращения курения в вашем сообществе. Это единственное, что можно сделать для здоровья легких.

Говорите вверх

Наконец, быть адвокатом иногда означает говорить, если вы чувствуете, что ваше лечение не работает, или если ваш врач, похоже, не дает вам наилучшего ухода. Если вы находитесь в больнице, и вы беспокоитесь о своей заботе, сообщите своему врачу или попросите поговорить с начальником медсестер. У больницы может быть контакт с пациентом, чья работа заключается в том, чтобы реагировать на проблемы или жалобы пациентов.

И хотя сначала это может быть неудобно, не стесняйтесь получить второе мнение о диагнозе или плане лечения.Вы можете обнаружить, что ваш первоначальный врач делал наилучшую работу. Но когда дело доходит до вашего здоровья или здоровья кого-то, кого вы заботитесь, быть эффективным защитником означает говорить, когда это необходимо.